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Pouvons nous dissocier le TSA et la fibromyalgie?

Moi même diagnostiquée fibromyalgique à 24ans (prédiag 18ans) et diagnostiquée TSA à 39 ans (prédiag  34ans),  je me pose évidemment des questions sur la possible corrélation entre mes maux et mon TSA.
Je ne peux m’empêcher de faire des liens logiques entre mes différents diagnostics,  mon parcours d’errance médicale et mon vécu pré et post diagnostics.
Cette recherche de lien vient probablement du fait qu’on m’ait caché plus ou moins des diagnostics enfant, en tous cas des observations, et qu’elles aient également été cachées à ceux qui étaient sensés me suivre médicalement ou psychologiquement. Les choses cachées volontairement retardent les bons diagnostics, ancrent l’errance et le sentiment de ne pas être compris, cru ou écouté. Trouver des réponses, c’est ma façon d’exorciser l’injustice ressentie pour mieux avancer.
Aussi, ma fille, qui se retrouve avec exactement tous mes maux médicaux (sans avoir eu la même enfance) et un diagnostic de TSA bien plus précoce limitant son errance, est une très grande motivation à rechercher des réponses et des solutions pour l’aider au mieux.Et enfin, les multiples échanges avec différents médecins m’ont confortée dans la théorie que la fibromyalgie pourrait être en réalité une conséquence de l’autisme, ou un ensemble de comorbidités et somatisations.

C’est ainsi que je me suis lancée dans une enquête sur le lien possible entre la fibromyalgie et l’autisme.

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Voici donc quelques éléments, pistes et réflexions. J’ai modifié cet article que je trouvais incomplet et mal écrit/ construit, n’hésitez donc pas à le relire dans son entier.

 

 

1. FIBROMYALGIE  Ici, ce que dit la HAS de la fibromyalgie de l’adulte- celle de l’enfant n’existant pas selon toutes les théories: has-sante- rapport d’orientation du syndrome fibromyalgique de l’adulte

(on y retrouve des « symptômes » qui peuvent faire penser au TSA et aux comorbidités qui peuvent l’accompagner- ou qui peuvent être tout simplement des symptômes d’un TSA non diagnostiqué, puisqu’ on ne fait pas faire de bilan TSA (ou TDAH ou dys) à quelqu’un à qui on diagnostique une fibromyalgie, ni même un bilan neuropsy d’ailleurs- du coup, pas de bilan, pas de diagnostic complet, pas de bilan, pas de corrélation non plus).

 
Ce qui reste grave, c’est que la fibromyalgie ressemble à un « fourre tout », que la moitié du corps médical « n’y croit pas vraiment »- et que donc, elle ne concernerait que l’adulte… En réalité, on ne veut surtout pas donner ce genre de diagnostic « fourre tout » à un enfant. Toutefois, dans le lien de la HAS on nous parle vaguement d’une théorie qui lierait la fibromyalgie (si elle existe), à une réponse type somatisation à d’autres pathologies et environnements inadaptés (stressants notamment). Et je penche plutôt du côté de cette théorie. Je pense sincèrement, et après recherches, analyses et vécu que la fibromyalgie est possiblement une réponse- une conséquence, qui peut devenir plus ou moins grave selon la façon dont on la diagnostique et dont on la traite (ou pas).
 

Il est admis, à quelques endroits (voir guide), qu’on ne peut clairement pas éliminer une fibromyalgie quand on découvre une autre « maladie » et vice et versa. Il n’y a donc pas de raison d’exclure un handicap ou un trouble neuro développemental. Analysons maintenant les tableaux 1 et 2, tirés du guide auquel je fais référence. Je commenterai sous chaque image.

Quand bien même nous ferions abstraction du symptôme « douleur généralisée », les 4 points suivants peuvent tout à fait correspondre à un TSA. Fatigue (fatigabilité). Altération du sommeil (troubles du sommeil). Difficultés cognitives. Altération de l’humeur (anxiété, dépression).

Du coup, diagnostics courant chez les TSA: Syndrome de l’intestin irritable, Céphalées (et/ou migraines dont les facteurs peuvent être multiples et liés aux hypersensorialités du TSA), Contractions musculaires (ou crispation?), Syndrome des jambes sans repos (trouble du sommeil- aggravé par la carence en fer), vertiges et étourdissements (peuvent rentrer dans la fatigabilité et être causés par les troubles du sommeil et/ou les hypersensorialités), syndrome anxieux dépressif (encore un truc qu’on retrouve chez les TSA et TDAH).


