Il semble qu’il y ait énormément de « malentendus » et de grosses stupidités de dits sur ce sujet. Je vais donc donner mon avis personnel sur la question (après enquêtes, échanges et observations, pas juste pour dire un truc et me faire des amis!). C’est un avis, une prise de position, que je signerai et autant vous dire que vos petites attaques avec de vilains mots du genre: « Ouin-ouin! t’es une anti auto diag », – je vais vraiment m’en laver les mains royalement!
Ce qu’on appelle « auto-diagnostic » quand on parle d’autisme (ça s’applique à d’autres choses, troubles, maladies, syndromes évidemment), c’est ce passage qui précède le diagnostic (ou la demande) en fait… Ce moment où l’on comprend une chose qui nous concerne, ou que l’on pense comprendre.
Bien sûr qu’on peut s’auto-diagnostiquer et tomber juste sur son diagnostic, mais on ne le sait qu’en vérifiant et en confrontant ses convictions à des spécialistes…
Un auto-diagnostic, s’il est cohérent, peut être validé par un professionnel, qui va vous pré-diagnostiquer, ou vous conforter dans votre idée de creuser la chose, dans votre intérêt, et donc vous orienter et même vous soutenir dans vos démarches.
Un auto-diagnostic peut être invalidé par un professionnel, ce qui ne vous empêche pas d’en voir un autre si vous êtes réellement convaincu d’avoir raison, vous pouvez même exiger, et je vous le conseille, de passer des bilans pour avoir de vraies réponses…
Par contre si tous les professionnels, en équipe pluridisciplinaire, invalident votre auto-diagnostic et vous suggèrent autre chose post bilans… C’est que vous vous êtes trompé! (ça peut arriver et ce n’est pas si grave, on pourra quand même vous aider).
Oui, il peut arriver qu’on passe à côté du diagnostic, sur des critères erronés et injustes de vieux praticiens voués à disparaître, c’est un fait, certains en témoignent, et finissent par être diagnostiqués soit en libéral, soit dans un CRA. Et ceux là on doit les aider forcément, les soutenir, les guider pour qu’ils se dirigent vers des spécialistes reconnus. (Enfin, on n’y est pas forcé non plus, chacun fait ce qu’il veut de son temps!).
On peut très bien avoir reçu de mauvais diagnostics dans notre parcours, on est des tas à avoir galéré des années avant de « comprendre » qu’on était autiste, et même en l’ayant compris, on a eu des moments de doutes, de questionnements (même en ayant des confirmations extérieures), le diagnostic mettant fin à notre calvaire d’errance.
L’errance c’est quand t’es entre ton auto-diagnostic et le diagnostic final, ce n’est pas quand tu décides que finalement tu te passeras de l’avis de médecins spécialisés, parce que certains ont décidé que les « auto-diag » étaient en mesure de se diagnostiquer tous seuls (et entre « pairs » il paraît, donc entre auto diagnostiqués en fait, parce que plus on creuse, moins on trouve autre chose que ça dans ce genre de mouvement de pensée), non… L’errance, c’est quand tu attends ton diagnostic, parce que tu te cherches et que tu as besoin de te trouver! C’est long et douloureux, on est tous passés par là en fait, les autistes adultes, les parents d’enfants autistes, les enfants autistes même, qui passent des tas de bilans étalés parfois sur trois ans, par divers professionnels…
J’ai lu des choses vraiment pathétiques ces derniers jours et ces derniers mois, venant de personnes auto diagnostiquées qui prennent la parole au nom des autistes, alors qu’elles n’ont pas fait de démarches pour un diagnostic et qu’elles affirment même qu’elles n’en feront jamais, ou que leur diagnostic a été invalidé après des tests… (mais qui créent des asso et « mouvements » qui imposent aux diagnostiqués de penser comme eux sous peine de « lynchage » virtuel…).
