Revenir à Art & Autisme

L’importance de la représentation de l’autisme dans les médias

Bonjour !

On va parler ici de la représentation des autistes dans les médias. (meilleure introduction au monde et aussi la plus courte, on applaudit).

 « Je ne suis pas autiste. »

Tu l’auras peut être compris, on va parler ici de l’utilisation du mot autiste par des personnes influentes dans les médias. Ici, il s’agit d’une citation de François Fillon. Lorsqu’il dit ces mots, il est invité au 20heures de France 2. C’était le 5 mars 2017, pendant sa campagne pour l’élection présidentielle.

Voici la citation exacte : « Je ne suis pas autiste, je vois bien les difficultés. J’entends bien les critiques. Je ne suis pas jusqu’au-boutiste, pas enfermé dans une certitude mais il y a une chose que je constate c’est qu’il n’y a pas d’alternative (…) Il faut que je rassemble ma famille. C’est là évidemment que je vous dis que je ne suis pas autiste (…) Je ne suis pas du tout enfermé, je ne suis pas du tout autiste. »

Si on reprend ses propos, on comprend que pour lui l’autisme c’est être aveugle au monde qui vous entoure (je vois bien les difficultés), ne pas être capable de recevoir des critiques, donc incapacité d’avoir des rapports aux autres ( j’entends bien les critiques), et évidement, le cliché de l’autiste enfermé dans sa bulle qui a vraiment une présence accrue dans l’imaginaire des gens. (pas enfermé dans une certitude).
Bien sûr, ses propos ont provoqué un tollé au sein de la communauté autistique, parents y compris et même auprès de personnes pas forcément concernées par l’autisme et des personnalités publiques.

Cet article recense tout ça. D’ailleurs c’est de cet article dont je tire ma citation.

Mais il est loin d’être le seul homme politique à utiliser le mot autiste comme une insulte ou en synonyme de « personne stupide, prisonnière dans son monde ».

On peut aussi parler de Jean-Louis Borloo en 2013, de Bruno Le Maire en 2015 qui a « traité » Manuel Valls d’autiste, etc… Pour chacun des cas, il s’agit de personnalités politiques qui peuvent avoir un impact sur ce qu’ils décident (s’ils parviennent au pouvoir) et donc, sur nos vies. Au delà de ça, il s’agit de personnalités publiques. Leurs paroles sont écoutées et entendues par énormément de  personnes dans notre pays. Ils peuvent même faire figure d’autorité voir de modèle pour les personnes de leur parti, ou simplement leurs partisans et électeurs. Qu’ils donnent cette image à voir de l’autisme à un pays entier est extrêmement grave.

Mais il y a encore pire. David Pujadas, journaliste reconnu et donc figure d’autorité incontestée (je fais des généralité, mais il est présenté comme tel et beaucoup de personnes notamment les personnes âgées ou celles qui n’ont que la télé pour s’informer sans retour critique, ont tendance à le voir comme ça) et chargée d’informer la population a lui même dit en 2015 : « nous ne sommes pas des autistes ».

On peut aussi aborder le cas de personnalité publique comme Vald, un rappeur, qui a sorti une chanson appelée « Autiste » avec des paroles pas très savoureuses et perpétuant sur son public essentiellement ado et jeune adulte (donc la nouvelle génération) les clichés idiots sur l’autisme. Sauf qu’il fait encore mieux, en relayant le cliché comme quoi les autistes seraient dangereux, voir carrément des tueurs en séries. Voici le clip. Attention, il est particulièrement violent.

« Ces déclarations, que nous aimerions pouvoir considérer comme de simples dérapages, sont bien plus que cela. Que le terme d’« autiste » se soit infiltré de cette façon dans le langage courant reflète une perception largement partagée de l’autisme comme une tare.  »

Ecrit Julie Dachez dans sa thèse Envisagez l’autisme autrement : une approche psychosociale trouvable en ligne ici .

Et en effet, le terme « autiste » en tant qu’insulte s’est infiltré dans le langage courant, au même titre que « trisomique ». Que ce soit dans la cours de récrée, sur internet, comme dans la vie de tous les jours, on a tous entendu au moins une fois quelqu’un traiter ou se faire traiter d’autiste.