Un petit tour vers les 100 symptômes de la fibromyalgie (la légende dit qu’on peut en avoir plusieurs mais pas forcément les même selon le fibromyalgique- fascinant, ça rappelle ce qui est dit pour les comorbidités ou comportement des autistes).

Plus sérieusement, le Symptômes et diagnostic de la Fibromyalgie de l’assurance maladie (mis à jour fin 2019). Extrait: « À ce jour, aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet d’affirmer le diagnostic de fibromyalgie. Le médecin traitant peut cependant être amené à proposer des examens pour éliminer toute autre maladie qui pourrait avoir des symptômes identiques ou proches. »  (Ce qui n’est pas toujours fait dans les règles de l’art à priori).

 

 

2. AUTISME Je suppose que vous n’êtes pas sans savoir que les enfants TSA peuvent justement souffrir de douleurs (qui peuvent devenir chroniques), en réponse à un environnement stressant qui ne prend pas en compte nos particularités- souffrir de crispations, de maux de tête, de troubles intestinaux etc… d’ailleurs, les CRA s’inquiètent de la prise en charge de la douleur des TSA…

(Extrait du lien qui suit: « En matière d’autisme, une large partie des « comportements problèmes » ou « crises » peut être due à des douleurs et des pathologies somatiques mal repérées, faute de communication adéquate avec les personnes et de structuration de leur suivi médical. La Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 mentionne que « le système de santé n’est actuellement pas correctement organisé pour accueillir de manière adéquate les personnes et leur offrir un parcours de soins pertinents au regard de leur handicap ». Les mesures inscrites dans cette stratégie visent à la fois à répondre à des besoins spécifiques de l’autisme (notamment la difficile verbalisation de la douleur, la difficulté de réaliser certains actes techniques, etc. »
(source CRA Champagne Ardenne).
 

Si vous êtes pointilleux, vous aurez noté que dans le lien de la Has, il est mentionné que parfois des patients fibromyalgiques ont des problèmes de communication de leur douleur… Et qu’on ne connait pas la cause des douleurs. En fait on devrait dire tout simplement qu’on a pas identifié la cause, la naissance de la « fibromyalgie ». Et on devrait avouer également que la fibromyalgie peut être juste un regroupement de comorbidités de l’autisme ou d’autres « pathologies » d’ailleurs- et que certains symptômes peuvent être soignés, et ainsi améliorer le confort de vie de la personne (comme avec les comorbidités du TSA, du coup ^^).
On pourrait aussi dire que la fibromyalgie est une comorbidité de l’autisme sinon.

D’autant que là encore, ça ressemble à un problème des TSA, ne pas réussir à communiquer sa douleur via la parole, comme les neurotypiques sont sensés le faire!

Peut être que comme pour les TSA, la douleur pourrait se « voir » par le comportement plutôt que s’entendre? (Comme on le constate sur le tableau si dessous:  Comorbidités relatives aux troubles du spectre de l’autisme . je vous conseille de lire ce pdf qui nous vient du Canada! ).Et je vais finir sur le lien wiki (avec des sources à la fin) sur les comorbidités des TSA(les comorbidités n’excluent pas un TSA- elles se retrouvent justement chez beaucoup d’entre nous et on remarquera avec un peu de temps et de bonne foi, que l’on y retrouve des symptômes dits « fibromyalgiques »).

3. La recherche scientifique  Malheureusement, la recherche ne peut actuellement ni confirmer, ni infirmer cette théorie que je défends, forte de mon parcours (sur lequel je finirai) et des parcours que j’ai eu l’occasion d’observer chez d’autres personnes.

Mais il y a tout de même eu quelques tentatives de rapprochement entre TSA et fibromyalgie comme dans cette étude:  « Adult Autism Subthreshold spectrum correlates to Post-traumatic Stress Disorder spectrum in patients with fibromyalgia »

Objectifs : La fibromyalgie (FM) est un trouble de plus en plus répandu qui montre généralement une évolution chronique et une réponse thérapeutique décevante dans laquelle les caractéristiques psychiatriques semblent jouer un rôle important. Plus récemment, la relation entre la FM et le trouble de stress post-traumatique (SSPT) a suscité un intérêt puisque plusieurs études ont démontré un taux plus élevé de SSPT, à la fois complets et partiels, et des symptômes du spectre de stress post-traumatique. Alors que la relation entre le fardeau plus élevé des symptômes autistiques et le SSPT est rapportée dans la littérature, la relation entre la FM et les symptômes du spectre autistique est encore inexplorée. Dans cette étude, nous avons étudié à la fois le spectre post-traumatique et autistique dans un échantillon de patients FM dans le but d’explorer les relations entre ces dimensions. 

