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Pouvons nous dissocier le TSA et la fibromyalgie?

J’ai passé ma matinée à faire des recherches sur le lien (possible ou pas) entre TSA et fibromyalgie (j’ai commencé par lire des « avis et opinions » sur le forum Asperansa, j’ai trouvé ça assez comique et d’un manque de sérieux et de sources absolument épatant!). Ils se questionnent sur la possibilité ou pas de fibromyalgie en étant autiste- et pire, de la possibilité de s’entendre entre fibromyalgique et TSA- pire parce que déjà s’entendre entre TSA est tellement difficile au final, que vouloir s’entendre avec des gens selon leur particularités ou problèmes de santé me paraît juste… curieux. u_u
 
Lien forum (Asperansa).
 
Je ne fais pas la critique d’Asperansa, je ne suis jamais allée participer à leur forum, je n’aime pas le principe de commérage sans alimentation de vraies recherches ou avis scientifiques, sourcés, et c’est souvent le principe des forums, quels qu’ils soient. Les « opinions » sont nocives en général quand on cherche à apprendre ou que l’on cherche des faits objectifs. Or pour la fibromyalgie, les faits, c’est compliqué ^^’.
 
Et chercher à unir ou désunir un TSA d’une fibromyalgie, je pense très sincèrement que c’est parfaitement idiot!
 
Ici, ce que dit la HAS de la fibromyalgie de l’adulte- celle de l’enfant n’existant pas selon toutes les théories ^^ has-sante- rapport d’orientation du syndrome fibromyalgique de l’adulte (et oui, on y retrouve des « symptômes » qui peuvent faire penser au TSA et aux comorbidités- ou qui sont tout simplement des symptômes d’un TSA non diagnostiqué aussi- parce que figurez vous qu’on ne fait pas faire de bilan TSA à quelqu’un à qui on diagnostique une fibromyalgie, ni même un bilan neuropsy d’ailleurs- du coup, pas de bilan, pas de diagnostic complet, pas de bilan, pas de corrélation non plus évidemment).
 
Ce qui reste grave, c’est que la fibromyalgie ressemble à un « fourre tout », que la moitié du corps médical « n’y croit pas vraiment »- et que donc, elle ne concernerait que l’adulte… En réalité, on ne veut surtout pas donner ce genre de diagnostic « fourre tout » à un enfant. Toutefois, dans le lien de la HAS on nous parle vaguement d’une théorie qui lierait la fibromyalgie (si elle existe), à une réponse type somatisation à d’autres pathologies et environnements inadaptés (stressants notamment). Et je penche plutôt du côté de cette théorie. Je pense sincèrement, et après recherches, analyses et vécus que la fibromyalgie est une réponse- une conséquence, qui peut devenir plus ou moins grave selon la façon dont on la diagnostique et dont on la traite (ou pas).
 
Je suppose que vous n’êtes pas sans savoir que les enfants TSA peuvent justement souffrir de douleurs (qui peuvent devenir chroniques), en réponse à un environnement stressant qui ne prend pas en compte nos particularités- souffrir de crispations, de maux de tête, de troubles intestinaux etc… d’ailleurs, les CRA s’inquiètent de la prise en charge de la douleur des TSA…
(Extrait du lien qui suit: « En matière d’autisme, une large partie des « comportements problèmes » ou « crises » peut être due à des douleurs et des pathologies somatiques mal repérées, faute de communication adéquate avec les personnes et de structuration de leur suivi médical. La Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 mentionne que « le système de santé n’est actuellement pas correctement organisé pour accueillir de manière adéquate les personnes et leur offrir un parcours de soins pertinents au regard de leur handicap ». Les mesures inscrites dans cette stratégie visent à la fois à répondre à des besoins spécifiques de l’autisme (notamment la difficile verbalisation de la douleur, la difficulté de réaliser certains actes techniques, etc. » (source CRA Champagne Ardenne).
 