Quelques exemples de ça, pris sur Twitter avec les mots clés : « espèce d’autiste ».

 

Voilà. Je vous laisse admirer. Vous en avez énormément des comme ça.

Mais est-ce qu’on peut vraiment le reprocher aux personnes qui utilisent « autiste » comme une insulte ? Puisque des personnalités publiques et politiques ne se gênent pas pour le faire ? Les mots qu’on utilise ont une importance capitale et c’est encore plus vrai quand on est connu. Ce type de comportement est surtout du à un manque de connaissances sur le sujet et à un manque de sensibilisation.

Je vous laisse cet article très intéressant sur le sujet.

« Elle a guéri sa fille de l’autisme ! »

On va maintenant passer au reportage et documentaire sur l’autisme que l’on voit passer à la télé régulièrement.

Le dernier exemple en date, nous vient tout droit de TF1.  Il a été diffusé le 26 aout 2018, dans l’émission sept à huit. Voici le résumé de cette interview :

« Diagnostiquée autiste sévère à son arrivée à la maternelle, Océane ne devait jamais ni parler ni avoir de vie en société selon les médecins. Sa mère, Florence, va refuser cette fatalité et livrer une guerre totale à la maladie. Pendant 6 ans, retirant sa fille de l’école et vivant 24h sur 24 avec elle, elle va la ramener dans la vie. Océane est aujourd’hui une enfant comme les autres, en terminale. »

Comme je suis très gentille je vous mets le lien de la rediffusion ici. Bon courage.

Petit décryptage de ce résumé : Une enfant diagnostiquée autiste « sévère » par les médecins, la mère refuse la « fatalité », comme si sa fille était condamnée à mort, et livre « une guerre totale à la maladie ». Déjà, on ne combat pas l’autisme, on adapte notre environnement et bien sûr, ce n’est pas une maladie. Et je passe sur « la ramener à la vie » (parce que c’était une morte c’est ça ?) La fille a réussi à faire mentir les médecins, pour devenir une autiste invisible, ce que la mère considère comme la preuve qu’elle est guérie.

Tellement de bêtises en 4 phrases à peine ! Un record ! Alors qu’il suffisait de se renseigner pour se rendre compte de la stupidité de ses propos. Ce qui est assez grave, puisque qu’il ne s’agit pas d’un reportage anodin mais d’une diffusion ayant été regardée par 2, 74 millions de personnes. Soit 21% des parts d’audience à ce moment là. Ce qui n’est pas rien.

Le reportage en lui même commence avec une musique tragique (la même qu’ils utilisent pour chaque personne interviewée dans cette émission) et on entend la voix off dire de suite « maladie complexe », « désordre dans la tête de sa fille »,  » ramener au monde son enfant autiste ». (petit rire au passage quand la voix off dit : « elle a réussi l’impensable, ramener au monde son enfant autiste » alors, là j’approuve, c’est impensable en effet, parce que c’est IMPOSSIBLE DE GUÉRIR DE L’AUTISME)!

Ensuite, l’interview commence. La première question qu’on pose est sur la note qu’a eu la fille au Bac. Donc, on fait un rapide rappel : Les compétences scolaires et les compétences sociales sont deux choses complètement différentes. Ses résultats au Bac n’ont rien à voir avec cette interview sur l’autisme. Rien du tout.

Dans la suite on apprend que pour la mère, avoir un diagnostic d’autisme pour un enfant équivaut à ne pas avoir d’avenir. « on sait qu’elle n’aura jamais un vrai avenir »; la mère, qui n’est pas loin de traiter sa fille d’idiote, fait même une mimique du visage semblable à celle que font les gens quand ils te sortent des trucs genre : « t’es trop bête toi », a pris la décision d’apprendre à lire et écrire à sa fille avant qu’elle ne sache parler par des jeux, seule chose positive jusqu’à présent, et annonce tranquillement qu’elle ne s’est pas renseignée sur l’autisme et a tout fait à l’instinct, ce qui est comme chacun sait, la meilleure façon de faire, évidemment, (ironie) et avoue lui avoir donné des coups sur la tête pour « son avenir » quand elle refusait de rester assise.