La conclusion penche en faveur d’une corrélation, mais il faudrait de nombreuses études pour en avoir la certitude. C’est au moins significatif que des médecins, chercheurs aient vu un lien possible et qu’ils aient constaté un manque d’exploration.

4. Les patients et leur expérience.  Nous avons des questions ou témoignages de patients qui ont été diagnostiqués fibromyalgiques alors qu’ils sont TSA sur ce site anglais : « a place for autistic people and their families to meet like-minded people and share their experiences. » (le lien vous renvoie sur un fil de conversation, il vous appartient de fouiner pour en lire d’autres. La fibromyalgie est un sujet qui revient régulièrement).

Ici, un autre témoignage.

En France, le sujet semble encore un peu « tabou ».  En effet, il est déjà difficile de faire oublier le courant psychanalytique qui a fait passer des tas de femmes TSA pour des hystériques ou qui ont reçu des diagnostics de troubles psychiatriques totalement erronés, alors rajouter la fibromyalgie par dessus… ça va être compliqué.  J’ai réussi tout de même à en parler à quelques personnes du monde médical.

Durant mon diagnostic au CRA, nous avons discuté de la possibilité que mes douleurs, en partie, pourraient venir du fait d’une dyspraxie légère qui m’a obligée à m’entrainer et à forcer pour essayer de faire des choses comme sauter sur un pied, faire du vélo, lasser mes chaussures, écrire vite, couper avec des ciseaux etc… Des choses qui sont anecdotiques pour les autistes. Une dyspraxie pour moi,  évoquée par ma mère quand je lui apprenais que Fille l’était très probablement d’après le psychomotricien. Il y a des documents sur ce sujet, la corrélation entre douleurs et dyspraxie n’est pas à démontrer. Sans cela, les soucis de motricité fines peuvent également expliquer certaines douleurs devenues chroniques.

Nous avons évoqué également le fait que mes blessures aient rarement été prises en compte et soignées durant l’enfance. Et que je continue à l’âge adulte à ne pas savoir quand et si je dois aller montrer une blessure à mon médecin, ou vivre avec en attendant que ça passe tout seul.  J’ai donc eu des entorses, des tendinites, des contusions après des chutes, non soignées, non observés. Quand on a commencé à véritablement s’inquiéter de mon état, j’étais adolescente, je ne pouvais plus marcher, il était donc impossible d’ignorer le problème. Après un appareillage avec orthèse du genou, j’ai été suivie par un docteur en médecine fonctionnelle qui s’est occupée de ma rééducation.

Elle a constaté, une hyperlaxité, des tendinites « de la tête aux pieds », un trouble de la posture nécessitant des semelles… Elle a alerté ma mère qui n’a pas fait tout ce qu’elle aurait du faire. Je n’ai pas eu de semelles,  mais le docteur a tout de même fait comprendre à ma mère que je devrais ne porter que des tennis type « running », et qu’il fallait me laisser marcher pieds nus le plus possible en intérieur.  (Chose que ma mère ne supportait pas).

Il va sans dire que j’avais des troubles du sommeil depuis toujours, là aussi, la corrélation entre douleur et troubles du sommeil n’est plus à démontrer, des troubles intestinaux, anxieux, on m’a même diagnostiquée asthmatique allergique à 26 ans alors que depuis petite je me plaignais d’avoir du mal à respirer… Bref, tout un tas de choses pour lesquelles on ne m’a pas soignée dés le départ.

à 18 ans, la fibromyalgie a été évoquée par le docteur en médecine fonctionnelle qui constatait des crispations et un « verrouillage » de mes articulations. Je l’ai appris des années plus tard lors d’un diagnostic définitif à l’hôpital. Cette Docteure m’a suivie régulièrement et soignée jusqu’à mes 22 ans environ, elle est ensuite partie travailler ailleurs en me promettant de ne jamais me laisser opérer les genoux. 