Tout ça nous porte préjudice en réalité, à nous, les autistes diagnostiqués ou/et autistes auto diagnostiqués qui veulent et attendent leur diagnostic pour de vrai! (Ceux là sont soutenus par tout le monde en général, y compris par des associations tenues par des neurotypiques!)… L’autisme c’est quand même juste un petit peu sérieux, un peu plus que ce que les « auto-diag » de Twitter veulent bien vous faire croire, un auto-diag n’a pas valeur de diagnostic et n’apporte aucune aide à une personne qui en aurait besoin, ces personnes découragent les autistes en cours de diagnostics avec des discours haineux contre les psychiatres notamment, alors que c’est la psychanalyse qui est visée par les gens qui sont pour la neurodiversité (la psychanalyse n’est d’ailleurs plus recommandée par la HAS ou les CRA concernant l’autisme), la psychiatrie fait quand même de gros efforts, de plus en plus, elle prend les leçons de ses erreurs et se remet en question grâce aux avancées scientifiques et tout en manquant de moyens.
Raconter à des gens que tous les médecins sont incompétents sur l’autisme, sans se renseigner, discuter avec des professionnels, aller dans un CRA, puis un autre, et encore un autre, sans vérifier par soi même les choses, juste en répétant machinalement ce que certains racontent sur le net, se servant de quelques cas qui ont existé mais qui ont quand même fini par être diagnostiqués soit en CRA, soit en libéral, inciter les gens à rentrer dans des groupes, collectifs (payants) pour se battre (militer lol) pour les droits des autistes sans avoir de diagnostic, c’est juste de la maltraitance psychologique! Y’a pas de complot contre le diagnostic des autistes, y’a du retard, c’est vrai, y’a des gens de plus en plus compétents et formés pour rattraper ce retard, on nous filme dans les CRA pour que des médecins puissent être formés à nous reconnaître (si on donne l’autorisation), les bilans sont réajustés de plus en plus pour les femmes, parce qu’on est différentes des garçons sur les manifestations de l’autisme, quand les choses avancent, il est criminel de raconter le contraire à des gens qui passent peut être à côté d’un diagnostic nécessaire à leur survie dans ce monde!
Bon pour finir, les petites meutes de SJW (auto diag ou « pair diag » lol) qui parlent mal aux gens, qui appellent au lynchage ou au blocage d’autistes (qu’ils insultent salement), vous affirmez être autistes et vous battre pour « NOS » droits n’est-ce pas? Saviez vous que nous avons le droit au respect et à la dignité? Saviez vous que vous n’avez aucun ordre à nous donner? Qu’on est tous différents et libres de soutenir ou d’aimer qui on veut? Qu’on a même le droit de ne pas vous supporter avec vos combats qui puent le mouvement sectaire! (Dont vous utilisez bien les méthodes au final :’) )… Et qu’on a le droit de vous dire ce qu’on pense aussi!
Vous me traitez d' »anti auto-diag » sans savoir combien de personnes j’ai soutenu jusqu’au diagnostic, vous n’êtes pas honnêtes intellectuellement, à mes yeux vous vous êtes discrédités et tous ceux qui vous soutiennent par peur de représailles ou je ne sais quoi (j’aimerais qu’on m’explique en fait, j’ai vraiment du mal à comprendre), pareil!
Vous nous avez demandé de choisir un camps, je me suis demandée si j’avais été téléportée en 1944 tout à coup quand j’ai lu des trucs comme: « collabo des valides », adressé à des autistes diagnostiqués qui seraient censés souffrir moins que vous et être riches apparemment… Les « valides », comme vous dites, ne sont pas des nazis et ne nous font pas la guerre, au contraire même, beaucoup se battent pour nous et beaucoup nous diagnostiquent 😉 !
Bref, au final, que vous soyez autistes ou pas, ne vous donne pas le droit de mettre des coups de pressions à ceux qui ne font pas confiance aveuglément à des auto-diag de Twitter ou de FB ou qui refusent de perdre leur temps avec vous et vos discours photocopiés de « Vulgaris-Guru » anti tout sauf eux même… u_u*
Je garde la force des cuillères pour moi et ceux qui osent vous dire ce qu’ils pensent! (Just_autist).
18 Commentaires
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Merci !
Quest-ce que ça fait du bien de lire ça . ..
Marre des auto-diag qui se prennent pour les rois du monde …
Si il n’y avait que les auto diags…certains parents, certains pros et malheureusement certains autistes partent en délire total !