Si vous êtes pointilleux, vous aurez noté que dans le lien de la Has, il est mentionné que parfois des patients fibromyalgiques ont des problèmes de communication de leur douleur… Et qu’on ne connait pas la cause des douleurs. En fait on devrait dire tout simplement qu’on n’a pas identifié la cause, la naissance de la « fibromyalgie ». Et on devrait avouer également que la fibromyalgie peut être juste un regroupement de comorbidités de l’autisme ou d’autres pathologies d’ailleurs- et que certains symptômes peuvent être soignés, et ainsi améliorer le confort de vie de la personne (comme avec les comorbidités du TSA, du coup ^^).
 
Un petit tour vers les 100 symptômes de la fibromyalgie (la légende dit qu’on peut en avoir plusieurs mais pas forcément les même selon le fibromyalgique- fascinant de sérieux // ironie!).
Plus sérieusement, le Symptômes et diagnostic de la Fibromyalgie de l’assurance maladie (mis à jour fin 2019). Extrait: « À ce jour, aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet d’affirmer le diagnostic de fibromyalgie. Le médecin traitant peut cependant être amené à proposer des examens pour éliminer toute autre maladie qui pourrait avoir des symptômes identiques ou proches. »  (Ce qui n’est pas toujours fait dans les règles de l’art à priori).
Et je vais finir sur le lien wiki (avec des sources à la fin) sur les comorbidités des TSA(les comorbidités n’excluent pas un TSA- elles se retrouvent justement chez beaucoup d’entre nous et on remarquera avec un peu de temps et de bonne foi, que l’on y retrouve des symptômes dits « fibromyalgiques »). 

Pourquoi je fais ces recherches?
Parce que d’abord, c’est un IR (Intérêt Restreint), ça m’apaise, c’est un besoin, j’aime ça, je prends mon pied à passer des heures à lire des articles scientifiques, notamment médicaux. La médecine, contrairement aux mathématiques, n’est pas figée, il convient donc de se tenir informé des évolutions, des avancées, et ça me transcende. Je n’aime pas lire les témoignages, cela dit, on en trouve sur la corrélation TSA/ fibromyalgie si ça vous intéresse. (En anglais surtout). Ensuite, parce que j’ai été suspectée Fibromyalgique à mes 18 ans, que ça m’a été caché jusqu’à mes 24 ans, qu’on m’a ensuite sommée de ne pas le dire, parce que c’était « mal vu » par les gens, mais qu’on m’a quand même expliquée que je finirai en fauteuil roulant- pour le démentir quelques années plus tard ^_^. Je souffre en fait de douleurs depuis l’enfance qui n’ont fait que s’aggraver. Je me suis souvent blessée parfois sans grande douleur, or après une blessure on a besoin de soins corrects, voir de repos, sinon ça peut dégénérer vers des problèmes chroniques. J’étais très « maladroite », gauche, et brusque (et je le suis toujours u_u). J’ai toujours eu des troubles du sommeil, avec des épisodes très long d’insomnie non traités. J’ai toujours fait des « crises de colère », on m’avait collée une étiquette de colérique, de chose méchante qui se vexe « pour rien », qui « exagère »… J’ai toujours étonné les kinés concernant mes crispations- on m’a demandé souvent ce que je faisais pour me mettre dans cet état. Or il suffit de si peu finalement, il suffit d’être plongé dans un monde dont on n’a jamais eu les clefs, de vivre des traumatismes parce qu’on ne comprend pas les autres ni qui on est… Il suffit d’être un autiste, diagnostiqué ou pas, et il suffit également d’une part certaine de génétique et d’hérédité.Je n’ai pas besoin de vous décrire tous mes problèmes enfant- nous avons passé ça en revu avec le CRA qui m’a diagnostiquée TSA à 39 ans (pré-diagnostiquée à 34 ans), où j’ai passé des bilans appropriés avec une équipe pluridisciplinaire. Nous avons parlé de ma fibromyalgie (j’ai d’ailleurs eu l’occasion d’en parler avec des tas de médecins, spécialistes ou pas), mais pas que, nous avons en fait parlé de toutes les comorbidités qu’on me connaissait sans avoir établi le lien avec le TSA au cours de toutes ces années.  Je tiens à vous dire qu’à aucun moment, le fait qu’on m’ait posée une étiquette de fibromyalgique (et d’hyperactive surdouée sans aucun bilan ni aide) n’a interféré avec mon diagnostic de TSA, au contraire. Il est donc tout à fait indécent de se permettre de décourager une personne qui voudrait être bilantée sous prétexte qu’elle a une fibromyalgie,  un SED,  un rhume, des allergies, une luxation de l’épaule, une hyper-mobilité, des migraines… etc… Les uns n’empêchant pas les autres!