Mon témoignage est là pour montrer que non, mes douleurs ne sont pas apparues adulte, comme par enchantement, que si je suis fibromyalgique, je le suis depuis l’enfance ou au moins l’adolescence. ça vient un peu contrarier toutes les hypothèses avancées par les uns et les autres sur cette maladie douleurs chroniques dans tous les cas.  La suite n’a été que blessures et aggravations des douleurs et pour moi, quoi qu’en disent certains médecins, beaucoup de mes douleurs chroniques sont explicables. Et mon TSA ne peut pas en être dissocié. Ce n’est pas soit on est fibromyalgique, soit on est TSA, on peut être les deux, et à mon humble avis, la fibromyalgie est la conséquence de l’autisme et de l’environnement, mais ça reste un avis non scientifique, donc ça vaut ce que ça vaut ^^

Concernant ma fille, elle présente exactement tous les même symptômes et a des douleurs similaires depuis la petite enfance , sans pour autant avoir eu le même environnement familial, elle a quand même été soumise au stress de cette société faite pour et par les neurotypiques (école, collège). Elle n’exprime que très peu ce qu’elle ressent devant les médecins, elle me le dit à moi d’abord, j’étais pareille petite, alors je sais que c’est à moi de le dire au médecin.

Et bien figurez vous que sa psychiatre du CRA, lorsque j’essayais de savoir s’il se pouvait que Fille soit également fibromyalgique comme moi, m’a répondue que pour elle, tous ces symptômes font partie du TSA et des comorbidités et que ça ne sert à rien de les séparer du lot…

5. CONCLUSION

à ce jour, rien ne permet de dissocier la fibromyalgie et ses nombreux symptômes du TSA, qui peut présenter des comorbidités communes à la fibromyalgie.

Pour être claire , je ne dis pas que la fibromyalgie n’existe pas, je dis qu’on enferme bien vite les gens (adultes) dans ce  diagnostic sans creuser de tous les côtés, et qu’on ne fait pas évaluer ceci par une équipe pluridisciplinaire qui devrait inclure un bilan neuropsychiatrique sérieux (en tous les cas, c’était vrai à mon époque). Je dis également que quand le TSA est diagnostiqué, les douleurs ne sont pas dites « fibromyalgiques » mais somatiques et concomitantes. Il est donc possibles que certains autistes soient fibromyalgiques sans le savoir, ou que des fibromyalgiques soient autistes sans le savoir. Tant que ce lien ne sera pas vérifié et établi, les soins seront très probablement mauvais d’un côté comme de l’autre, parce que pas adaptés!

Même si selon les dernières recherches, la fibromyalgie est considérée comme étant neuro-dégénérative et qu’on y a ajouté encore des critères paradoxaux entre eux, la plupart des médecins continuent de penser que les patientes atteintes sont des « hystériques »- ce qui n’est absolument pas un critère diagnostic valable ou pertinent quand on parle de sujets qui souffrent physiquement, pour lesquels la médecine n’a aucune réponse. La conduite de certains médecins vient gonfler la liste des traumatismes vécus par ces patientes et patients (oui, des hommes aussi sont atteints, peut être moins parce qu’on ne les qualifie pas aussi facilement d’hystériques, et qu’on cherche plus à comprendre pourquoi ils ont mal? Ou qu’ils se taisent pour rester « hommes » aux yeux de la société?) qui sont en général isolés et sans autres recours que la parole toute puissante du médecin poseur de diagnostic.

A mon avis, si on arrive pas à comprendre l’origine de la douleur fibromyalgique, c’est parce qu’on ne cherche pas au bon endroit et que les patients ont du mal à exprimer tout ce qu’ils devraient exprimer pour être parfaitement compris. Et ça pourrait très justement venir de nos difficultés de communication, y compris non verbale d’ailleurs., et donc du TSA.

Je ne dis pas non plus que tous les dits fibromyalgiques seraient diagnostiqués TSA (ou TDAH ou autres source de compensation) si on les bilantait- par contre, je suis à peu près convaincue qu’on ne cherche pas assez à comprendre la véritable cause de leurs douleurs, et que ça ne fait pas du bien au patient. Possible que ça explique les 2/3 des patients en dépression sévère.
J’ai été également informée par un médecin que de plus en plus de filles de femmes ayant reçu ce diagnostic, finissaient, à l’âge adulte, par recevoir le même diagnostic que leur mère. C’est à mon avis un arbre qui cache la forêt.

La réponse médicale à la fibromyalgie et aux TSA n’étant pas les même, il est important que des médecins se penchent un peu plus sur le sujet.

