Revenir à Autour de l’autisme

L’auto diagnostic et LE SAINT diagnostic.

/!\ Attention dans cet article est abordé l’état d’esprit d’une autiste dépressive et suicidaire. Je préviens avec un nouveau panneau attention avant le dit passage si vous êtes sensible à ce sujet. /!\

Bonjour à tous !

Aujourd’hui est venu le moment ô combien crucial d’aborder l’auto-diagnostic. Ça fait de gros débats un peu partout. Certains pensent que ça ne rend pas la personne légitime, qu’elle ne peut être véritable autiste sans diagnostic. D’autres pensent que cela suffit.

Comment démêler le bon du mauvais ?

Par une histoire fictive mais inspirée de tas d’autres histoires vraies que vivent beaucoup trop d’autistes en France.

Je vous présente Jena. On va dire qu’elle a 25 ans.

Jena est étudiante, ou travaille. Comme vous voulez. Dans un cas comme dans l’autre elle fait face à des difficultés qu’elle seule rencontre, sans être capable de les expliquer et quand elle tente on lui dit toujours :

« Tu exagères. »

(Dans le meilleur des cas.)

Elle est trop sensible, émotionnellement comme sensoriellement. Ne tient pas le rythme imposé et s’effondre souvent.

Elle est constamment sujette aux moqueries et harcèlement, même à l’âge adulte. Et dans le meilleur des cas, elle se retrouve seule, isolée d’un groupe qu’elle n’arrive pas à intégrer et de ses personnes qui pensent qu’elle est « trop bizarre » ou qu’elle aime « trop rester seule » ou qu’elle est « trop honnête » ou qu’elle « n’a aucune vie » et j’en passe. Alors ils ne font pas d’effort pour l’aider. Et elle se retrouve seule.

C’est comme ça depuis son enfance. Elle se pose des questions bien sûr. Cela fait des années qu’elle se demande pourquoi. Au début elle cherche des réponses sur internet, se reconnait en certaines maladies psychiatriques, comme la bipolarité, sans pour autant y trouver une résonance complète à SON problème. Ensuite, elle consulte des psys et psychiatres. Là, c’est une question de chance. 3 scénarios possibles :

  • Elle tombe sur un bon psy sensibilisé ou sachant ce qu’est l’autisme, qui le lui explique et la diagnostique (ou l’oriente vers un autre professionnel ou vers le CRA si pas assez compétent). On va dire problème résolu, même si c’est plus compliqué que ça.

 

  • Elle tombe sur un psy qui lui pose un diagnostic erroné. Par exemple de la bipolarité, de la schizophrénie, etc… Soit elle va s’y retrouver et croire toute sa vie que c’est ça, soit elle va se rendre compte que malgré de possibles similitudes, ça ne peut pas être ça. Parfois, surtout quand tu es enfant que ton comportement atypique inquiète tes parents, on va t’emmener voir des médecins divers qui vont peut être tenter d’expliquer tes bizarreries par des troubles Dys ou de la douance. Mais ce n’est que le sommet de l’iceberg, ce qui est le plus visible. Et qui n’explique pas tout.

 

  • Elle tombe sur un psy qui va l’écouter et va refuser de mettre un nom sur son « problème » car diagnostiquer des gens ça les met dans des cases et puis, ça ne résout pas tout. C’est souvent les psychanalystes qui font ça. A fuir à tout prix.

 

Il y a aussi un 4 ème point qui peut aboutir du cas 2 et 3 et qui est courant : l’internement en hôpital psychiatrique.

Que faire ? Quelque soit l’issue en dehors de la 1, Jena est seule. Elle ne trouve pas de solution. Et si la 4 est effectuée, elle a un traumatisme supplémentaire à gérer, voir dans beaucoup de cas, un stress post traumatique en plus de son autisme. Il est d’ailleurs probable qu’elle ait déjà un stress post traumatique et beaucoup de traumatismes à gérer non pas à cause de son autisme mais de la société neurotypique qui la rejette pour sa différence. Rejet qui est très souvent brutal. (Maltraitance parentale/scolaire/médicale/harcèlement/agressions diverses, ect…)

/!\ Passage dépressif/suicidaire pour tout le texte en italique /!\

Elle est perdue. Se hait. Après tout pourquoi n’est-elle pas capable de faire des choses simples ? Elle est le problème. On le lui a répété tout au long de sa vie et ça se confirme tous les jours un peu plus. Elle se raccroche comme elle peut à ses passions. Mais peu à peu, ça ne suffit plus. Elle enchaine les crises autistiques et d’angoisses. Peut développer des addictions comme à l’alcool si elle en supporte l’odeur, à la drogue bien sûr, à certains médicaments, à l’automutilation ou à un trouble du comportement alimentaire comme l’anorexie ou la boulimie.

Se met à avoir des idées noires.