De plus, ma fille souffre également de douleurs qui sont directement liées à son TSA depuis petite, ce sont les même douleurs que les miennes, sauf qu’elles sont « traitées » par de la psychomotricité (elle y apprend à trouver des solutions moins douloureuses par la gestuelle notamment, à gérer ses émotions), de la mélatonine pour améliorer son sommeil, une prise en charge scolaire et de l’éloignement des environnements nocifs (en fait sa douleur est prise en compte). La fibromyalgie a été mentionnée (et rejetée en bloc par certains médecins scandalisés) dés ses 8 ans, en premier lieu par un psychomotricien, qui lui avait fait passer les bilans pour son diagnostic en cours de TSA. (Lui faisait déjà le lien entre les douleurs type fibromyalgie et un probable TSA).

Du coup, ce que je vous écris aujourd’hui, j’ai eu l’occasion d’en discuter des tas de fois avec des spécialistes, de confronter mes analyses aux leurs, et aucun ne m’a taxée d’idiote incapable de recouper des informations, au contraire, j’avais plutôt à faire à des sachant qui étaient ouverts à mes propos… C’est pour cela que je me permets d’écrire cet article non scientifique mais avec quand même une certaine expertise du sujet.

Soyons clair, je ne dis pas que la fibromyalgie n’existe pas, je dis qu’on enferme bien vite les gens dans ce pseudo diagnostic sans creuser de tous les côtés, et qu’on ne fait pas évaluer ceci par une équipe pluridisciplinaire qui devrait inclure un bilan neuropsychiatrique sérieux (en tous les cas, c’était vrai à mon époque). Je dis également que quand le TSA est diagnostiqué, les douleurs ne sont plus dites « fibromyalgiques » mais somatiques et concomitantes.
Je ne dis pas non plus que tous les dits fibromyalgiques seraient diagnostiqués TSA si on les bilantait- par contre, je suis à peu près convaincue qu’on ne cherche pas assez à comprendre la véritable cause de leurs douleurs, et que ça ne fait pas du bien au patient. Possible que ça explique les 2/3 des patients en dépression sévère.
J’ai été également informée par un médecin que de plus en plus de filles de femmes ayant reçu ce diagnostic, finissaient, à l’âge adulte, par recevoir le même diagnostic que leur mère. C’est à mon avis un arbre qui cache la forêt.

Pour finir, me concernant, je ne me retrouve pas complètement dans le tableau fibromyalgique en réalité- j’ai bien des problèmes de santé et des douleurs chroniques, mais j’ai de l’arthrose et des douleurs neuropathiques (tableau que je ne peux pas contester pour le coup- avec en plus une imagerie médicale qui explique certaines douleurs), aussi. Du coup, je pense être en droit de m’estimer avoir été victime d’un mauvais diagnostic, sinon incomplet, et mon estimation s’appuie évidemment sur l’avis de plusieurs médecins qui ne me reconnaissent pas comme ayant la « personnalité » d’une fibromyalgique… et qui ne mettent pas en doute mon TSA. Je sais également que je suis loin d’être la seule à avoir eu de faux diagnostics ou incomplets avant d’être diagnostiquée TSA une fois que les vrais bilans sont faits. Je trouve cela grave.

Même si selon les dernières recherches, la fibromyalgie est considérée comme étant neuro-dégénérative et qu’on y a ajouté encore des critères paradoxaux entre eux, la plupart des médecins continuent de penser que les patientes atteintes sont des « hystériques »- ce qui n’est absolument pas un critère diagnostic valable ou pertinent quand on parle de sujets qui souffrent physiquement, pour lesquels la médecine n’a aucune réponse. La conduite de certains médecins vient gonfler la liste des traumatismes vécus par ces patientes et patients (oui, des hommes aussi sont atteints, peut être moins parce qu’on ne les qualifie pas aussi facilement d’hystériques, et qu’on cherche plus à comprendre pourquoi ils ont mal? Ou qu’ils se taisent pour rester « hommes » aux yeux de la société?) qui sont en général isolés et sans autres recours que la parole toute puissante du médecin poseur de diagnostic.