Pour la fibromyalgie, les traitements peuvent être lourds et dégradant, personnellement, ma chance aura été de n’en supporter aucun, sinon les antalgiques que je dois tout de même utiliser avec parcimonie car ils peuvent avoir des conséquences sur le foie. En fin de course, avec un peu de chance, une consultation douleur chronique orientera la prise en charge vers des méthodes qui permettent de supporter et de vivre « mieux » avec la douleur.

Pour l’autisme, la prise en charge passe par de la psychomotricité, de l’ergothérapie, de l’orthophonie, des antalgiques et un suivi psychologique s’il peut aider. De la mélatonine pour les troubles du sommeil, des bilans réguliers pour contrôler le fer, de la vitamine D etc… Une prise en compte des hyper-sensorialité, de la fatigabilité et du besoin de repos et exercices et puis des aménagements pour aider au mieux la personne à s’épanouir.

C’est beaucoup moins dégradant et surtout un peu plus aidant (en tous cas dans l’enfance). Apprendre à trouver des façons de faire les choses sans se faire mal, à accepter sa fatigabilité, à expliquer où on a mal… apprendre à doser ses efforts, connaître ses limites etc… Vous avouerez que c’est bien plus constructif que de se retrouver sous anti dépresseurs ou autres réponses médicamenteuses… pour des douleurs dont on ne nous explique jamais l’origine et qui permettent à certains médecins de nous dénigrer, voir de nous maltraiter psychologiquement un petit coup!

En conclusion: « Pouvons nous dissocier le TSA de la fibromyalgie? « .

Non, absolument pas. Par contre nous pouvons nous intéresser aux anglo-saxons chez qui le sujet est loin d’être le tabou qu’il est en France. 😉

 

Mise à jour le 5/06/2021: Il est avéré que les fibromyalgiques ont des troubles du sommeil et manquent de mélatonine… (comme les TSA donc, et les TDAH)  Il est avéré depuis 2014 que la mélatonine améliore l’état douloureux des patients fibromyalgiques… En 2019 ils constatent une amélioration des douleurs et du sommeil chez les patients atteints de fibromyalgie… Et chose que j’ai hâte de montrer à ma toubib :  »

Dès 1976, le Dr H.Moldofski, psychiatre canadien a démontré la possibilité de reproduire des symptômes fibromyalgiques par des épreuves de privation du sommeil chez l’homme sain volontaire. Selon lui, les sujets fibromyalgiques ont un sommeil entrecoupé de nombreux micro-éveils et cette hypervigilance nocturne cérébrale serait destructrice dans l’architecture du sommeil principalement au niveau du sommeil lent profond (stade 4 le stade réparateur).

Selon le Dr Moldofsky , ces anomalies ne sont pas dues à la douleur chronique mais en sont l’origine. Le sommeil n’a plus son rôle régénérateur.La fibromyalgie serait une sorte de « rhumatisme du sommeil ». »

Personnellement, depuis que mon dosage de mélatonine est passé (sur recommandation de mon médecin une fois qu’il a vérifié les études dont je lui ai fait part) à 10mg LP+5mg Immédiat, je souffre moins le soir, je dors hyper bien, je souffre très peu le matin comparé à avant…Les douleurs reprennent au fur et à mesure de la journée, mais sont plus supportables, moralement et physiquement. Il m’arrive encore d’avoir des insomnies malgré la prise de mélatonine, mais elles sont rares et correspondent aux interactions sociales « subies ». En effet, mon autisme ne semble pas avoir disparu en agissant sur mes douleurs- je suis juste un peu plus concentrée et vaque de longues heures à mes IR en me foutant de tout et en sifflotant :’) Je prends également de la CBD pour m’apaiser, ce sera le sujet d’un futur article 😉

Mise à jour le 19/06/2022: Un petit retour sur cet article pour vous dire que je suis maintenant à 20mg LP+ 5mg Immédiat. J’attire votre attention sur le dosage de la mélatonine, me concernant, je dois régulièrement le modifier. Je pense avoir trouvé le bon dosage, mais je l’ai augmenté en raison des douleurs qui revenaient de plus belles avec de nouveaux symptômes.

J’aide régulièrement des gens à trouver des débuts de solution pour leur sommeil (en les incitant à aborder le sujet avec leur médecin surtout) et je constate un sous dosage général qui n’a pas vraiment de raison scientifique. Pour en avoir parlé à des médecins, on a tout de même plus de 10 ans de recul sur des tas de gens très dosés en mélatonine pour leur trouble du sommeil, et aucun effet indésirable n’a été relevé.  Aux USA elle est en vente libre à des prix raisonnables et abordables pour tous, il n’y a aucune raison de s’en priver.

