Veni, vidi… puis parti d’un GEM TSA…

« Vous devriez aller au GEM  TSA, vous y rencontreriez d’autres autistes, ça vous ferait du bien et puis c’est un lieu d’entre-aide »…

C’est ce conseil que m’avaient donné des personnes bienveillantes (psychomot de Fille et sa psychiatre) après avoir discuté du fait que je n’avais aucune prise en charge ou aide extérieure pour mon propre autisme (sachant qu’un rdv avec une psychologue, c’est 3ans d’attente)…
Et lorsque Fille a mis un terme à son suivi, sa psychiatre m’avait demandée de lui faire un mail pour lui dire ce qu’était le GEM, quelles personnes elle pouvait y envoyer, et si des mineurs presque majeurs pouvaient être accueillis. Je lui avais fait part de mon envie d’aider les autres et de contribuer à faire avancer les choses concernant l’autisme. C’était pas gagné ^^’

Même si au premier abord, avec Fille et aaSSfxxx, nous avions trouvé que ça ressemblait surtout à un club du troisième âge (Yes we stalk), on s’est dit que je pouvais essayer, qu’on verrait bien, qu’au pire des cas je partirai, qu’au mieux ça me ferait une expérience (et un article xD). J’avais cette envie de faire IRL ce que je fais sur le web depuis quelques années maintenant… J’avais envie de partager mon savoir faire et mes années de galère pour aider certaines personnes à avancer, envie de soutenir des gens en cours de diagnostic,  envie de sensibiliser sur l’autisme avec des informations et connaissances à jour, et même de conseiller des parents neurotypiques… en face à face.

J’ai bien essayé, je me suis heurtée à beaucoup de non sens, d’illogismes, je me suis sentie bridée littéralement, traitée par moment comme une gamine (par l’animatrice), à devoir prouver que ce que je raconte est scientifiquement avéré (alors que le principe du GEM n’est pas de faire régresser ceux qui sont vraiment à jour d’une chose qui les concerne da fuck, au contraire on est sensé être valorisés sur nos points forts). exemple:  » L’autisme féminin se manifeste différemment et les femmes ont souvent des diagnostics erronés »…  « Non le terme « avec autisme » n’est pas un terme obligé » etc…

J’ai aussi très vite compris que « ceux au dessus », « les financeurs » étaient les seuls à décider de ce que nous devions dire ou pas u_u. Et ça c’est super ennuyeux quand tu es adhérent d’une association pour laquelle tu payes 10 euros/an pour fournir un travail de recherche et d’aide bénévole. Éthiquement c’est pas correct.

J’ai mis systématiquement trois jours à récupérer de chacune de mes visites, je n’ai pas systématiquement contacté l’animatrice pour lui faire part de mes shut down, mais j’ai essayé quelques fois, et Fille vous dirait qu’au final l’animatrice m’a embrouillée pour que j’y revienne. Et que portée par l’espoir de pouvoir aider les autres, bah j’y suis retournée… (Les promesses n’engagent que ceux qui les croient, tant pis pour moi -_-‘).

Puis, j’en suis arrivée au point de non retour, j’ai fait un shut down plus long que les autres, il m’aura fallu deux bonnes semaines pour m’en remettre, et j’ai fait ce post sur FB en pleine détresse:

(Lien) https://www.facebook.com/DPjustAutist/posts/2912419235713642

Suite à ce post et aux réponses, conseils qui m’ont été donnés, et suite aux mails surtout, que nous sommes trois à avoir lu, et qui ressemblaient à « du blabla de NT qui joue sur l’émotionnel » selon aSSfxxx, « un bot » selon fille et du « foutage de gueule » selon moi même… J’ai décidé de partir définitivement, j’ai supprimé le serveur créé sur lequel j’avais mis des tas d’informations et décidé de me préserver de ce monde neurotypé à jamais!
Car comme je l’ai expliqué à une autre membre avec qui j’ai gardé contact via Discord:  » aucun financeur n’a à décider de rien à notre place, et une neurotypique au milieu sans arrêt nous empêche de toutes façons de nous émanciper. C’est dur mais le GEM ce n’est encore qu’un truc politique pour montrer qu’on s’occupe de nous, alors que c’est juste plutôt un truc de loisir à la neurotypé au final …/…ce n’est pas une association de sensibilisation et de représentation des autistes. Surtout pas. La sensibilisation ne se fera que sur le terrain et à chaque fois qu’on dira aux gens qu’on est autiste et qu’on expliquera ce que peut être l’autisme. »  Et donc le GEM n’a aucun intérêt pour des adultes autonomes.

