In aménagement scolaire we trust!

L’aménagement scolaire, un sujet difficile à aborder tant il est compliqué, et tant il doit être observé à la loupe, c’est à dire, au cas par cas!

Avant toute chose, je voudrais que vous lisiez cet article en prenant du recul, il ne s’agit pas de parler au nom de tous les autistes.

Je suis au courant de la mauvaise gestion du handicap au sein du système scolaire, et de notre état- tous les enfants doivent être instruits, là dessus je pense être en accord avec tout le monde!
Par contre, je pense qu’ils doivent être instruits au cas par cas- ce qui est difficile, j’en conviens, mais pas impossible si l’on imagine de nouvelles solutions à petite échelle, localement, et qu’on les répande quand elles fonctionnent, afin qu’elle servent à d’autres enfants/ ados.

Je ne vais pas rentrer dans tout ce qui a déjà été dit par d’autres autistes et par des neurotypiques défenseurs ou parents d’autistes (que je suis également), je suis parfaitement lucide sur le manque de places, mais aussi de ressources des écoles et collèges pour accueillir des élèves en difficulté (et pas que des TSA), mais là où je mets un bémol, c’est:  « peu importe où se fait l’instruction tant qu’elle a lieu, et le lieu n’est pas nécessairement un établissement scolaire »!
Oui, je comprends très bien que les parents estiment que la place de leur enfant est à l’école quelques soient ses difficultés/ handicaps, mais je comprends également la difficulté d’un enfant à se retrouver dans un endroit non approprié, durant un temps non approprié au milieu d’élèves non sensibilisés (qui ont également leurs propres difficultés de développement), de profs pas ou peu formés, avec un déficit d’AVS (ASEH), des classes surchargées – et alors il y a également un facteur non négligeable et un peu tabou à prendre en compte: Les capacités du concerné. Quand je parle de capacité, j’y mets les troubles de l’apprentissage et les troubles cognitifs et/ou du comportement…

Tout ça fait qu’actuellement, telles que les choses ont été construites en France, scolariser tout le monde dans n’importe quelle école pas adaptée, c’est impossible en plus d’être possiblement traumatisant, contre-productif pour l’intéressé, et pas adapté à ses besoins, son développement et donc sa vie future dans la société… parce que beaucoup semblent l’oublier, mais nous devenons adultes, et pour notre bien à tous, nous devons être le plus autonomes possible- et en étant épanouis c’est mieux!

Comme j’aime bien faire des images un peu foireuses avec des animaux (où je m’inclus évidemment), c’est simple, prenez un chat et mettez le au milieu d’un chenil… ou un chien au milieu des chats, le résultat sera le même- le chien restera chien, le chat restera chat, et si on ne leur a pas appris à se comprendre et se respecter- ce qui reste compliqué quand ils sont jeunes- ça risque d’être compliqué et destructeur. Ben, pour rester sur le sujet « autisme » uniquement, il faut bien comprendre que ça peut être vraiment compliqué pour un autiste d’être scolarisé comme « les autres », et ce même s’il n’a pas de problème d’apprentissage et que les portes des établissements classiques lui sont ouvertes- ce qui m’amène à vous parler du cas de ma Fille, pour qui il a fallu inventer un aménagement sur mesure, afin qu’elle puisse continuer ses études!

Si je vous parle d’elle, ce n’est pas parce qu’elle est le seul exemple que je connaisse et que j’ai besoin d’étaler mon vécu ou le sien, si je vous parle d’elle c’est parce que l’aménagement dont elle bénéficie aujourd’hui fonctionne, et qu’il va être proposé à d’autres élèves- qu’on a du se battre pour l’avoir, qu’elle a failli laisser sa santé et son moral après des années sans aucun aménagement en classe classique, et que si on n’avait pas imaginé une solution, elle aurait totalement décroché- d’ailleurs, si j’ai été aussi réactive et que j’ai pu anticiper le décrochage, c’est parce que j’ai moi même décroché à une époque, et mon fils a également suivi la même déroute. J’avoue que ça n’a pas été drôle de comprendre que notre potentiel a été littéralement ignoré et foutu à la poubelle, et que si ma fille avait du vivre la même chose, je ne l’aurais pas supporté!

Le décrochage dans nos cas n’était pas la faute de l’autisme, il n’était d’ailleurs pas identifié à ce moment là, nous étions considérés comme « surdoués », c’était le manque de compréhension et d’adaptation de l’environnement, le harcèlement que j’ai subi dans ma famille pour moi et celui vécu par mon fils durant de longues années scolaires (lui a fini « phobique-scolaire »)… D’autres ont tenu malgré une période de harcèlement, ils ont pu aller au bout de leurs études, mais en gardent des séquelles à vie. Il est facile de trouver des témoignages de souffrance des périodes scolaires chez les autistes, je dirais même que c’est le lot de la majorité de ceux qui ont été scolarisés en milieu ordinaire… ça peut changer.