Autre passage intéressant, un neurologue lui dit clairement qu’elle maltraite sa fille en la « dressant« , « il m’a dit de toutes façons vous en faites un robot […] je comprends qu’on critique qu’on stresse l’enfant mais il faut quoi alors ? Qu’on abandonne cette vie future qu’il pourrait avoir ? On le stresse pas ? On le laisse dans cet état là ? »

On va y revenir.

Les mots « vie normale » sont également prononcés de nombreuses fois.

Sa fille lui demande « pourquoi Océane pas sentiment ? » propos qui vient bien sûr de sa mère, et cette dernière lui répond alors émue, qu’ils dorment dans sa tête. « parce que Océane handicapée et maman très triste longtemps parce que Océane pas donner d’affection à maman […] elle m’a regarder comme si elle avait une maman qui… vous voyez ? […] moi ça m’a fait du bien ». ( oui, elle donne vraiment l’impression de lui parler comme « moi Tarzan, toi Jane » alors que ce n’est pas parce qu’un enfant ne parle pas qu’il ne comprend pas ce que tu lui dis. Et ce n’est pas parce que ton enfant est autiste non verbal qu’il est idiot.)

Puis la journaliste lui demande :  » de ces années où vous avez travaillé avec elle, elle n’a aucun souvenir ? ».

Ce à quoi la mère répond : « non, je pense qu’à 10/11 ans. » (à comprendre qu’elle aurait ses premiers souvenirs qu’à partir de 10/11 ans).

De part les critiques reçues sur la méthode d’apprentissage et les effets sur sa fille qui en a perdu le souvenir, il y a fort à parier qu’elle est eu droit à une sorte d’ABA. Méthode mise en doute à cause des répercussions qu’elle cause chez les autistes. Elle vise à « normaliser » les autistes pour qu’on ait l’air de correspondre aux normes sociales attendues. C’est exactement ce qu’a voulu faire la mère. Elle l’explique elle même, elle a répété encore et encore les mêmes choses à sa fille, l’obligeant à se plier à sa volonté, allant jusqu’à être violente envers elle, en lui donnant des coups sur la tête par exemple. Sauf que cette méthode n’est pas décriée pour rien. Elle provoque de nombreux traumatismes et de stress ainsi que des stress post traumatiques à l’enfant. Cela est démontré autant par les autistes qui en témoignent, que part les psychiatres. On peut le voir dans cette Tribune dans Le Monde : Autisme : une mise en garde contre la méthode ABA . Il existe également des conséquences importantes pour toute forme de maltraitance, au niveau psychologique comme sur l’organisme et la santé physique qui ont été prouvés par la science.

« Cependant, dans la communauté autiste anglo-saxonne, de nombreuses voix s’élèvent pour dénoncer les effets délétères de ces prises en charge. Ainsi, nous avons pu lire le témoignage suivant écrit par un adulte autiste qui souffre de stress post-traumatique et qui s’adresse en ces termes aux parents d’enfants autistes : « Ce que vous voyez est une illusion. Ce qui ressemble à des progrès se fait au détriment du confort de l’enfant, de son sentiment de sécurité, de sa capacité à s’aimer pour ce qu’il est, de son niveau de stress, et plus encore. (…) Il est plus important pour un enfant de se sentir à l’aise et fonctionnel, plutôt que d’avoir “l’air normal”. (…) L’ABA est une forme d’abus. » »

Julie Dachez, Envisagez l’autisme autrement : une approche psychosociale

ça pourrait en plus expliquer pourquoi la fille n’a aucun souvenir de son enfance. Peut être que ça a été tellement traumatisant pour elle que sa mémoire a refoulé ses souvenirs. D’autant plus, que la mémoire des autistes est généralement très bonne. Il se peut également que la mère se trompe et qu’au contraire sa fille garde en mémoire tous les mauvais traitements subis mais qu’elle n’en parle pas. Si c’est le cas, la mère risque fort de déchanter si sa fille décide de la mettre face à ses actes une fois adulte.