Just_Autist.

14 Commentaires

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    • Anne sur 22 août 2020 à 17 h 41 min
    • Répondre

    Merci pour cette mise au point. Pour ma part diagnostiquée TSA à 46 ans(personne n’y croit autour de moi, pour ma part je m’en doutais…) Et en proie à des douleurs inexpliquées qui me mènent droit vers un diagnostic de fibromyalgie. Ce qui est du à l’un, à l’autre… Comment savoir. Le plus difficile c’est de n’être pas prise au sérieux et de passer pour une tire au flanc… Y compris auprès de certains médecins. Que je n’hésite plus désormais à remettre à leur place…

    1. Il y a encore des tas de médecins qui jugent les gens diagnostiqués fibromyalgiques alors qu’il existe deux profils type, les hypo et les hyper. C’est facile de juger quand les idées sont arriérées et que la douleur n’est pas ressentie ^^ Il y a un lien douleur/ TSA quand on compense beaucoup, qu’on est anxieux et qu’on est crispé sans arrêt, qu’on force aussi des mouvements qu’on a du mal à faire- ajoutons à ça de petits tracas héréditaires ou de petites malformations et c’est la catastrophe sur le long terme. Quand on rentre dans le cercle des douleurs chroniques, on en sort plus et ce quelque soit notre volonté et les efforts fournis. reste les traitements que pour ma part je ne supporte absolument pas, et c’est tant mieux d’après ce que j’entends sur les conséquences.

    • Aud.rey sur 29 août 2020 à 7 h 44 min
    • Répondre

    Bonjour,

    Votre article tombe à point nommé ! (En même temps quand tu tapes TSA et fibro dans la barre Google… x))
    Ça fait plus d’un an qu’en regardant derrière moi et en analysant mon parcours je suspecte un TSA… mon médecin m’a fait un courrier dans ce sens pour que je me fasse ou non diagnostiquer. Je n’ai pas encore réussi à contacter de professionnel, je crains d’être prise pour une zinzin qui se cherche des problèmes… d’autant qu’en me basant sur la littérature, je retrouve aussi beaucoup de similitude avec mon frère et l’une de mes sœurs… et devinez qui m’a appelée il y a un mois pour me dire qu’elle a été diagnostiquée fibromyalgique et qui m’incite à me faire dépister au vue de mes propres antécédents…? Et votre article remet tout en relief et donne un coup de pied dans la fourmilière. Et si c’était vrai…? Je pense qu’il est temps pour moi de suivre ma première intuition et de me confronter au corps médical. Merci, je commence à me demander si je ne suis pas hypocondriaque ou atteinte d’un Munchausen 😐 maintenant, au moins, je sais que d’autres sont passés par des phases similaires.

    1. Yo!

      Si ton médecin t’a fait un courrier dans ce sens c’est qu’il pense qu’il faut vérifier, fonce vers le bilan diagnostic. Tu peux appeler le CRA de ta région pour obtenir des noms de professionnels dans le libéral ou tout simplement passer par le CRA (c’est plus long, mais c’est le résultat qui compte).
      Avec l’appui de ton médecin, non, tu ne passeras pas pour une « zinzin », mais on a tous eu cette crainte d’être mal jugés (et ça vient surtout des jugements des gens lambdas en général 😉 ).

      Il n’est pas du tout rare qu’il y ait plusieurs TSA dans une même famille, c’est héréditaire et génétique 😉 Il n’y a plus qu’à prendre rdv 🙂 Courage!

    • WithLove sur 17 juillet 2021 à 19 h 18 min
    • Répondre

    Et bien et bien… Merci pour cette mise à jour…
    Je comprends mieux…
    Après avoir relu votre post sur l’insomnie (et ses liens), voilà beaucoup de réponses à mes nombreuses questions !
    Je ne pensais pas avoir de vrais problèmes d’insomnies mais si on considère que devoir lire une à deux heures pour pouvoir s’endormir (depuis que j’ai arrêté le cannabis… 😁) et les réveils à trois heures du mat’ malgré la mélatonine (2 mg, en « libération lente »… ) même si moins nombreux, je comprends mieux d’où viennent ces douleurs et cet épuisement toujours présents malgré trois jours de télétravail semaine…
    Je pensais que les pertes de mémoire et le manque de concentration venaient de dame Marie-Jeanne, mais c’est toujours là malgré tout après un an d’arrêt.
    Je m’en veux énormément de devoir faire autant de siestes pour aller mieux (pourquoi, moi, je ne tiens pas? Pfffff….) mais en vous lisant, je me sens bien mieux…