Dans le cas de ma fille, l’autisme étant identifié, le mien également, nous avons pu avancer un peu mieux, avec des droits pour commencer (reconnaissance MDPH, et une certaine protection), et un suivi médical adapté. Cela dit, ce n’est pas non plus l’autisme qui l’a quasi mise en dépression et en phobie scolaire, c’est le plein temps qu’elle n’est pas en mesure de suivre « comme les autres » à cause de sa fatigabilité, le bruit, les bousculades, le manque de civilité de ceux de son âge avec qui elle est en décalage (ces choses s’arrangent quand les autres grandissent, mais jusqu’au lycée je dirais, le monde des neurotypiques est un monde terrible pour nous, et une source de traumatismes et d’épuisement). Les répercussions sur sa santé étaient très alarmantes, (crises d’angoisse, shut-downs, troubles du sommeil, alimentaires, migraines etc…) et elle a battu le record des absences de son collège- qui s’est montré compréhensif et ne nous a pas mis de pression particulière sur ce dernier point. (surtout parce qu’il y avait un diagnostic, que le collège a un dispositif Ulis TSA, et qu’ils sont tout à fait conscients que le collège n’est pas un lieu adapté pour les TSA).

Je ne souhaitais pas (et elle m’en voulait un peu ^^) qu’elle sorte totalement du collège pour se retrouver au CNED, je souhaitais qu’elle suive un enseignement adapté sans être isolée parce que je n’aurais pas su l’aider convenablement, et surtout parce que je sais que plus on s’isole, plus on a du mal à replonger dans le monde neurotypé (et avec le métier qu’elle veut faire, elle devra savoir s’y débrouiller)… Je ne souhaitais pas non plus qu’elle soit mise dans une classe Ulis (et de la faute des gens qui en disent des horreurs stupides d’ailleurs) où son niveau et capacité ne seraient pas exploités. Je voulais qu’on l’aide, qu’on prenne en compte ses besoins, sa santé et surtout qu’on lui donne la chance de faire les études dont elle a besoin pour réaliser ses rêves… ’cause I have a dream: qu’elle réalise les siens!

C’est très compliqué de trouver les bonnes recettes, de se sentir compris, mais nous avons eu la chance de rencontrer une dame exceptionnelle, bienveillante, au contact des autistes depuis des années, référente de la classe Ulis TSA au sein du collège et avec elle, on a monté un projet- je précise que Fille a été totalement investie dans le projet, écoutée, rassurée- rien n’a été fait ou décidé sans son accord, ce qui est la meilleure façon de s’y prendre avec nous me semble-t-il.

Et donc bien entendu, tout ce qui a été fait s’est fait avec elle, avec la psychiatre et l’aimable participation de la MDPH qui a accordé toutes les aides nécessaires à la mise en place du projet, et la cerise sur le gâteau, c’est bien entendu l’accord de l’Académie, sans qui rien n’aurait été possible!

L’aménagement consiste pour elle à rester en classe classique, comme son niveau le lui permet largement (ce qui n’est pas le cas de tous les autistes, qui ne peuvent pas suivre tous les cours, j’en reviens donc au cas par cas, ce qui est bon pour un TSA ne l’est pas forcément pour un autre), mais elle passe moins de temps au collège car pour deux matières, elle est au CNED- elle est donc en double scolarité! Elle a des temps CNED sur le collège, au sein d’une classe Ulis (insonorisée, avec son bureau personnel et de l’aide au besoin) et des temps CNED à la maison- elle est dispensée de classe de musique pour la préserver du bruit- et également de sport (qui est remplacé par des soins et exercices avec un kinésithérapeute). Elle peut à tout moment solliciter une AVS dans sa classe pour écrire si ses mains lui font trop mal ou qu’elle se sent trop fatiguée. (Ils sont trois TSA dans sa classe, l’AVS est là pour les trois et est formée aux TSA). Depuis le début de cette année, à chaque problème la référente de la classe Ulis nous trouve une solution.

Depuis la rentrée, il n’y a eu qu’une crise d’angoisse et aucune absence, Fille est heureuse de ses aménagements et ses notes s’en ressentent… ainsi que sa santé. Elle ne passe jamais plus de 4h/j en classe classique en général, les temps d’Ulis lui permettent de sortir du bruit et de récupérer quelques cuillères. Sa classe est sensibilisée aux TSA, ils savent qui ils sont et peuvent poser des questions ou sont invités à parler aux adultes en cas de problèmes. Les parents sont également au courant et il semble que personne ne soit dérangé (ce qui ne va pas contenter ceux qui estiment que les TSA sont rejetés de partout).
Au final, la seule chose qui manque, c’est un psychomotricien qui se déplace sur le collège, avec une salle dédiée, ça nous éviterait de courir en perturbant les cours… Je suis sûre qu’on pourrait mettre un psychomot à temps plein dans chaque établissement, ça pourrait être utile clairement à tous les élèves qui en ont besoin 🙂

Pour terminer, et redescendre du petit nuage de satisfaction, je voudrais quand même que vous soyez conscients que tous les établissements scolaires n’ont pas de dispositifs Ulis TSA, et que l’état ne leur en donne pas les moyens! La double scolarité peut être une solution cependant, en tous cas avant d’envisager de se replier totalement sur le CNED, alléger le temps passé dans un lieu non adapté rend les choses moins difficiles à vivre- sachez que les cours du CNED peuvent être également adaptés à l’élève (à son niveau et à ses difficultés d’apprentissage)– et qu’ils sont gratuits à partir du moment où le médecin motive la demande. Ce type d’aménagement va être proposé pour d’autres élèves (TSA ou autre)… Et il serait bien d’en répandre l’idée, parce qu’à mon avis il pourrait mettre fin à un cercle vicieux qui plonge certains autistes en dépression ou en échec, et mettre fin à l’impression de rejet et d’isolement « forcés »…

Force et cuillères à tous!  (Just_Autist).