• • Je vous cite quelques points qui ont vraiment contribué à mon départ… Et c’est vraiment ceux qui m’ont le plus énervée…
    • • • Je me suis retrouvée à devoir justifier plusieurs fois de ne pas vouloir partager des activités « loisirs » avec d’autres TSA. Et au moins deux personnes m’ont fait me sentir mal par rapport à ça. (Waw, trop dur de comprendre qu’une autiste ne voit pas d’intérêt à partager des activités en groupe -_-‘).
        • Une « surdouée » dont le diagnostic de TSA avait été infirmé, m’a « agressée » également sur mes prises de positions. La première étant que pour moi, les non autistes n’avaient rien à faire dans un GEM TSA et qu’il en allait de notre protection… (Position avec laquelle sont d’accord au moins deux médecins à qui j’en ai ensuite parlé). La deuxième étant que je ne me sentais pas d’écrire un livre et que je n’étais pas en recherche de célébrité…
        • Des propositions m’ont été clairement faites quand j’étais seule avec l’animatrice, qui ne m’a pas du tout aidée à les poser et défendre alors qu’elle m’avait dit qu’elle le ferait. Semant en moi un doute de légitimité à présenter mon projet devant le groupe. (J’y suis quand même arrivée en fin d’une réunion ennuyeuse, et une autre TSA a été si motivée qu’elle a fait la présentation et des affiches pour le « projet Pair-aidance »).
        • J’ai dû comprendre que le budget pour la sensibilisation à l’autisme devrait attendre que l’association soit actée, alors que ceux qui faisaient des loisirs, eux, avaient droit à leur budget.
        • J’ai dû supporter plusieurs fois les contradictions de l’animatrice qui remettait en question mes acquis systématiquement (et uniquement devant d’autres TSA)– alors que j’avais raison… Et quand je lui en ai reparlé, elle a tenté de noyer le poisson (alors oui, on sait tous que les poissons ne peuvent pas se noyer, mais j’aime bien cette expression polie ^^).
        • J’ai constaté diverses réflexions sur les uns et les autres qui n’auraient jamais du être faites devant moi. Et je n’ai pas apprécié la façon dont l’animatrice intervenait alors qu’un TSA s’exprimait. (parler à ma place par exemple- ou faire remarquer qu’on m’a coupé la parole- alors que j’en ai strictement rien à foutre qu’un TSA me coupe la parole dans un lieu où on peut être nous même -_-)
        • J’ai dû dépenser de l’énergie à supporter les blabla et débats inutiles sur la façon d’expliquer l’autisme dans un article pour la Mairie, alors que c’était simple à faire.
        • J’ai dû supporter que l’animatrice neurotypique soit toujours là, même après que je lui ai expliqué qu’elle n’avait pas à être toujours là.
        • J’ai dû trouver normal et logique que le « président » soit déjà président alors même que nous n’avions pas voté pour l’équipe administrative. Rôle qui m’a été expliqué comme « sans importance », juste pour l’administration. Et comprendre ensuite qu’en fait il allait nous représenter- et il se trouve que je ne me sens pas représentée par un homme déjà, encore moins par une personne qui dit n’avoir pas de réelles connaissances sur le sujet, et être surtout là pour les loisirs (c’était sa façon de partager- ça je ne vais pas juger, on n’a pas tous les même IR et c’est heureux).

En conclusion, le GEM m’a littéralement détruite intérieurement durant quelques jours, m’a renvoyée dans mon isolement social IRL, m’a fait perdre beaucoup d’énergie- ne m’a pas permis de véritablement me retrouver avec d’autres TSA et de mener à bien mes projets. Je sortais déjà du confinement en opposition avec les neurotypiques, là c’est pire, et je ne suis pas prête de me relaisser embarquer dans un truc à la con… J’ai régressé au niveau socialisation.

Le positif dans tout ça c’est que je ne fais plus le caméléon en société du tout, comme j’ai eu de gros soucis de santé dans le même temps, mon médecin m’a félicitée d’avoir réussi à laisser tomber (quand on me connait, c’est effectivement un exploit) et m’a encouragée à plutôt continuer sur le web et surtout à mon rythme, j’ai compris que ce que je faisais sans asso, financeurs et intervenants était bien, et que c’est mieux de me concentrer sur une chose qui me rend heureuse, que me forcer à socialiser avec des cons et quand bien même ça pourrait aider d’autres TSA, il est temps que je sois sympa avec moi même! 🙂

Du coup, si tu es autonome, que tu n’aimes pas faire des gâteaux ou aller à la piscine, jouer à des jeux de société et manger avec un groupe… Ne va pas dans un GEM TSA.

Bien à vous, Just_Autist!