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Au sujet de la mélatonine… (Article régulièrement mis à jour)

Ce sujet fait suite à Troubles du sommeil au pays des TSA… dont je récupère un passage pour introduire mon nouvel article sur la mélatonine:

« C’est donc après avoir pris avis auprès du CRA (par téléphone) , sur la mélatonine, que je suis allée consulter mon médecin à qui j’ai fait part de mes découvertes (qui ne l’ont pas étonné et qui étaient cohérentes) et qui, avec mon accord, a décidé de me prescrire du Circadin !En me demandant de bien prendre ce qu’elle me prescrivait, et surtout pas ce qu’on nous vante dans les pubs à la télé, qui n’agit pas de la même façon, n’est pas dosé correctement, et mélangé à d’autres plantes ou substances dont on ignore les effets, puis et surtout, un suivi médical est essentiel.

Cela fait maintenant un an que je prends de la mélatonine, sans, je ne dors pas, avec, je dors un peu mieux
…/…   J’ai toujours des problèmes d’endormissements, mais mes nuits blanches sont devenues extrêmement rares »

Avant de rentrer dans le vif du sujet, une brève définition de la mélatonine, c’est l’hormone du sommeil, qui nous permet de nous endormir et de rester endormi, nous la sécrétons tous, sauf que chez pas mal d’autistes (TSA), nous n’en produisons pas assez pour que notre sommeil soit continu et réparateur… Dans ce cas, on nous prescrit de la mélatonine à libération prolongée, le Circadin®, comme il est le seul à avoir été testé et approuvé par le Comité des médicaments à usage humain (Europe) et que c’est recommandé par la HAS pour nous.
Je vous invite à consulter ce document sur bienfaits et effet secondaires de cette hormone du sommeil pour compléter vos connaissances.

Prescription et remboursement de la mélatonine pour les enfants TSA présentant un trouble du sommeil.

Alors, je ne vais pas être formelle là dessus, à priori, n’importe quel médecin peut prescrire le Circadin® à un enfant TSA, mais la première prescription doit être faite par le pédopsychiatre (ou neuro?), ainsi qu’une demande de prise en charge du dit médicament, que le médecin doit faire au préalable à la sécurité sociale, si vous souhaitez être remboursé. Sachez que la sécurité sociale le rembourse aux enfant entre 12 et 18 ans pour 2 à 3 ans, à hauteur de 800 euros/an (ça représente 4mg/mois pour un an), et que tous les médecins ne savent pas qu’ils ont à faire une demande à la sécurité sociale- je le sais depuis que ma fille prend du Circadin®, qui ne m’a pour le moment jamais été remboursé, et ça fait cher le sommeil ^^ .
N’hésitez pas à faire plusieurs pharmacies avant de l’acheter, s’il est vendu 40€ au lieu de 31€, il ne sera pas plus efficace 😉  et c’est vous qui faites l’avance, on vous rembourse sur facture…

Alors par chance pour moi, ma fille semble satisfaite à 4mg de mélatonine, mais dans le cas où elle aurait eu besoin d’une dose supérieure, j’aurai eu de grosses difficultés à suivre, comme je suis également obligée d’en prendre, et c’est injuste et scandaleux, puisque il est prouvé que les TSA ont un problème avec cette hormone et qu’elle peut améliorer notre vie… Mais bon, la logique de ceux qui décident doit être en sommeil profond (huhu)!


Prescription et non remboursement de la mélatonine pour les adultes TSA présentant un trouble du sommeil… (et uniquement les adultes!)

« bien prendre ce qu’elle me prescrivait, et surtout pas ce qu’on nous vante dans les pubs à la télé, qui n’agit pas de la même façon, n’est pas dosé correctement, et mélangé à d’autres plantes ou substances dont on ignore les effets« 

Alors les adultes, à part avec certaines mutuelles qui prennent une partie en charge, selon certains témoignages, la sécurité sociale, elle, ne rembourse pas. Donc que ce soit votre médecin généraliste ou un psychiatre qui vous le prescrive n’a aucune importance.

