Au sujet de la mélatonine… (Article régulièrement mis à jour)

Ce sujet fait suite à Troubles du sommeil au pays des TSA… dont je récupère un passage pour introduire mon nouvel article sur la mélatonine:

« C’est donc après avoir pris avis auprès du CRA (par téléphone) , sur la mélatonine, que je suis allée consulter mon médecin à qui j’ai fait part de mes découvertes (qui ne l’ont pas étonné et qui étaient cohérentes) et qui, avec mon accord, a décidé de me prescrire du Circadin !En me demandant de bien prendre ce qu’elle me prescrivait, et surtout pas ce qu’on nous vante dans les pubs à la télé, qui n’agit pas de la même façon, n’est pas dosé correctement, et mélangé à d’autres plantes ou substances dont on ignore les effets, puis et surtout, un suivi médical est essentiel.

Cela fait maintenant un an que je prends de la mélatonine, sans, je ne dors pas, avec, je dors un peu mieux
…/…   J’ai toujours des problèmes d’endormissements, mais mes nuits blanches sont devenues extrêmement rares »

Avant de rentrer dans le vif du sujet, une brève définition de la mélatonine, c’est l’hormone du sommeil, qui nous permet de nous endormir et de rester endormi, nous la sécrétons tous, sauf que chez pas mal d’autistes (TSA), nous n’en produisons pas assez pour que notre sommeil soit continu et réparateur… Dans ce cas, on nous prescrit de la mélatonine à libération prolongée, le Circadin®, comme il est le seul à avoir été testé et approuvé par le Comité des médicaments à usage humain (Europe) et que c’est recommandé par la HAS pour nous.
Je vous invite à consulter ce document sur bienfaits et effet secondaires de cette hormone du sommeil pour compléter vos connaissances.

Prescription et remboursement de la mélatonine pour les enfants TSA présentant un trouble du sommeil.

Alors, je ne vais pas être formelle là dessus, à priori, n’importe quel médecin peut prescrire le Circadin® à un enfant TSA, mais la première prescription doit être faite par le pédopsychiatre (ou neuro?), ainsi qu’une demande de prise en charge du dit médicament, que le médecin doit faire au préalable à la sécurité sociale, si vous souhaitez être remboursé. Sachez que la sécurité sociale le rembourse aux enfant entre 12 et 18 ans pour 2 à 3 ans, à hauteur de 800 euros/an (ça représente 4mg/mois pour un an), et que tous les médecins ne savent pas qu’ils ont à faire une demande à la sécurité sociale- je le sais depuis que ma fille prend du Circadin®, qui ne m’a pour le moment jamais été remboursé, et ça fait cher le sommeil ^^ .
N’hésitez pas à faire plusieurs pharmacies avant de l’acheter, s’il est vendu 40€ au lieu de 31€, il ne sera pas plus efficace 😉  et c’est vous qui faites l’avance, on vous rembourse sur facture…

Alors par chance pour moi, ma fille semble satisfaite à 4mg de mélatonine, mais dans le cas où elle aurait eu besoin d’une dose supérieure, j’aurai eu de grosses difficultés à suivre, comme je suis également obligée d’en prendre, et c’est injuste et scandaleux, puisque il est prouvé que les TSA ont un problème avec cette hormone et qu’elle peut améliorer notre vie… Mais bon, la logique de ceux qui décident doit être en sommeil profond (huhu)!

Prescription et non remboursement de la mélatonine pour les adultes TSA présentant un trouble du sommeil… (et uniquement les adultes!)

« bien prendre ce qu’elle me prescrivait, et surtout pas ce qu’on nous vante dans les pubs à la télé, qui n’agit pas de la même façon, n’est pas dosé correctement, et mélangé à d’autres plantes ou substances dont on ignore les effets« 

Alors les adultes, à part avec certaines mutuelles qui prennent une partie en charge, selon certains témoignages, la sécurité sociale, elle, ne rembourse pas. Donc que ce soit votre médecin généraliste ou un psychiatre qui vous le prescrive n’a aucune importance.

Jusqu’à présent je prenais la dose que me prescrivait mon médecin, attendant de rencontrer un psychiatre pour doser correctement ma mélatonine, chose que mon médecin semble avoir des difficultés à faire u_u … Elle sait également que je ne suis pas remboursée et qu’en étant précaire, ça rend ce soin compliqué. En fait nous avions toutes les deux espoir que prescrit par un spécialiste, je serai remboursée (en plus de l’espoir que j’arrive un jour à dormir aussi bien que n’importe qui -_- )… mais nous nous sommes trompées, la pédopsychiatre spécialisée TSA de ma fille a brisé tous mes espoirs à notre dernier rdv T_T  …

Un mal pour un bien, puisqu’ après avoir brisé l’espoir, elle me donnait un conseil magique 😀

-« Pour vous (les adultes), renseignez vous à la pharmacie, ils vendent de la mélatonine à libération prolongée beaucoup moins chère que le Circadin®! Franchement, c’est la même chose! »