Se dit qu’après tout, tout le monde serait mieux sans elle. Puisque c’est elle le problème, si elle part, plus de problème. Elle entend tout ce qu’on lui a dit depuis l’enfance, revoit tous les traumatismes, le harcèlement interminable. On lui a toujours dit qu’elle était insensible, égoïste, idiote. Et si c’était vrai ? Si elle ne faisait que se voiler la face ?

Si elle ne trouve pas un mot à mettre sur sa souffrance, vous pensez que ça va finir comment ?

Quelque soit la fin, se sera désastreux, tragique. Soit un suicide, soit l’addiction développée va devenir un très grave danger, soit un nouvel enfermement, ect…

/!\ fin du passage dépressif /!\

Mais si….

Jena, lors d’une énième insomnie, tape des mots clefs au hasard sur internet. Ça peut être sur ce que vous voulez. Google, YouTube, elle peut aussi simplement tomber sur un livre, un film ou parler avec une personne sensibilisée ou elle-même concernée. Peu importe.

Elle tombe sur des témoignages parlant d’autisme. Elle se reconnait. C’est un choc au début. Mélange de souffrance et de libération. De pardon avec soi même et de pitié pour celle qu’elle était avant de savoir et qui luttait dans un monde pas fait pour elle.

Elle doute, fait des tests, parle autour d’elle. Mais ses proches, notamment ses parents se moquent de son idée de l’autisme. Jena autiste ? Non impossible. Les autistes sont des garçons, non verbaux. Soit déficients mentalement, soit avec une intelligence hors norme. Ce n’est pas Jena. Et pourtant…

Les tests en lignes sont positifs et Jena apprend à se connaitre, accepte sa différence, et se protège. Désormais, elle commence à se sortir de sa dépression, et trouve une sorte de paix intérieure qu’elle n’espérait plus.

Elle n’a pas de diagnostic officiel mais depuis qu’elle sait qu’elle est autiste, elle va mieux.

Cet auto-diagnostic lui a probablement sauvé la vie.

Vous n’imaginez pas le nombre d’autistes qui ont ce parcours là. C’est pour ça que faute de mieux, l’auto-diagnostic est essentiel.

Continuons l’histoire de Jena.

Elle veut obtenir un diagnostic officiel. Pour x raisons. Imaginez en un dans cette liste : se sentir légitime, obtenir des aides, pouvoir en parler à ses proches, à son travail pour que les conditions s’améliorent, etc…

Elle se rend donc au CRA le plus proche. Sauf que… La liste d’attente est de 3 ans. Elle doit tenir 3 ans. Pendant ces 3 ans, elle fait quoi ? Elle continue de risquer la dépression, d’être dans une situation ingérable, de faire des crises tous les jours parce que sans papier officiel elle n’est pas vraiment autiste et donc ne pas mettre en place des solutions pour améliorer sa vie ?

Vous voyez pourquoi c’est débile comme raisonnement ?

Les délais d’attente pour un diagnostic sont hallucinants.

Mais Jena trouve un psychiatre libéral apte à poser un diagnostic. Cependant, comme c’est en libéral, elle n’a pas l’argent pour aller le voir.

Pareil, elle fait quoi ?

Voilà pourquoi il ne faut pas dénigrer l’auto-diagnostic.

D’accord, il peut être faux. Mais c’est rare. On ne s’identifie pas autiste parce qu’on se lève un matin en se disant que c’est cool d’être autiste. Imaginez vous-même ce que vous ressentiriez si on vous dit que vous êtes autiste. Autiste, qui en France signifie soit être « Rain Man », soit être mentalement déficient au point que c’est une insulte de dire à quelqu’un qu’il est autiste. Et pourtant vous l’êtes. Vous imaginez ? Vous ne faites pas ça par plaisir.

Et puis, tous les autistes qui ne sont pas diagnostiqués dans la petite enfance, donc qu’ils n’ont pas le saint papier, ça veut dire quoi ? Qu’avant ils n’étaient pas vraiment autiste ? Ou juste un peu ?

Tous les adultes ou ados ayant obtenu leur diagnostic après leur enfance sont passés par le stade auto-diagnostic avant de l’obtenir. Tous. Sans exception.

Remettre en cause l’auto-diagnostic est donc purement débile et exclut les autistes qui peuvent s’exprimer. Et donc, on ne nous entend jamais dans les médias. On ne nous donne jamais la parole. On préfère la conférer au président d’association douteuse ou à des parents qui ne sont pas eux même autistes et tentent de soigner leurs enfants d’une particularité qui ne se soigne pas, qui n’est pas maladive.