Dis, tu es fan de Deep Purple ?! :-p
Bonjour ! Super ce texte vraiment. Rien à dire. Tu as tout dis !!! Je suis en attente d’une réponse du CRA pour ma part, donc dans 2 ans quoi (voire+++)
Mais je ne lâche rien, et je suis pas comme ce genre d’autodiag a poster leurs sois disante vie d’autistes, etc. J’oserais même pas parler de ça sur les réseaux quel stress aaarg ! Mais oui, dans les auto-diags, il y a du concret, et du faux semblant, j’ai l’impression que l’autisme est à la mode pour certaines personnes, désolé mais, en quoi c’est extraordinaire ? C’est pas si cool que ça hein …. J’aimerais bien vivre ordinairement parfois moi hein !!! Enfin au moins, retirer les angoisses, le stress, la rumination, les tics les stims les tocs, les crises de colère, savoir gérer ses émotions, ne pas être impulsive, pouvoir sortir dehors et profiter du temps, mais avec tous les bruits autours, les odeurs, les gens, le vent qui fait pleurer les yeux, enfin bref ! Tous ces petits détails quoi, ou le soleil on y fait même plus attention !!!! L’hypersomnie, l’insomnie, l’hyperultra+++sensibilité, ben ouais, c’est ça aussi les TSA, faut pas croire que tous les jours c’est facile, qu’on sait parler avec des mots précis, qu’on sait tout faire etc, en faite j’ai vraiment l’impression qu’être autiste, c’est la meilleure chose du monde! Mais non, il y a du positif, et du négatif, mais c’est pas si simple que ça d’essayer de se gérer quotidiennement, quand on doit péter un câble et que si on le fait pas ben …. ON LE FERA QUAND MÊME ! En tout cas, si le CRA m’apprend que je suis autiste, je ne vais pas forcément devenir meilleure pour autant dans mon quotidien ou me la frimer devant tout le monde….. Ah les gens qui ont le monopole de l’autisme….qui s’en vente, que si t’as pas ça c’est que t’es pas comme ça…. L’autisme n’est pas un bloc de feuille blanche unis, tous les autistes sont DIFFERENTS, les autistes ont TOUS des DEGRES DIFFERENTS dans leurs troubles, propres à chacun, on est tous différents en soi, et c’est pareil pour les autistes, aucunes personnes avec une TSA n’aura la même avec une autre. Et oui en étant femme c’est d’autant plus compliqué d’être vraiment comprise, et d’être diagnostiquer.
Auteur
J’ai eu un peu de mal à te lire, mais tout de même, en te lisant je rappelle que oui, les autistes sont tous différents, mais ils ont aussi des traits communs avec les autres autistes. Mottron explique ceci très bien, je recommande de l’écouter à ceux que ça intéresse.
Parfait , avec le bon emploi de :
« vous n’êtes pas honnêtes intellectuellement » qui représente justement toute la problématique de base ( honnêteté et intellectualisation de toutes choses )
Merci pour ce texte
Auteur
La seule chose qu’ils auront fait de bien à mes yeux, c’est d’avoir mis un de tes textes sur mon chemin au final! \o/
J’ai été pendant environ 1 ans un auto-diag, au début j’ai hésité à me faire diag.
Je me suis fait pas mal malmener sur des forum par des, je cite, « vrai-autistes ».
Entre les NT qui me ‘Nah toi t’est pas autiste’ et les autistes qui détenais la seule est unique formule originelle de l’autisme véritable et des auto-diag souvent complètement perdu qui faisait pas mal de gaffe, moi inclu.
Ce n’est pas facile d’un coté on se reconnait dans le TSA, d’un autre on lis et entends des trucs:
– pas d’empathie : Je me trouve emphatique…
– pas d’humour: j’ai beaucoup d’humour
– pas d’imagination : je déborde d’imagination…
– intérêts restreints : Je ne m’intéresse pas au foot, ni à boire une bière dans un bar, ni a critiquer le physique des femmes et ou commenter des exploits sexuels
mais je m’intéresse en profondeurs à des tonnes de sujets variés et pourtant pas non plus aux spécifications de tout les trains du 19 siècle en inde 🙂
Ensuite suivant votre age et votre vie: vous avez peut-être fait 1 million de truc sociaux et ou professionnels qui n’aurait pas du vous être accessible.
C’est seulement ensuite que l’on comprend ce qu’on a sacrifier pour être fonctionnel malgré nos difficultés.
Le diagnostique chez l’adulte, surtout tardif et surtout si on a eu un passé avec des psychiatres c’est pas évident du tout.
Personnellement j’ai eu une ribambelle de PSYs pour mes problèmes scolaires et récemment avant mon auto-diag une PSY pour mon burnout.