    Bref je vais arrêter de m’en vouloir, faire une grosse sieste (encore!) et demander à mon psych pour la dose de mélatonine… Je lui parlerai de votre post, cela pourrait peut-être aussi aider ses autres patients, qui sait…

    Nb : Cette semaine a été le pire depuis très longtemps… Télétravail trois jours semaines (au lieu de cinq en confinement) et quand j’ai du faire mon deuxième jour en présentiel, insomnie totale et grosses douleurs ! Heureusement que je n’y suis pas allée finalement ! Prémonition? Ma maison serait ruinée si j’étais partie…

    Faut dire que chez nous (Belgique), cette journée a été plus qu’horrible… Inondations catastrophiques, beaucoup de morts et de portés disparus, des maisons effondrées, jusqu’à 1,80m dans les rez de chaussée des habitations sur une grande partie de notre belle Wallonie!).
    Heureusement que j’étais finalement en télétravail pour acheter une pompe en urgence (ouf, la nationale était encore praticable à 8h!) et pomper ma cave au fur et à mesure (j’ai beaucoup de chance! Ce n’était que la nappe phréatique chez moi… Et non un fleuve dans ma maison!)…sinon je n’aurais plus rien non plus… Mon insomnie a sauvé ma maison ! Comme quoi…

    Mes pensées à tous les sinistrés !
    En espérant sincèrement qu’ils retrouvent un jour le sommeil et qu’ils ne vivent pas trop longtemps comme nous…

    Oui, oui, ça détruit !

    En tout cas, encore merci pour vos textes qui ne cessent de me rebooster quand je suis au plus bas ! Vous m’épatez vraiment ! Fille a vraiment beaucoup de chance d’avoir une maman comme vous (et nous une bloggeuse comme vous 😉)

    Mraouw, slurp à vous tous !
    Moi, vais me recoucher… Pfiu…

    1. Merci pour le retour, et très bonne idée d’en parler à ton psych aussi! Le partage des informations permet souvent d’aider des patients, je partage moi même aux médecins que ça intéresse 😉

      Bon courage à tous les sinistrés, effectivement, ceux de Belgique et d’Allemagne et prends bien soin de toi! 🙂

    • Jj56229 sur 26 juillet 2021 à 0 h 58 min
    • Répondre

    Merci depuis des années au fond de mois je sais tout ça. Cela fais du bien de l entendre…
    Merci
    Je ne suis ni diagnostique TSA ni Fibro
    Enfin pour la Fibro j ai commence le parcours du combattant depuis six mois je ne peux plus travailler depuis 5 ans sauf par moment environ trois mois par an correctement 3 autres mois dans une souffrance absolue indétectable tout comme ma TSA j’ ai seulement une dame hollandaise qui m’a démasqué et je suis certains quel étais également 😀. je deprime beaucoup pour mes douleurs depuis 10 ans je me suis soignés entre guillemets avec l alcool et autres… ,Cela lutter contre mes insomnies, je perd mes boulots burn out et mes copines touts les cinq ans car je ne peux pas dormir a côté de quelque un tellement je fais des bonds dans mon lits au moindre bruit mon cerveau et toujours à l affût du danger alors que je ne suis pas peureux de nature… Content de trouver un article qui parle de tout mes symptômes

    1. La fibromyalgie est reconnue comme maladie neurodégénérative, elle est détectable, toutefois ça prend du temps comme il faut éliminer d’autres maladies avant le diagnostic. Concernant le TSA, il est peut être bien d’aller voir une psychiatre spécialisé ou de prendre contact avec un CRA pour vérifier ^^.