Jusqu’à présent je prenais la dose que me prescrivait mon médecin, attendant de rencontrer un psychiatre pour doser correctement ma mélatonine, chose que mon médecin semble avoir des difficultés à faire u_u … Elle sait également que je ne suis pas remboursée et qu’en étant précaire, ça rend ce soin compliqué. En fait nous avions toutes les deux espoir que prescrit par un spécialiste, je serai remboursée (en plus de l’espoir que j’arrive un jour à dormir aussi bien que n’importe qui -_- )… mais nous nous sommes trompées, la pédopsychiatre spécialisée TSA de ma fille a brisé tous mes espoirs à notre dernier rdv T_T  …

Un mal pour un bien, puisqu’ après avoir brisé l’espoir, elle me donnait un conseil magique 😀

-« Pour vous (les adultes), renseignez vous à la pharmacie, ils vendent de la mélatonine à libération prolongée beaucoup moins chère que le Circadin®! Franchement, c’est la même chose! »

Moi:-« mais mon docteur m’a dit de « bien prendre ce qu’elle me prescrivait, et surtout pas ce qu’on nous vante dans les pubs à la télé, qui n’agit pas de la même façon, n’est pas dosé correctement, et mélangé à d’autres plantes ou substances dont on ignore les effets« . (si je répète cette phrase plusieurs fois, c’est parce que je m’étais vraiment bloquée là dessus, et je l’ai répétée avant ça, à toute personne me suggérant de prendre autre chose que ce qu’on m’avait prescrit, un peu comme si c’était une incantation pour repousser le méchant lobby pharmaceutique :’) )…

-« Demandez à la pharmacie, on prescrit celui qui est remboursé aux enfants, pour les adultes il y a d’autres produits tout aussi efficaces, assurez vous que ce soit à libération prolongée simplement! ».

J’avoue que j’ai eu un peu de mal à croire qu’elle me donnait un vrai conseil, puis je me suis rappelée qu’elle est spécialisée dans l’autisme, qu’elle a diagnostiqué ma fille, qu’elle travaille au CRA, que jusque là elle ne m’a jamais donnée de mauvais conseils et que mon médecin semble un peu paumé avec tout ça :’) …

Et donc, en allant chercher la mélatonine pour ma fille, je me suis renseignée… Effectivement il existe des mélatonines à libération prolongée (LP) et à libération immédiate, avec parfois un complément de plantes ou du magnésium par exemple. Il faut bien faire attention au dosage (LP) qui est plutôt à 1mg, à vous de doser selon votre besoin. Si je remplace ma dose prescrite actuellement (2mg) par une mélatonine (LP) du commerce, cela me revient 3 fois moins cher *-*  Je peux donc ajuster la dose, en faisant des essais, sans culpabiliser de flinguer mon budget « juste » pour dormir la nuit!

D’ailleurs, j’ai commencé par faire un essai avec une mélatonine à effet immédiat en plus de ma dose habituelle (mais pas assez efficace) de Circadin, comme, contrairement à ma fille, je mets toujours trop longtemps à m’endormir. La pharmacienne, sensible aux TSA, m’a guidée dans les essais que je peux faire, me précisant que la (LP) est le socle, que je peux soit doubler la dose, soit ajouter celle à effet immédiat, voir si ça m’aide. Elle m’a montré des produits en pulvérisation, en sublingual, m’a noté les produits pour que je puisse informer mon médecin… Elle m’a également donné tous les prix, j’ai presque eu l’impression que c’était les soldes 😀 !

