Hyperacousie, hypersensibilité auditive, entendons nous bien…

Dans cet article je vais aborder un sujet qui me touche particulièrement (et qui toucherait 18% des autistes et 69% des aspergers– ce sont les études qui ont séparé les TSA, pas moi, cela dit, je pense que dans les appelés « autistes », de nombreux non verbaux ou dans l’incapacité de rapporter leurs difficultés auditives ne sont pas comptés- et donc pas pris en compte- ce qui est très très grave étant donné le gros facteur de douleurs, de crises et d’épuisement qu’est : L’hyperacousie.

A ne pas confondre avec l‘acuité auditive, cela dit, pour moi ça risque de ne pas être une évidence, étant donné que je suis atteinte d’hyperacousie, d’acouphènes, et d’une grande acuité auditive… justement, testée par un ORL et une audiométrie qui lui a permis de mettre mon hyperacousie en évidence. Je consultais envoyée par mon médecin, car j’entendais trop de choses et j’avais l’impression de devenir dingue comme personne n’entendait les bruits qui étaient hyper douloureux pour moi (un chargeur de pile, une batterie branchée)- ça m’empêchait de dormir, de penser et de vivre au final… L’ORL m’avait alors rassurée en m’expliquant que j’entends plus que la moyenne des gens et que les bruits que j’entends existent vraiment, mais que les autres ne les entendent pas (c’est surtout ça qui me perturbait)… Le fait de le savoir m’a aidée à l’accepter, malheureusement à l’époque, on ignorait mon autisme, je n’ai donc pas eu de suivi, je me suis contentée de pseudo accepter sans savoir me protéger du problème… On me diagnostiquera les acouphènes plus tard, ce qui me permit de me rendre compte que j’en ai depuis petite, il fallait juste que j’apprenne ce qu’il est logique ou pas d’entendre quand on a une audition « normale »- ce qui est assez compliqué, et que se présente l’occasion de l’apprendre… et de faire le lien avec tout ce que ça entraîne.

Je vous invite à cliquer sur les mots violets pour vous informer en détail, il m’a fallu des heures de recherches et de discussions avec des spécialistes divers pour tenter de comprendre le problème (à peu près puisqu’on ne sait pas d’où ça vient vraiment), j’ai testé des choses, mon médecin en a fait vérifier d’autres (mâchoire, circulation), mais nous avons fait choux blanc concernant les solutions- Nous avons constaté que ma prise de vitamine D calme un peu les acouphènes, d’après ma toubib je ne suis pas la seule sur qui ça agit, de façon générale, la prise de vitamine(s) peut nous être utile/ bénéfique (un bon médecin vérifie qu’il n’y ait aucune carence). Il me reste à tenter l’ergothérapie pour trouver des solutions, mais d’avance je pense qu’on va me proposer le casque anti bruits, ce qui risque d’être compliqué pour moi, je préfère mes écouteurs et ma musique quand je vais à l’extérieur et des fois, par goût pour l’aventure, je ne mets rien jusqu’à qu’un bruit me gêne vraiment (de toutes façons, je finis toujours en PLS)! :’) J’ai déjà essayé les bouchons d’oreilles, ça me gêne et ça ne filtre pas les sons qui me dérangent, mais ça semble fonctionner pour certaines personnes.

Màj- D’après la recherche, les problèmes auditifs seraient génétiques. L’autisme étant en grande partie génétique, ça n’est donc pas surprenant. Je rappelle toutefois que les autistes ne sont pas les seuls à avoir des soucis d’audition, et qu’on trouve des blogs et sites dédiés à ce seul sujet 😉