Et on revient vite fait sur le cliché de l’autiste sans sentiment. C’est bien sûr complètement faux. On ressent des sentiments, on n’est pas des robots, on ne les manifeste juste pas comme vous. C’est tout. Et on est nombreux à être même hypersensibles. Vous imaginez la violence et la douleur de cette enfant qui  est persuadée par sa mère qu’elle ne ressent rien alors que bien sûr que si ? ça doit être horrible.

Je termine ce retour sur ce reportage par le fait qu’on n’a pas à avoir l’air normal pour vous faire plaisir, chers alliste et neurotypiques. Parce que finalement, de ce que l’on comprend des paroles que prononce la mère, c’était surtout pour elle, pour avoir l’enfant qu’elle rêvait d’avoir donc « normale » qu’elle a fait ça. Sauf que l’on a jamais l’enfant qu’on rêve d’avoir. Même s’il n’est pas autiste. C’est impossible. Parce que c’est un individu à part entière, pas une poupée ou un poupon ni même un morceau de pâte à modeler à laquelle on va pouvoir donner la forme que l’on veut.

Et ce reportage, rempli de toutes ces bêtises, est vendu comme réel et vérifié par les journalistes et la chaine. Alors qu’il est vrai, certes. Vrai, mais dangereux. Parce que les téléspectateurs ont confiance en cette émission puisque les journalistes derrière sont sensés avoir fait un travail de recherche donc être fiable. Ils ne peuvent pas se douter (à moins d’être déjà eux même informés et sensibilisés) qu’il n’est qu’un tissu d’absurdités.
Finalement, qu’aura appris le public ? Que l’autiste c’est un enfant dans sa bulle (encore), non verbal, une maladie qui se soigne, par le courage et travail d’une « mère courage », qui par instinct maternel a su de suite comment faire pour soigner et sauver sa fille condamnée au même titre qu’une personne malade d’une maladie mortelle et incurable, sans avoir eu besoin de se renseigner, qui met en place une méthode maltraitante et pouvant être traumatisante pour son enfant contre l’avis de médecins spécialisés et que grâce à ça… elle l’a guérie.

Ce reportage, comme il est vendu comme reportage, dans une émission ayant la même légitimité qu’un JT, donne la parole de cette femme comme parole d’Évangile. Et du coup, pour les gens l’ayant vu, l’autisme c’est ce que décrit la mère. Uniquement ça.

Ce type de reportages sont encore nombreux en France. Et pour toutes ces raisons, dangereux.

« Grâce à son autisme c’est un génie ! »

On passe maintenant aux représentations de l’autisme dans les fictions et les différentes œuvre d’art.

Parmi les principaux cliché que l’on retrouve dans ces œuvres on a :

le fait que l’autiste et personnage principal est un homme cis blanc. Reproche qui peut être lassant voir énervant pour vous lecteurs mais il n’est pas là pour rien. Je vais commencer par ça, parce qu’après, c’est bon, c’est plié et je ne vous embête plus.

TOUTES les représentations de l’autisme que l’on voit en France sont celles là. Tu veux des exemples ?

1…

2….

3….

Rain man (qui je le rappelle est un film sur l’autisme avec un personnage non autiste) : Homme blanc cis

Le monde de Nathan : garçon blanc cis

Monsieur Je-sais-tout : garçon blanc cis

Atypical : Homme blanc cis

bref, tu as compris l’idée… Et oui, je sais qu’il y a des contres exemples, mais ils sont très rares.

Dans l’horizon des livres, films et séries sur l’autisme, c’est toujours le même profil. Pourtant, l’autisme concerne toutes les couleurs et tout milieu social. Tout comme il est possible d’être LGBT+ et une femme tout en étant autiste. Chose que l’on ne voit jamais et dont l’on souhaiterait avoir plus de représentation.

Ensuite l’idée du génie. C’est aussi un cliché qui a la vie dure !

Pour qu’on soit d’accord sur ce que j’appelle « un génie » voici les définitions données par le Larousse :

  • Aptitude naturelle de l’esprit de quelqu’un qui le rend capable de concevoir, de créer des choses, des concepts d’une qualité exceptionnelle : Le génie d’Einstein.

 

  • Personne douée de cette aptitude ; talent : Un génie méconnu.

 

  • À Rome, conscience divinisée de chaque homme. (Le genius du père de famille était honoré sur l’autel familial.)