Ils sont tous passé très largement à coté et même une sommité dans mon enfance.
Bref, j’ai eu diagnostique de TSA à 45ans et je malgré tout je doute encore car l’avatar/faux-self que je me suis construit pour survivre est resilient.
J’ai rencontré des auto-diag très sympa et diag pas sympa et vice-versa.
Auteur
Merci pour ton témoignage. Il est certain que notre génération n’a pas été diagnostiquée correctement puisque les connaissances sur l’autisme et la façon de le diagnostiquer avec les critères que nous connaissons maintenant sont assez récentes. Et on continue d’avancer. Il arrivera un moment où nos passés cassés auront servi d’exemple aux nouvelles générations, et où tous les TSA seront repérés avant l’âge adulte 🙂
J’ai moi même failli abandonner, mais le CRA m’a relancée et j’ai pu leur exprimer mon désarroi à cause de groupes sur le web, qui se revendiquaient autistes sans être diagnostiqués (ni en cours de diagnostic), pour qui il semble facile d’attaquer les gens en groupe pour les faire taire, rentrer dans leur mode de pensée très victimisant et qui n’hésitent pas à faire des réflexions très neurotypiques et à rabaisser ceux qui ne vont pas dans leur sens… J’ai clairement dit que si c’était ça être autiste, alors je ne devais pas l’être… Et j’ai été diagnostiquée TSA.
Je me méfie un peu plus des « auto diagnostiqués » par contre car j’ai été très déçue. J’ai soutenu des gens qui ont fini par être irrespectueux parce que je ne les confortais pas dans leurs croyances quand ils refusaient d’aller voir un spécialiste, prétextant que les spécialistes ne le sont pas vraiment etc… en fait y’a pas mal de gens pas bien, dont l’autisme est exclus par des professionnels, mais qui continuent à dire qu’ils le sont sur le web et qui nous tournent autour comme si nous étions des fétiches ou des objets de curiosité à qui ils voudraient ressembler.
Cela étant dit, j’aide certaines personnes à aller jusqu’au diagnostic, et en règle générale, c’est moi qui les repère, pas eux. d’ailleurs si j’en suis venue moi même à me questionner sur ce diagnostic, c’est après qu’on m’ait qualifiée d’autiste. (« traitée », je l’avais très mal pris sur le moment ^^).
Merci pour ton texte.
« Auto diag », ou devrais-je dire quasi convaincu d’avoir trouver une explication crédible à mes difficultés, (en attente de sous pour entamer le diagnostic qui coûte cher en libéral… et faute de personnel dans les CRA des yvelines) et professionnel de santé, je peux déjà annoncer la bonne nouvelles qu’ils y a de plus en plus de formations disponibles (prises en charges DPC !!!) Sur les tsa, que ce soit chez l’enfant ou l’adulte.
Ce n’est pas encore assez médiatisé malheureusement, mais c’est un bon début. 😉
Auteur
Avec plaisir 😉 Et oui, on progresse, il faut le dire quand on en a l’occasion et ne pas rester dans un perpétuel pessimisme alors que des choses bougent vraiment. Il reste des problèmes à régler, mais on avance.
Tu peux solliciter via ton médecin un rdv chez un orthophoniste spé TSA, c’est remboursé (pour un bilan) et ça peut aider au diagnostic. Pour le reste c’est juste honteux que les bilans soient si coûteux, il faut tout de même voir ce qui peut être remboursé…
Merci pour ce site formidable. On est en errance ici pour Loulotte, qui attend son rdv CRA après de multiples examens…..
Et du coup, j’me dis…..et moi alors? Ce sera l’épisode 2.