Si vous êtes hyperacousique, essayez tout ce que vous pensez pouvoir essayer pour être soulagé… Parlez en avec les autres autistes, on est tous un peu des Mac Gyver du soulagement, c’est de cette façon que j’ai appris l’existence des bruits blancs… Certains pensent que s’exposer aux bruits volontairement est une bonne idée pour se « désensibiliser » et apprendre à supporter plus de bruit… dans le cadre de l’autisme je crois que c’est une erreur, vu que ce n’est pas le seul facteur d’épuisement, ça nous coûte beaucoup d’énergie et les répercussions (douleurs aux oreilles, migraines, nausées, fatigue) ne sont pas amusantes du tout. Paradoxalement, je ne crois pas non plus que s’isoler totalement du bruit soit une bonne chose, il faut juste trouver un juste milieu bien à soi et savoir quand on atteint sa limite… jusqu’à il n’y’a pas très longtemps, je pouvais me frapper violemment les oreilles quand ma limite était atteinte (ce qui n’était pas une bonne chose et me blessait), j’arrive à éviter cette limite là maintenant. Le travail d’acceptation est une étape très importante, mais il faut également que l’entourage l’accepte et le comprenne aussi. Ma fille ayant également hérité de cette chose, j’ai la chance de vivre dans un environnement compréhensif et plutôt calme du coup (et elle aussi ^^ ) et on s’entraide beaucoup.

Si vous n’êtes pas hyperacousique, et que vous voulez comprendre un peu plus concrètement ce que nous vivons… Je vous invite à écouter Sensory Overload ou/et cette petite vidéo. Une fois que vous aurez écouté la première, demandez vous combien de temps vous pourriez supporter ça… Nous c’est tous les jours, tout le temps. Le stress et la fatigue aggravent nos hyper-sensorialités.

Méfiez vous des « psychologues de super marché » et de ceux qui vous promettent la « guérison » miraculeuse, vous serez très vite déçus (après, toujours pareil, rien ne vous empêche de tester sur vous même, n’imposez pas ce genre de chose à vos enfants, protégez les).

Je termine par une petite anecdote afin que vous compreniez qu’il est important d’en parler avec d’autres autistes, que vous soyez autiste ou aidant! 😉

Il y a quelques années, une éducatrice dans mes contacts m’a fait part de ses difficultés avec un autiste non verbal dont elle s’occupait en journée… Elle trouvait curieux qu’il fasse des crises et refuse les activités alors qu’elle lui mettait de la musique qu’il aimait en fond pour le « détendre »… Alors que quand la musique était très forte, il restait calme et se montrait « coopératif ». D’un point de vue extérieur ça peut sembler paradoxal… Avoir une hyperacousie, ne pas supporter le bruit, mais aimer quand la musique est trop forte pour tout le monde, c’est bizarre (pour vous, pas pour moi).
Je lui ai donc expliquée que la musique n’est pas du bruit, mais des sons, du rythme, des fréquences (en plus d’être aussi de l’art et des caresses pour nos tympans), que personnellement je ne peux l’écouter que de deux façons, soit trop forte pour les autres, soit dans des écouteurs (et je préfère nettement les écouteurs)- La raison est simple, la musique couvre tous les bruits que j’entends en permanence, et dans mon cas, elle étouffe même mes acouphènes la plupart du temps 🙂 C’est du coup apaisant et ça aide même à se concentrer. Évidemment c’est à nous de choisir la musique, certains sons peuvent être très douloureux (les trop aigus par exemple) et le moment, car parfois, même la musique me fait mal, dans ces cas là j’opte pour une petite séance de « bruits blancs » *** Voir mise à jour en fin d’article***  …ça rappelle un peu les cascades d’eau devant lesquelles je suis tellement hypnotisée qu’on peut m’abandonner sans problème :’) (Trucs et astuces pour gérer Just_autist- à ne pas reproduire avec vos enfants u_u ). Elle avait du coup testé de lui mettre la musique sur les oreilles directement (avec l’autorisation des parents) et était ravie du résultat 🙂

Je ferai peut être d’autres articles sur les autres hyper-sensorialités, comme en général on les cumule, l’hypersensibilité tactile (et les soucis de proprioception), l’hypersensibilité olfactive, l’hypersensibilité à la lumière… mais l’hyperacousie me tenait à cœur parce que je trouve que c’est celle qui me pourrit le plus la vie- je ne comprends d’ailleurs pas qu’on ne fasse pas plus de recherches scientifiques là dessus, ça me semble bien plus pertinent que de délivrer des antibiotiques à des enfants autistes u_u …

Je vous remercie de votre attention sur cette particularité et j’espère vraiment vous avoir apporté quelque chose de positif et sans aucun « malentendu »… 😀

Mise à jour du 7/05/2022

Attention aux bruits blancs

Cuillères et douce musique à tous 😉  Just_autist.

6 Août 2019. Màj le 17 Octobre 2021.