 

Toutes sont extrêmement intéressantes et parlantes dans le cas du cliché de l’autiste de génie. On a la facette de l’aptitude naturelle à créer ou faire des choses incroyables d’une qualité exceptionnelle. Mais aussi l’idée que la personne autiste a ses aptitudes et ses talents sans s’en rendre compte : le génie méconnu. (ça semble complètement naturel pour le personnage d’avoir ces capacités), ses talents ne sont pas présentés comme acquis après un dur labeur, mais sont essentiels à l’entourage du personnage donc le talent de l’autiste n’est plus exercé pour lui même mais pour les allistes (et au passage pour nous servir de divertissement) ce qui les rend essentiels au reste du peuple duquel l’autiste ne fait pas parti, et il est vénéré pour cela.

C’est le cliché de base de l’autiste. Que l’on retrouve dans beaucoup de fictions voir même parfois de documentaires sur le sujet.

Plutôt que de vous détailler en quoi c’est intolérable et néfaste pour tous les autistes, je vous laisse ce message que j’ai reçu le soir de la diffusion d’une série mettant en scène ce type de cliché :

 

mon fils est autiste, je vais encore me taper les « il a une intelligence …et bla bla bla les mozart et einstein étaient autistes, d’une il n’est pas asperger mais atypique, et si il veut être medecin il va falloir qu’il en bave comme personne #marredesclichés #GoodDoctor

Je pense que c’est plus éloquent qu’un long paragraphe explicatif.

Ensuite, le pathos. Il est présent dans la majorité des œuvres sur l’autisme. ça dégouline de pathos. Comme si, être autiste voulait dire que ta vie est en sursis. Comme si il n’y avait aucun espoir, comme si tu ne pouvais pas être autiste et heureux. Sauf qu’il est possible d’être autiste et heureux. Voici un article sur le sujet rédiger par Julia March, elle même autiste, qui nous en parle . Et notre existence n’a pas pour but de vous faire pleurer dans les chaumières, ni d’ailleurs de vous fournir du divertissement grâce à nos talents « extraordinaires » ni par notre fonctionnement atypique. En tout cas, pas présenté de cette manière. Je suis autiste, mais pas une bête de foire, merci bien.

Toutes ces représentations clichés nous font du mal auprès du grand public des allistes et neurotypiques.

Parce qu’ils confirment leurs visions fausses de l’autisme. Et donc, si nous ne correspondons pas à ces clichés du génie, de l’homme cis blanc ou parce qu’on n’est pas dans leurs fameuses bulles, nous ne pouvons pas être autistes pour eux. « Eux » étant nos amies, parents, famille, collègues, etc… Les personnes qui nous entourent.

« ça va, c’est bon, c’est juste de la fiction » Vraiment ?

Que ce passe t-il selon vous quand on ose mettre ces problèmes en lumières ? Que ce soit les abus de langages, comme les problèmes de représentations ?

Ce genre de chose :

 

Sauf que vous croyez vraiment que la majorité du public va réfléchir sur ce qu’est l’autisme ? Va après faire des recherches ? Va en effet se dire que ce n’est qu’une fiction qui ne représente qu’une infime partie de l’autisme ? Très franchement, je ne pense pas.

Et quand c’est pour le langage on te dit de suite : « mais ça va, c’est bon, c’est juste une façon de parler. »

Parce que la représentation de l’autisme dans les médias est celle ci, (l’autiste de génie, dans sa bulle, homme) rare sont les personnes qui vont se dire que l’autisme, ce n’est pas que ça. Que l’autisme est un spectre, que les génies autistes tels que présentés dans ces fictions, sont aussi rares que les génies allistes. Il s’agit de biais de confirmation. Parce que ne montrer qu’un seul visage de l’autisme, avec autant de clichés fait entrer dans la tête des spectateurs qu’il s’agit de l’unique représentation de l’autisme. Et c’est à cause de ces clichés et du manque de sensibilisation que l’on remet ensuite en doute notre diagnostic, voir comme le cas de la mère dans le reportage, des traitements probablement maltraitants.