Bref, je suis en plein test, et je ressens déjà des bienfaits pour moi, je m’endors très vite une fois couchée et ne me réveille que 6heures après, plutôt en forme et de bonne humeur… J’ai hâte d’informer ma toubib là dessus, et j’espère que ça servira à ceux qui pensent pouvoir être aidés par la mélatonine pour dormir. Je ne donne ici aucun nom de produit ou de laboratoire car je ne suis pas là pour leur faire de la pub, et je vous rappelle quand même que votre médecin doit être informé de ce que vous prenez, même en dehors des prescriptions, dans votre intérêt et pour un meilleur suivi 😉

MISE A JOUR (06/2021): Je suis maintenant au bon dosage, 15mg de mélatonine donc, j’ai de vraies nuit de sommeil de minimum 7h, sans réveil la plupart du temps- une diminution très nette des douleurs type raideurs au réveil- plus de serrage de dents la nuit- moins stressée en journée (en cas de stress intense type rdv avec des humains XD je prends de la CBD)– ma vie, ma concentration et mes humeurs me remercient d’avoir enfin franchi le pas et d’avoir commandé aux états unis ma mélatonine (bien moins chère), je vous conseille donc de ne pas hésiter à vous soigner pour pas cher, puisque la France continue à être en retard sur la mélatonine et le véritable dosage dont les TSA et autres troubles divers et variés ont besoin… 😉 N’oubliez pas de vérifier que la libération soit prolongée 😉

MISE A JOUR (01/2023): Suite à un échange sur les RS avec un médecin, à des recherches, de nouvelles insomnies, de nouveaux symptômes de mes pathologies physiques- et à un colis d’approvisionnement de mélatonine des USA qui se fait bloquer en douane (oui, je prends ça comme un signe de plus ^^), je décide de baisser ma prise de mélatonine, voir de la stopper pour voir ce qui se passera avec mon sommeil… Et de faire baisser également le dosage de Fille suite à mes dernières lectures. Évidement, nous ne resterons pas sans dormir et sans suivi et mon médecin va être averti. J’ai quelques alternatives à tester.

Je vais tester le #CBN sur mes #insomnies et comparer ça à la #mélatonine (parce que là mon sommeil s’est tout cassé depuis au moins deux semaines en prenant la mélatonine à un dosage de 15 mg LP+ 5mg Immédiat, donc ça ne peut pas continuer comme ça).
De plus, j’ai trouvé quelques articles qui préconisaient d’être prudent avec la mélatonine en cas de maladie auto immune notamment- voyez encore l’intérêt de toujours demander l’avis du médecin avant de prendre quoi que ce soit si vous êtes en mauvaise santé- ou si vous observez de nouveaux symptômes qui pourraient modifier votre diagnostic de comorbidités- Ou si vous avez de nouveaux traitements médicamenteux (dont les effets peuvent être dégradés avec la mélatonine).
Je vous invite donc à bien lire ces recommandations de l’ANSES et vous rappelle qu’avant de prendre des compléments, quels qu’ils soient, il est bon de voir avec votre médecin traitant si vous ne faites pas d’erreur pour votre santé: L’Anses recommande à certaines populations d’éviter la consommation de compléments alimentaires contenant de la mélatonine
Vu que ma mélatonine semble ne pas m’empêcher d’avoir des épisodes d’insomnie (en pleine poussée inflammatoire cela dit et avec une apparition de nouveaux symptômes), je ne sais pas si je dois douter de ce que contiennent vraiment mes gélules ou penser que j’ai peut être intérêt  d’en prendre moins… Comme on peut le lire dans cet article de Décembre 2022: « Mélatonine : effets, risques, alerte sur les compléments ! «  Je vais avoir une grande discussion prochainement sur le sujet avec ma toubib…
Du coup, comme « bah je teste des trucs », je préfère me tourner un peu plus assidument en direction du cannabis, enfin, du légal hein! (pas le choix 😭 x) ) et je vous ferez un petit article pour vous partager mon expérience 😉

 

J’espère que cet article vous sera utile! Force et cuillères à tous! (just_autist).