Moi:-« mais mon docteur m’a dit de « bien prendre ce qu’elle me prescrivait, et surtout pas ce qu’on nous vante dans les pubs à la télé, qui n’agit pas de la même façon, n’est pas dosé correctement, et mélangé à d’autres plantes ou substances dont on ignore les effets« . (si je répète cette phrase plusieurs fois, c’est parce que je m’étais vraiment bloquée là dessus, et je l’ai répétée avant ça, à toute personne me suggérant de prendre autre chose que ce qu’on m’avait prescrit, un peu comme si c’était une incantation pour repousser le méchant lobby pharmaceutique :’) )…

-« Demandez à la pharmacie, on prescrit celui qui est remboursé aux enfants, pour les adultes il y a d’autres produits tout aussi efficaces, assurez vous que ce soit à libération prolongée simplement! ».

J’avoue que j’ai eu un peu de mal à croire qu’elle me donnait un vrai conseil, puis je me suis rappelée qu’elle est spécialisée dans l’autisme, qu’elle a diagnostiqué ma fille, qu’elle travaille au CRA, que jusque là elle ne m’a jamais donnée de mauvais conseils et que mon médecin semble un peu paumé avec tout ça :’) …

Et donc, en allant chercher la mélatonine pour ma fille, je me suis renseignée… Effectivement il existe des mélatonines à libération prolongée (LP) et à libération immédiate, avec parfois un complément de plantes ou du magnésium par exemple. Il faut bien faire attention au dosage (LP) qui est plutôt à 1mg, à vous de doser selon votre besoin. Si je remplace ma dose prescrite actuellement (2mg) par une mélatonine (LP) du commerce, cela me revient 3 fois moins cher *-*  Je peux donc ajuster la dose, en faisant des essais, sans culpabiliser de flinguer mon budget « juste » pour dormir la nuit!

D’ailleurs, j’ai commencé par faire un essai avec une mélatonine à effet immédiat en plus de ma dose habituelle (mais pas assez efficace) de Circadin, comme, contrairement à ma fille, je mets toujours trop longtemps à m’endormir. La pharmacienne, sensible aux TSA, m’a guidée dans les essais que je peux faire, me précisant que la (LP) est le socle, que je peux soit doubler la dose, soit ajouter celle à effet immédiat, voir si ça m’aide. Elle m’a montré des produits en pulvérisation, en sublingual, m’a noté les produits pour que je puisse informer mon médecin… Elle m’a également donné tous les prix, j’ai presque eu l’impression que c’était les soldes 😀 !

Bref, je suis en plein test, et je ressens déjà des bienfaits pour moi, je m’endors très vite une fois couchée et ne me réveille que 6heures après, plutôt en forme et de bonne humeur… J’ai hâte d’informer ma toubib là dessus, et j’espère que ça servira à ceux qui pensent pouvoir être aidés par la mélatonine pour dormir. Je ne donne ici aucun nom de produit ou de laboratoire car je ne suis pas là pour leur faire de la pub, et je vous rappelle quand même que votre médecin doit être informé de ce que vous prenez, même en dehors des prescriptions, dans votre intérêt et pour un meilleur suivi 😉

MISE A JOUR (06/2021): Je suis maintenant au bon dosage, 15mg de mélatonine donc, j’ai de vraies nuit de sommeil de minimum 7h, sans réveil la plupart du temps- une diminution très nette des douleurs type raideurs au réveil- plus de serrage de dents la nuit- moins stressée en journée (en cas de stress intense type rdv avec des humains XD je prends de la CBD)– ma vie, ma concentration et mes humeurs me remercient d’avoir enfin franchi le pas et d’avoir commandé aux états unis ma mélatonine (bien moins chère), je vous conseille donc de ne pas hésiter à vous soigner pour pas cher, puisque la France continue à être en retard sur la mélatonine et le véritable dosage dont les TSA et autres troubles divers et variés ont besoin… 😉 N’oubliez pas de vérifier que la libération soit prolongée 😉

MISE A JOUR (01/2023): Suite à un échange sur les RS avec un médecin, à des recherches, de nouvelles insomnies, de nouveaux symptômes de mes pathologies physiques- et à un colis d’approvisionnement de mélatonine des USA qui se fait bloquer en douane (oui, je prends ça comme un signe de plus ^^), je décide de baisser ma prise de mélatonine, voir de la stopper pour voir ce qui se passera avec mon sommeil… Et de faire baisser également le dosage de Fille suite à mes dernières lectures. Évidement, nous ne resterons pas sans dormir et sans suivi et mon médecin va être averti. J’ai quelques alternatives à tester.

Du coup, comme « bah je teste des trucs », je préfère me tourner un peu plus assidument en direction du cannabis, enfin, du légal hein! (pas le choix x) ) et je vous ferez un petit article pour vous partager mon expérience 😉

J’espère que cet article vous sera utile! Force et cuillères à tous! (just_autist).