Auteur
Ah, c’est très possible ça, surtout si tu te retrouves dans les difficultés ou problématique de Loulotte 🙂
Bon courage en attendant 😉
Bonjour,
Moi je suis en auto diagnostic
Je pense être autistes Asperger
Quand j’arrive à en parlé je ne dit pas que c’est un auto diagnostic j’ai trop peur que l’on me dise que ce n’est pas vrai je n’ai pas envie de défendre ce point de vue surtout que ma position (ce que je pense de moi) pour l’instant est soit autistes auto diag ou hypocondriaque
Cela fait un peut plus de 3 semaine que j’ai mis le doigt dessus
Et la des que ma situation me le permettra je compte me diriger vers un CMP pour approfondir tout cela
Merci de m’avoir lu
Auteur
Tu es dans une démarche de diagnostic, c’est ce que tu dois faire, en parler, mais plutôt à des professionnels effectivement- les gens qui n’y connaissent rien ne peuvent de toutes façons pas comprendre…
Bonjour/bonsoir, j’ai pas très bien compris tout le texte donc j’ai besoin d’une précision :
Suis-je valide si je m’auto-diagnostique autiste en attendant d’avoir un diagnostic, même en sachant qu’il y a très peu de chances que j’en obtienne un ? Ca fait quelques mois que je fais beaucoup de recherches a ce sujet, et je suis très sure de moi mais en tant que mineure je ne peux pas me faire diagnostiquer sans dépendre de mes parents, à qui j’ai déjà demandé un rdv chez le psychiatre, qu’ils ont refusé sous prétexte que « c’est seulement les fous qui vont voir un psychiatre ». Je n’ai parlé à personne de cet auto-diagnostic, par peur d’être rejeté ou qu’on penses que je me moque des vrais autistes, ou qu’on pense que je recherche uniquement de l’attention. Je me demande donc si je peux en parler autour de moi, ou si je doit attendre un vrai diagnostic ou du moins une « confirmation » d’une personne compétente. Je suis vraiment perdue, je me demande toujours si je suis valide ou pas…
Merci d’avance 🙂
Auteur
Bonjour.
Alors, tu es en interrogation par rapport à un éventuel autisme et tes parents t’empêchent de voir un psychiatre pour valider ou infirmer les choses… Ta situation est intolérable.
Je ne vais pas te dire si tu es « valide » ou pas, et personne ne peut te dire ça, puisque tu es en questionnement. Je vais plutôt te conseiller d’aller voir un psychiatre pour adolescent sans l’accord de tes parents. Il existe des structures faites pour vous et tu n’as pas à obtenir d’accord parental pour consulter. (lis ce lien: https://www.dossierfamilial.com/social-sante/soins-et-prevention/soins-medicaux-les-mineurs-peuvent-agir-seuls-343171 ).
Tu peux également en parler avec ton médecin traitant, en demandant à être reçu seul/ ou seule. Il ou elle pourra ta guider dans tes recherches de réponses.
Garde en tête que c’est peut être l’autisme, ou peut être pas en attendant d’avoir des réponses. Il y a d’autres diagnostics que tu ne connais peut être pas.
Concernant le fait d’en parler autour de toi ou pas, tu as le droit de te questionner et tu as sûrement besoin que quelqu’un te soutienne dans ta démarche. Tu peux faire part de tes doutes à des gens qui te connaissent bien, leur partager les choses qui te font penser que tu es peut être autiste et voir ce qu’ils en disent. Tu fais comme tu veux. 😉 Ne crois pas trop tout ce que tu liras sur le web, les diagnostics se font bien mieux qu’avant. Courage!
Bonjour héroïque inconnue de ma diaspora bizarre,
Strong head, big heart, j’aime bien ta manière de répondre et de réconforter fermement ceux qui s’adressent à toi, en donnant des conseils. Emportée quand tu écris, tu deviens amicale et patiente quand tu réponds à quelqu’un qui se sent perdu. C’est noble, et beau, et simple, et pur. Comme disent les Italiens : « Sei una bella personna ! »
C’est important qu’on se soutienne entre nous. Les spécialistes nous renvoient de nous-mêmes une image si dégradante, tout en déficits et déficiences, dysfonctionnements et handicaps. Je comprends que certains aient peur de chercher leur image dans ce miroir toxique, et de tenter de s’y découvrir et comprendre. Notre hypersensibilité sensorielle et émotionnelle nous rend si vulnérables à ces violences-là. Mais la vision du monde que crée pour nous seuls la magie de notre hypersensibilité perceptive est si belle, si ample et si complète lorsqu’on cesse d’en avoir peur ! C’est un cadeau de la nature, tout en scintillements et camaïeux de feuilles !
Ce que tu fais est très beau et aussi courageux que téméraire. Je t’encourage à continuer, et t’en remercie pour tous ceux et celles qui n’oseront pas le faire.
Affectueusement,
Dom.
Auteur
Je suis touchée. Les larmes au bord des yeux que je ressens après lecture de ton commentaire, sont le signe que tu viens de me redonner de la force pour continuer 🙂 Merci Dom!