 

«La parole des personnes autistes est bien souvent confisquée par les professionnels de santé et par les parents. On parle de nous, on parle à notre place. Tu n’auras qu’à tendre l’oreille le 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Sur les plateaux télé, les antennes de radio, dans les journaux, ce seront majoritairement des psys et des parents qui seront invités à s’exprimer. Pourquoi ? »

Julie Dachez, Dans ta bulle ! Les autistes ont la parole : écoutons-les ! édition Marabout, 2018

 

De toute manière, même avec un diagnostic officiel, si l’on parle et que l’on semble normal pour vous, vous allez forcément le remettre en doute :

« Non, cette personne n’a pas l’air autiste. »

Mais ça veut dire quoi, avoir l’air ? Et puis vous êtes qui pour vous permettre de remettre en question les convictions profondes d’une personne que vous ne connaissez pas ? Ou même que vous connaissez, puisque certains proches sont assez bêtes pour également les remettre en doute. Vous n’êtes pas médecin spécialisé. (Bonjour les généralistes et psys/psychiatres/psychanalystes incompétents). Vous n’êtes pas dans son corps. Vous ne savez pas se que vit la personne en face de vous. Ce n’est pas parce qu’on ne montre pas nos souffrances, parce qu’on se retourne généralement toute votre violence contre nous même, qu’on ne ressent rien et qu’on n’est pas légitime.

Ce n’est pas parce qu’on n’est pas votre bête de foire, capable de je ne sais quelle prouesse que l’on exhibe sur la place publique pour un spectacle de curiosité ou que l’on ne correspond pas à vos clichés validistes et/ou psychophobes, que nous n’avons pas le droit d’exister, de nous exprimer et de percer la bulle d’ignorance dans laquelle vous vous êtes enfermés.

Pour aller plus loin sur le sujet de la remise en question de l’autisme :

C’est pour ces raisons que l’auto-diagnostic est toujours remis en question, y compris quand il devient officiel et approuvé par une équipe de médecins compétents. Vous aurez beau avoir le st papier, il y aura toujours des gens pour remettre en doute votre autisme, vos difficultés parce que la société en fait un handicap invisible. Il suffit de regarder les commentaires sous les vidéos de Julie Dachez ou des témoignages de personne autistes. C’est toujours le même cirque. La même mascarade de gens ignares qui se permettent de juger d’après leurs clichés de qui est autiste ou non. Parce qu’être autiste et capable de s’exprimer dérange. On dérange les associations qui vivent grâce aux idées reçues comme « Vaincre L’autisme », on dérange les psychanalystes qui sont majoritaires en France et on est la preuve vivante de leurs incompétences.

« La parole est un pouvoir. Déposséder les dominés de leur parole contribue à asseoir la hiérarchie sociale, faisant d’une classe dominée une « classe objet ». […] Dans l’esprit des gens, les personnes autistes sont mutiques et prisonnières de leur bulle. Incapables donc de s’exprimer. Et encore moins de produire un discours digne d’intérêt. Ainsi la plupart du temps, on ne nous accorde aucun espace de parole.»

Julie Dachez, Dans ta bulle ! Les autistes ont la parole : écoutons-les ! édition Marabout, 2018

Angie

 

(3 commentaires)

    • victoire on 21 octobre 2018 at 10 h 47 min
    • Répondre

    Il manque un 5ème point, je pense, pour être totalement honnête.
    Que le diag posé par le psy du point n°2 soit le bon.
    Il existe réellement des personnes bipolaires ou schizophrènes, et leur filer un diag d’autisme ne va pas les aider. De même que filer un diag de bipo ou schizo à un autiste ne va pas l’aider non plus. Le truc c’est d’avoir le BON diag. Et ça, c’est souvent plus objectif quand on voit une personne dont c’est le métier plutôt que lire des témoignages sur le net. Ce n’est pas pour rien qu’il n’y a que 40% des gens qui se présentent qui sont confirmés. (et je ne parle pas des CRA pourris ou de CMP qui n’y connaissent rien, je parle d’équipes formées ou de pros reconnus comme spécialistes)

    1. Après, il est également possible qu’une personne soit bipolaire/schizophrène et autiste.

    2. Alors, bonjour, un diag d’autisme est un diag d’autisme, néanmoins, admettons qu’un spécialiste se trompe (et ce sera plus en libéral du coup, où une seule personne se permettra de poser un diagnostic sans forcément faire passer tous les tests et bilans que l’on passe pour dépister l’autisme, c’est d’ailleurs le cas depuis de nombreuses années, des tas de gens diagnostiqués « bipolaires » ou « schizophrènes »(pour ne citer que ces deux maladies) ne le sont pas vraiment, seulement à moment donné, dans leur parcours, ils ont eu à faire à un psychiatre qui a posé ce diagnostic)). Il faut savoir que ces trois diagnostics ont des points communs http://comprendrelautisme.com/points-communs-genetiques-entre-autisme-troubles-bipolaire-schizophrene/ et que quand une prise en charge s’organise pour aider une personne, si elle n’est pas adaptée, les spécialistes s’en rendent compte.

      Il est intéressant sinon de bien comprendre que les spécialistes qui posent les diagnostics d’autisme, sont avant tout des professionnels de santé, qu’ils ont fait des études, et que selon les formations, ils sont plus qualifiés ou non, à poser un diagnostic d’autisme, or, il se trouve que quand même, dans les CRA, les professionnels sont formés et clairement plus spécialistes de l’autisme que nous tous ici, c’est leur métier justement. Et ils connaissent également les autres possibles diagnostics.

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