14 Commentaires

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    • Isabelle sur 15 novembre 2019 à 20 h 03 min
    • Répondre

    Bonjour, d’abord merci pour ce site que je découvre, et pour ce sujet que vous traitez. J’ai 45 ans et je suis en cours de diagnostic. J’ai des troubles du sommeil depuis que je suis née (j’ai toujours entendu mes parents dire que j’étais un bébé insupportable qui hurlait sans cesse jour et nuit), et aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu du mal à m’endormir, de longs réveils nocturnes, et je me suis toujours réveillée très tôt le matin. Le psychiatre du CRA m’a prescrit de la mélatonine, c’est en préparation magistrale. Ça me coûte 15,60€ par mois. Ça a changé ma vie ! Je m’ endors facilement, je me réveille toujours la nuit, mais je peux me rendormir rapidement. Alors qu’avant il était exceptionnel que je dorme bien, maintenant je n’ai que rarement des difficultés à dormir, depuis 9 mois que j’en prends. Et bien sûr sans aucun effet secondaire (j’ai commencé avec 4mg, mais je dors finalement mieux avec 6mg). Voilà, j’avais envie de donner mon témoignage, au cas où cela pourrait être utile…

    1. Bonjour 🙂 Merci pour ce témoignage et bon courage pour le diagnostic!

      Ce n’est pas la première fois qu’on me parle de prescription « magistrale », mais tous les médecins ne semblent pas être au courant- cela dit, maintenant que la mélatonine LP est en vente libre, on arrive aux mêmes tarifs en pharmacie (avec l’accord et le suivi médical évidemment)-
      J’en profite d’ailleurs pour ajouter que ma fille prend maintenant la même mélatonine que moi après que la psychiatre du CRA ait donné son accord- ça limite le trou de la sécu (on est passé de 60euros remboursés pour ma fille contre 14 euros pas remboursés), puis surtout ça me libère de l’angoisse de recevoir les remboursements en retard. Pour les effets, pareil que toi!

  1. Bonjour, avez-vous testé des produits comme la valériane, l’aubépine ou la fleur d’oranger avant l’utilisation de la mélatonine ?
    Je me demande si je devrais pas commencer par là au vu des effets indésirables de certains suppléments hormonaux.
    Bien à vous.
    Jean

    1. De mon côté rien n’a jamais été efficace sinon on n’en serait pas venu à la mélatonine- mais c’est avec son médecin qu’on voit si on a un véritable trouble du sommeil ou pas. Contre les troubles du sommeil, il n’y a d’ailleurs aucun preuve scientifique sur l’efficacité des plantes que vous citez et il y a un risque d’allergies.
      La mélatonine n’a pas d’effets indésirables à ma connaissance et est préconisée pour les TSA avec trouble circadien (https://www.vidal.fr/substances/20629/melatonine/ ).
      Cordialement.

    • Muriel Lefranc sur 26 décembre 2023 à 3 h 01 min
    • Répondre

    Bonjour,
    Je viens de découvrir votre site avec grand intérêt. Je me fourni depuis plusieurs années via 2 sites fiables Usa. Pour les frais de douanes, il faut toujours prendre la formule avec les frais inclus… Merci Trump qui a rendu tout ça bien plus compliqué. Il ne faut pas dépasser un certain montant, sur les 2 sites que j’utilise c’est 170$. Plus haut, problèmes de douanes, alors je refuse le colis… Et je refais 2 commandes… C’est vrai que se plus en plus de médecins et de pharmacies sont au fait des bienfaits de la melatonine et s’ouvrent au CBD… Il est grand temps qu’en France on puisse se « soigner » avec des alternatives accecibles. Bonne chance…

    1. Bonjour Muriel,

      J’ai trouve un site en Europe chez qui commander heureusement ^^ Mes derniers colis venant des USA m’ont été taxés alors qu’ils n’atteignaient même pas 100 euros- cela dit, le site ne faisait pas payer les taxes volontairement, estimant qu’on devait se débrouiller- probablement pour paraître les plus compétitifs sur le marché.
      Le site en Europe me permet de commander toujours de bons dosages et mes produits habituels, le fournisseur s’est déjà acquitté des taxes lors des commandes aux USA et les répercute directement sur le prix à l’achat- comme la livraison reste en Europe ensuite, aucune taxe en plus et les colis arrivent deux jours après leur préparation, je suis soulagée 🙂

      Et effectivement, hâte que l’on puisse tous se soigner convenablement 🙁

    • Jera sur 10 janvier 2024 à 19 h 32 min
    • Répondre

    C’est un peu technique mais on peut se faire rembourser la mélatonine même si on est adulte. Avec une reconnaissance en affection longue durée (ALD) qui fonctionne avec une ordonance bi-zone.