Pire encore, tu es peut être autiste, mais tu n’es pas pour autant écouté par les allistes. On remet tout ce que tu dis en doute, même lorsque tu dénonces la stigmatisation de l’autisme que tu subis régulièrement. Alors qu’en tant qu’autiste, tu es mieux placé qu’eux pour en parler. Mais non. Les allistes infantilisent tes propos et se sentent obligés de t’imposer leurs visions des choses bien que pas concernés.

Mais est-ce qu’on peut vraiment  en tenir rigueur à Georgette, 21 ans, d’avoir ces idées dans la tête ? J’en sais rien. Parce qu’après tout, les médias sont responsables de ces idées. Elles sont véhiculées par ses programmes, films, séries, interviews et mots utilisés. Pourtant, si cette représentation n’était plus qu’une parmi tant d’autres dans ces mêmes médias, on ne se plaindrait plus. (en tout cas pour la fiction, le reportage est encore plus grave dans ce qu’il décrit), Car alors, ça serait justement, une représentation parmi d’autres.

Mais aussi parce qu’on ne nous donne pas la parole. Si on voyait plus d’autistes qui parlaient de l’autisme à la télé, dans les journaux, on pourrait peut être enfin progresser.

Angie

 

 

 

 

 

 

 

 

 

(1 commentaire)

    • Lucas on 18 décembre 2018 at 0 h 41 min
    • Répondre

    De mon point de vue, les meilleures représentations de l’autisme au cinéma sont les films qui ne font pas de l’autisme le centre de leurs intrigues, et qui ne définissent pas leurs personnages autistes comme tels. Il y a des exceptions, mais globalement, dès l’instant ou le film aborde de près ou de loin le sujet de l’autisme, il aura tendance à mal l’aborder ; alors qu’un personnage autiste dans un film de la culture populaire dont l’autisme n’est jamais mentionné aura une portée bien plus importante car les spectateurs autistes sauront se reconnaître naturellement en ce personnage et pourront dire qu’il est autiste là où les personnes neurotypiques y verront juste un personnage un peu étrange, et la représentation ne sera pas poussée à l’extrême puisque ce n’est pas le sujet du film. Ainsi, que le personnage soit autiste ou non n’aura aucun impact sur ce que le spectateur neurotypique percevra de lui, et aura un impact nécessairement positif sur ce que le spectateur autiste percevra de lui. Quelqu’un qui ne connaît pas l’autisme va trouver le personnage bizarre, maladroit, peut-être mignon, mais lorsque c’est officialisé, ça rebute plus qu’autre chose, ou au mieux ça génère de la pitié : assez moyen comme représentation. Le gros problème à mon sens des films traitant explicitement d’autisme est précisément qu’ils cherchent à provoquer la pitié du spectateur alors que c’est bien la dernière des réactions que nous chercherions à provoquer chez nos proches. Lorsque l’autisme n’est pas officiellement reconnu chez un personnage mais dépeint d’une certaine manière dans ses gestes, attitudes, comportements, et dans sa communication tant verbale que non-verbale, ça fait figure de représentation médiatique de l’autisme invisible, précisément parce que le personnage « n’a pas l’air autiste », tout comme les personnes autistes du monde réel. Et, bien que ça soit navrant, c’est aujourd’hui le meilleur moyen de faire passer ce message de tolérance et d’acceptation de la différence, la faire passer à travers la préservation du tabou : si on ne nomme pas l’autisme, personne ne s’en rend compte, et donc ça passe mieux. Parce que le terme d’autisme est tellement connoté que le seul moyen de ne pas subir sa connotation est de paraphraser : au lieu de dire que le personnage est autiste, on énumère tous ses troubles, pour faciliter la bonne compréhension des spectateurs neurotypiques. Mon exemple préféré est toujours celui de Newt Scamander/Norbert Dragonneau dans la saga Les Animaux Fantastiques, qui présente de nombreux traits du syndrome d’Asperger, sans pour autant que ça ait la moindre importance dans le déroulement de l’intrigue, ou plutôt ça en aura pour ceux qui peuvent s’identifier à lui et qui seront donc directement touchés par certaines situations considérées comme anodines par les personnes neurotypiques.

Laisser un commentaire

Votre adresse ne sera pas publiée.

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.