Retour à Bien-être

Les troubles gastro-intestinaux des autistes…

 Aujourd’hui je vais aborder un sujet pas très sexy, dont je trouve qu’on ne parle pas assez (peut être parce que ce n’est pas sexy, ou que les gens n’ont pas conscience que c’est vraiment important):

– Les troubles gastro-intestinaux \o/ et donc les douleurs abdominales chroniques.

Je vous conseille de lire ceci, que vous soyez parents ou médecin d’enfants/adultes autistes, ça évitera aux premiers de tomber dans des #FakeMed ou des soins pas toujours appropriés, et aux seconds, ça rappellera l’importance d’envoyer le patient chez un spécialiste quand c’est nécessaire, en l’occurrence, un gastro-entérologue.

Deux choses sont importantes selon moi, la première étant de soulager pour de vrai et rapidement, et la deuxième étant d’expliquer à la personne concernée ce qui se passe dans son corps (ça inclus d’établir un diagnostic), et avec un support visuel, si possible.
Oui, parce que voyez-vous, ces troubles là, qui concerneraient environ 85% des enfants autistes, sont terriblement douloureux! Et avoir mal, ça stresse, ça rend agressif, ça inquiète la personne concernée et il est très possible que ça aggrave les douleurs.
(Je n’ai pas les données pour les adultes, il me semble qu’il serait intéressant d’en avoir, cela dit, vu le nombre d’autistes que je vois sur le net se plaindre de « maux de ventre » similaires aux miens, mais traités différemment, et vu que, si mal soigné enfant, ce genre de problème persiste à l’âge adulte, à mon humble avis, on ne doit pas être si loin des 85%- d’autres études parlent de la moitié de la population autistique concernée, contre 15% chez les non autistes, malheureusement j’ai perdu le lien, si je le retrouve je rectifierai, en attendant voici une étude avec test de comparaison… qui confirme à peu près.).

Et puisque le mot stress est lâché, je vous renvoie à mon article sur la gestion du stress avant de pousser un léger « coup de gueule »: « NOPE NOPE NOPE, dire à un gamin qu’il a mal au ventre parce qu’il est stressé sans l’emmener chez le médecin pour vérifier ce qui lui fait mal, ce n’est pas correct, ce n’est pas parce qu’on est autiste (ou hyperactif, ou surdoué d’ailleurs), que tous les problèmes viennent du stress et qu’il ne faut pas faire des examens qu’on ferait à n’importe quel neurotypique afin de le vérifier! »- Comme je voudrais hurler ça dans les oreilles de mon ancien médecin, le pire étant quand c’est un toubib qui met tout (ce qu’il est incapable de trouver) sur le dos du stress :3 …

« Je suis concernée, ma fille aussi, nous avons la chance d’avoir un médecin qui veille correctement sur nous, mais ça n’a pas toujours été le cas pour moi.

J’ai passé mon enfance avec des colites et autres problèmes gastro intestinaux, jusqu’à l’ulcère à 15 ans, qu’on mettait sur le compte du « stress » ou de l’exagération… (« On », mon ancien médecin accroc à la psychanalyse, probablement plus qu’aux véritables soins de certains de ses patients)… Or, un véritable diagnostic aide à comprendre et à soigner ce genre de choses qui provoquent des douleurs insupportables, et qui effectivement, rendent agressifs, d’autant plus si on ne sait pas exprimer le malaise et l’intensité de la douleur. Aussi, en vieillissant, si on ne nous a jamais expliqué clairement ce qu’on a et pourquoi prendre tel ou tel médicament, on finit par penser qu’on a quelque chose de grave et qu’on va finir par y passer- or même si c’est extrêmement douloureux, la plupart du temps ce n’est pas si grave, en tous cas c’est soignable, il n’y a donc aucune raison de ne pas nous soulager correctement. Il y a deux ou trois ans, mon médecin m’a envoyée chez un gastro-entérologue, qui m’a expliquée clairement ce qui déclenche mes douleurs depuis petite, l’importance de prendre les traitements dés le début des crises, et cerise sur le gâteau, m’a demandée si mes enfants sont concernés, et m’a expliquée que c’est également héréditaire, et qu’il faut donc les soigner de la même façon! Ce fut très libérateur, il aura suffit de m’expliquer clairement les choses pour que je cesse de m’inquiéter de nos douleurs, et du coup je le vis tout à fait différemment et je me soigne correctement. ».

Voici un petit résumé des problèmes de santé que peuvent rencontrer les autistes, on trouve toujours plus facilement des ressources pour les enfants, mais ce suivi doit également être mis en place lorsqu’on est adulte- logique.

Il est important d’être attentif à certaines choses auxquelles les autistes sont vulnérables. (source).