      Et essayer la mélatonine peut être une bonne chose dans tous les cas 😉

    • WithLove sur 14 avril 2022 à 13 h 08 min
    • Répondre

    Ceci pourrait éventuellement vous intéresser:

    https://www.louvainmedical.be/fr/article/syndrome-dehlers-danlos-de-type-hypermobile-mise-au-point-des-signes-symptomes-et

    La recherche avance… A petit pas mais au combien importants (et intéressants 😉)

    Ps : Vivement le prochain dessin de Fille! 😻

    • WithLove sur 16 avril 2022 à 0 h 58 min
    • Répondre

    Autre lien très intéressant ainsi que le site du professeur Hamonet et l’article scientifique de l’ULiège (CHU) cités dans celui-ci…

    http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2018-04-01/syndrome-d-ehlers-danlos-confusion-diagnostique#:~:text=%C2%AB%20La%20fibromyalgie%20touche%20pr%C3%A9f%C3%A9rentiellement%20des,du%20Pr%20Hamonet%20d%C3%A9montre%20cette

    Un lien est également soupçonné entre le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) avec le TSA…

    L’avenir nous le dira…
    Un prochain post ? 😇

    1. je valide car je suis pour le partage des connaissances et des avancées, mais on ne peut pas dire que ce soit une grande avancée en vérité ici… Et je ne sais pas si l’on doit systématiquement penser que les TSA ont Ehlers-Danlos plutôt qu’un ensemble de comorbidités. Je remarque qu’on veut beaucoup nous pousser vers ce diagnostic sur le web, or il y a beaucoup de comorbidités avec le TSA, Ehlers-Danlos n’est pas la plus répandue.

      « D’autres comorbidités sont la douleur parfois intense, la fatigue chronique, les troubles psychologiques et psychiatriques voire l’autisme » Quand je lis ça je me dis que ça manque de sérieux. Cela dit, il est vrai qu’on nous conseille de faire un test génétique que mon médecin m’a déconseillée de faire, me disant que ce serait payant et que ça n’aurait aucune utilité pour ma santé au final. peut être que ce test génétique devrait être fait systématiquement pour les futurs diagnostics, afin d’éliminer tout doute, je ne sais pas.

      Je ne ferai pas de post la dessus car je ne suis pas concernée et j’aurais bien du mal à parler de choses que je ne connais pas du tout…

    • WithLove sur 2 mai 2022 à 16 h 18 min
    • Répondre

    Bonjour à vous!

    Merci pour la publication.
    Vous avez entièrement raison : cette référence n’est pas des plus sérieuses…. Sorry!

    Autre lien bien plus intéressant, toujours dans un souci de partage :

    « The Relationship between Autism and Ehlers-Danlos Syndromes/Hypermobility Spectrum Disorders », paru dans « Journal of personalized Médecine » :

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7711487/

    Nous apprenons chaque jour, j’adore 😋
    Encore merci pour vos posts!

    1. Merci pour ce lien bien plus complet effectivement ^^’ En gros et encore une fois, des tas de gens non diagnostiqués correctement se retrouvent avec des sous diagnostics… Quand je lis ça:  » La mesure de l’hypermobilité à l’œil nu, en particulier pour les articulations plus grosses comme les genoux et les coudes, peut facilement être sous-estimée pour les personnes se situant dans la plage de 11 à 13 °, entraînant des faux négatifs et des diagnostics manqués. Par conséquent, l’utilisation du goniomètre et des mesures répétées sont fortement recommandées. Pour les personnes qui répondent aux critères d’hypermobilité articulaire généralisée, elles doivent être référées à une clinique de génétique pour des tests génétiques et une évaluation plus approfondie de l’HCTD afin d’exclure des problèmes de santé plus graves. En outre,140 , 141 ]. »

      La demande du CRA prend tout son sens… J’en parlerai à ma consultation anti douleur la semaine prochaine. J’avoue ne pas être motivée à creuser plus parce que mon errance diagnostique m’a beaucoup abimée psychologiquement, quelque part je préfère vivre dans un certain déni, même si je sais que c’est mal ^^ J’ai eu un diagnostic d’hyperlaxité petite, de nombreux accident, et vers mes 20 ans, mes articulations ont commencé à se « verrouiller »… Ma curiosité risque de me rattraper rapidement ^^’

      Mais du coup, il semble au moins que les CRA s’inquiètent de pousser les diagnostics (plus que dans le libéral?).

      1. Y’a aussi une corrélation entre les sous diagnostics et notre difficulté à exprimer la douleur (et peut être au bon moment et à la bonne personne) et les questions qu’on ne nous pose pas comme on s’appuie sur ce que qui est visible… alors que ça ne l’est pas. Je ne sais pas si tu avais lu: https://autism-squad.fr/bien-etre/tsa-cachez-cette-douleur-quils-ne-veulent-surtout-pas-voir/

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