    1. Oui et non.
      Le remboursement pour les adultes, c’est une préparation magistrale et c’est de la mélatonine à libération immédiate, alors qu’il nous faut de la libération prolongée.
      Après concernant les enfants c’est différent, c’est remboursé (avec une limite toutefois me semble-t-il, il convient de bien se renseigner). A mon époque, il fallait faire l’avance et quand on connait le prix abusif exercé sur les deux mélatonines à LP remboursées en France, ça devient vite très compliqué de soigner son sommeil…
      Du coup, comme me l’a conseillée la psych du CRA, la mélatonine étant en vente libre, il n’y a aucune raison de ne pas l’acheter au moins cher pour avoir le bon dosage (sans courir après des remboursements- car en plus faut souvent courir après ^^).

        • Jera sur 27 janvier 2024 à 0 h 40 min
        • Répondre

        Je ne sais pas ce qu’est une préparation magistrale mais je sais que la melatonine qu’on m’as prescrit est à libération prolongée.
        Après en vente libre sa me revient à 30 centimes le comprimé donc ça reste accessible pour la plupart des gens. Cela dit celle en vente libre on est limité à des comprimés de 1,9mg (d’après ma pharmacienne) là où en prescription la limite est plus élevée.

        1. La mélatonine à libération prolongée n’est pas remboursée pour les adultes, j’ai encore eu la confirmation hier par le centre des douleurs chroniques (donc par un médecin) donc soit tu prends de libération immédiate sans le savoir, soit tu es mineure.

          Ma fille et moi somme à 10mg chacune en libé prolongée et j’ajoute 5mg en libé immédiate pour moi, nous la commandons en Europe, ça nous revient moins cher qu’en France et ça nous permet d’avoir les dosages américains (10mg/ 5mg). Si nous prenions la mélatonine française, nous en aurions pour des centaines d’euros tous les mois- on a déjà assez de frais pas remboursés à côté.

          Cordialement.

            • Jera sur 1 février 2024 à 1 h 58 min

            Tu sait déjà que ma mélatonine est à lp et que je l’ai pas payée, j’ajoute que je suis majeur

            Je tient à insister sur le fait que je n’ai pas tant été remboursé car je suis autiste mais car j’ai une ald (même si j’ai eu cette ald car je suis autiste). Je précise tout de même que j’ai un taux d’handicap >80.

            Recevoir des info contradictoires d’administrations différentes (voire de la même adm) n’a rien exceptionnel.
            Et étant donné qu’on peut obtenir un résultat différent en fonction d’à qui on demande ça peut valoir le coup d’essayer.

          1. Quel est ton dosage stp?
            J’ai eu beau vérifier cette information, je n’ai pas trouvé de remboursement possible (et j’ai du l’écrire déjà mais j’ai aussi l’ALD et ma fille aussi)- cela dit, ça me revient à 20 euros/ mois contre des centaines d’euros que je coûterais à la sécu (et donc aux gens) si elle m’était remboursée, je vais faire part de tes observations à ma toubib, mais je ne vais pas creuser plus me concernant- Je laisse néanmoins ton alerte sur les sujet, que les autres puissent également vérifier s’ils ne peuvent pas être remboursés à leur tour 🙂 Merci.

        2. https://www.cpam21.fr/EnDirectPS/Medecins/2019/2019-04-11_MELATONINE.pdf Merci de ne pas induire les gens en erreur et de raconter n’importe quoi- la mélatonine n’est jamais remboursée pour les adultes.

          1. Quand on va sur les forums de la sécu on trouve que la mélatonine pourrait être remboursée à partir de 50 ans. (mais une dame de 62 ans se plaint de ne pas être remboursée)- c’est vraiment un combat de titan pour une chose qu’on trouve en vente libre pour pas très cher au final ^^’

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