Je nai souligné que ce qui nous intéresse pour cet article-ci, et comme vous le constatez, il y a pas mal de choses à vérifier plutôt que de perdre du temps à tout mettre sur le dos du stress. Je vois des tas d’adultes autistes se plaindre de douleurs ou de symptômes qu’ils mettent eux même sur le fait qu’ils sont nerveux ou stressés, j’en vois un peu trop se contenter de souffrir sans aller voir leur médecin afin de vérifier d’où vient cette douleur… Et c’est dommage.

Voilà, je pense avoir abordé les grandes lignes de ce sujet douloureux, j’espère avoir attiré votre attention et que vous serez vigilants pour vous même et/ou pour vos enfants. Être autiste et être en bonne santé physique c’est mieux pour le moral 😉

Que la force des cuillères vous aide à digérer cet article :’) ! (Just_autist).

 

 

4 Commentaires

Passer au formulaire de commentaire

    • Bonazza Émilie sur 15 novembre 2022 à 7 h 44 min
    • Répondre

    Bonjour,

    Merci vraiment pour cet article !

    Je suis Autists, j’ai 38 ans et je souffre de troubles digestifs depuis l’enfance, et je n’arrive pas à trouver de médecin qui puisse m’aider… Ma santé se dégrade et je suis inquiète…

    Quand je lis votre témoignage cela me donne de l’espoir et j’aurais une demande à vous faire, et il possible d’avoir les coordonnées de votre gastroentérologue par mail ?

    Merci dans tous les cas

    1. Bonjour,

      Malheureusement je ne peux communiquer le nom de mon gastroentérologue. (et surtout, nous ne sommes peut être pas du tout au même endroit ^^ donc ce serait inutile ^^).

      Il faut ne pas hésiter à parler de ton problème au médecin généraliste et de lui faire part de l’inquiétude qui grandit avec… Il faut consacrer un rdv entier afin que le médecin puisse répondre efficacement- et voir avec lui qu’il t’envoie vers un spécialiste s’il pense cela nécessaire- mais peut être fera-t-il des examens avant ça.

      Si tu as du mal a exprimer tout ceci à l’oral, tu peux écrire à ton médecin, tu l’aideras en faisant un mot où tu lui indiques quelles sont tes symptômes, ce qui t’inquiète, tes questions, la localisation des douleurs etc… Tu lui remets ce mot en début de rdv 🙂

      J’espère que ça pourra t’aider 🙂

  1. Bonjour, 54 ans et autiste, ma vie intestinale est une grande histoire au quotidien comme beaucoup d’autiste … Et un réel diagnostique est vraiment nécessaire et permet ensuite une meilleur gestion au quotidien en paniquant moins durant les crises aiguës.
    Pour ma part à 8 ans le gastro-entérologue identifie un méga-dolicho colon qui sera traité par un régime alimentaire plus ou moins efficace. Cet hygiène de vie m’a permis de réduire mes vomissements, mes migraines, à seulement 2, 3 fois par semaines, avec moins d’alternance entre constipations et diarrhées.
    A 20 ans, la médecine évoluant et parce que j’en avais assez de cet inconfort hebdomadaire, soutenu par mon médecin, j’ai effectué des recherches personnelles pendant 1 an dans la bibliothèque de la Fac de médecine voisine de ma Fac de science. J’ai ainsi pu déterminer une pathologie intestinale rare, qui fut confirmée par les spécialistes : la maladie de hirchsprung (dans les années 1970-1990, très peu de spécialistes en France). Dans mon cas celle-ci est étendue à certaine partie de l’intestin grêle entraînant ainsi de nombreuses allergies, intolérances et en cas de crise profonde peut entraîner la mort .
    La connaissance précise de ce trouble, et une meilleur compréhension et gestion de mon stress et de mes émotions, m’a appris peu à peu à mieux accepter, appréhender et gérer cela au quotidien.
    La particularité neurologique des autistes engendre pour la plupart des troubles diverses du système nerveux central et périphérique plus ou moins inconfortable voir handicapant au quotidien.
    Les traitements neurologiques semblent relativement inefficaces ou générant des effets secondaires encore moins confortables.
    Mais, un travail sur soi, d’analyse, de compréhension et d’acceptation s’avère très efficace pour trouver un équilibre convenable au quotidien. C’est ce que je m’efforce de faire tous les jours.

    1. https://www.msdmanuals.com/fr/professional/p%C3%A9diatrie/malformations-digestives/maladie-de-hirschsprung je découvre cette maladie dont je mets le lien pour aider à comprendre.

      je suis entièrement d’accord avec toi sur la fin de ton commentaire:  » un travail sur soi, d’analyse, de compréhension et d’acceptation s’avère très efficace pour trouver un équilibre convenable au quotidien »- je fais exactement pareil 😉

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée.

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.