En conclusion: « Pouvons nous dissocier le TSA de la fibromyalgie? « .

Non, absolument pas. Par contre nous pouvons nous intéresser aux anglo-saxons chez qui le sujet est loin d’être le tabou qu’il est en France. 😉

Just_Autist.

 

4 Commentaires

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    • Anne sur 22 août 2020 à 17 h 41 min

    Merci pour cette mise au point. Pour ma part diagnostiquée TSA à 46 ans(personne n’y croit autour de moi, pour ma part je m’en doutais…) Et en proie à des douleurs inexpliquées qui me mènent droit vers un diagnostic de fibromyalgie. Ce qui est du à l’un, à l’autre… Comment savoir. Le plus difficile c’est de n’être pas prise au sérieux et de passer pour une tire au flanc… Y compris auprès de certains médecins. Que je n’hésite plus désormais à remettre à leur place…

    1. Il y a encore des tas de médecins qui jugent les gens diagnostiqués fibromyalgiques alors qu’il existe deux profils type, les hypo et les hyper. C’est facile de juger quand les idées sont arriérées et que la douleur n’est pas ressentie ^^ Il y a un lien douleur/ TSA quand on compense beaucoup, qu’on est anxieux et qu’on est crispé sans arrêt, qu’on force aussi des mouvements qu’on a du mal à faire- ajoutons à ça de petits tracas héréditaires ou de petites malformations et c’est la catastrophe sur le long terme. Quand on rentre dans le cercle des douleurs chroniques, on en sort plus et ce quelque soit notre volonté et les efforts fournis. reste les traitements que pour ma part je ne supporte absolument pas, et c’est tant mieux d’après ce que j’entends sur les conséquences.

    • Aud.rey sur 29 août 2020 à 7 h 44 min

    Bonjour,

    Votre article tombe à point nommé ! (En même temps quand tu tapes TSA et fibro dans la barre Google… x))
    Ça fait plus d’un an qu’en regardant derrière moi et en analysant mon parcours je suspecte un TSA… mon médecin m’a fait un courrier dans ce sens pour que je me fasse ou non diagnostiquer. Je n’ai pas encore réussi à contacter de professionnel, je crains d’être prise pour une zinzin qui se cherche des problèmes… d’autant qu’en me basant sur la littérature, je retrouve aussi beaucoup de similitude avec mon frère et l’une de mes sœurs… et devinez qui m’a appelée il y a un mois pour me dire qu’elle a été diagnostiquée fibromyalgique et qui m’incite à me faire dépister au vue de mes propres antécédents…? Et votre article remet tout en relief et donne un coup de pied dans la fourmilière. Et si c’était vrai…? Je pense qu’il est temps pour moi de suivre ma première intuition et de me confronter au corps médical. Merci, je commence à me demander si je ne suis pas hypocondriaque ou atteinte d’un Munchausen 😐 maintenant, au moins, je sais que d’autres sont passés par des phases similaires.

    1. Yo!

      Si ton médecin t’a fait un courrier dans ce sens c’est qu’il pense qu’il faut vérifier, fonce vers le bilan diagnostic. Tu peux appeler le CRA de ta région pour obtenir des noms de professionnels dans le libéral ou tout simplement passer par le CRA (c’est plus long, mais c’est le résultat qui compte).
      Avec l’appui de ton médecin, non, tu ne passeras pas pour une « zinzin », mais on a tous eu cette crainte d’être mal jugés (et ça vient surtout des jugements des gens lambdas en général 😉 ).

      Il n’est pas du tout rare qu’il y ait plusieurs TSA dans une même famille, c’est héréditaire et génétique 😉 Il n’y a plus qu’à prendre rdv 🙂 Courage!

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