Troubles du sommeil au pays des TSA…

Il est d’une importance capitale pour notre santé, qu’elle soit physique ou psychique, il a longtemps été « négligé » par le corps médical, ou mal traité, parce que oui, il se traite, s’il n’est pas correct: le sommeil (enfin le manque de sommeil plutôt, comme si tu n’en manques pas, tout va bien!)

Nous sommes encore face à un problème qui peut toucher toute la population, transitoirement ou chroniquement. Mais, même si ce sujet là est passionnant et que je pourrais passer des heures à vous en parler tant il est vaste, je vais essayer de ne me concentrer que sur les soucis de sommeil que rencontrent les autistes, les hyperactifs, et aussi les hauts potentiels (Alors, pas tous, mais ces populations font quand même souvent face à de véritables troubles du sommeil, trop souvent ignorés, ou passant plus ou moins inaperçus). Et apporter également mon petit grain de sel personnel, puisque je suis on ne peut plus concernée par ce sujet, et malheureusement, j’ai plus que conscience du mal que peut faire un trouble de cet ordre… (un ou des, comme on peut cumuler plusieurs troubles, là aussi- ça va être dur de résumer ^^).

Quand on parle du sommeil, on parle d’horloge biologique ou de cycle circadien! Si cette horloge biologique d’êtres diurnes que nous sommes, est déréglée ou défaillante, cela peut affecter notre santé, et même créer des troubles, qui malheureusement dans notre cas, vont être plus ou moins pris en charge, alors qu’ils ne sont que l’arbre qui cachent la forêt… En clair, on agit sur les conséquences sans se soucier de la cause.

On pense souvent que l’Insomnie (clique!) c’est de ne pas dormir du tout, genre la nuit blanche, tu sais, celle où tu tournes en rond pour finir la tête au carré le lendemain… Et bien pas du tout! Tu peux très bien être insomniaque sans vraiment t’en rendre compte, et sans que ton médecin ne le devine ou ne le comprenne, en te posant les questions basiques comme « vous dormez bien la nuit? », « vous arrivez à dormir quand même? ». En fait, et c’est là que je glisse mon petit grain de sel de vie, les médecins ne prennent pas cela suffisamment au sérieux, je ne vais pas leur faire un procès, ils nous reçoivent en bons spécialistes de la santé… pas des troubles du sommeil. J’ai passé 37 ans de ma vie à être insomniaque, c’est chronique, ça a littéralement déglingué ma santé, je n’ai jamais été vraiment comprise par mes médecins à ce sujet, et il a fallu que je tombe très bas et que ma fille sonne l’alerte, pour que mon médecin décide de me faire passer une polysomnographie respiratoire, inquiète du fait que je réveillai ma fille avec des ronflements, et des apnées respiratoires… Ma fille venait me réveiller pour vérifier que j’étais toujours en vie, ce qui a empiré les choses finalement en terme de fatigue, mais bon, choupinette avait vraiment peur, et grâce à elle, on a exploré mon sommeil.

Mes problèmes de sommeil n’étaient pas nouveaux, j’ai passé des périodes à ne pas dormir du tout (parfois jusqu’à 10 jours d’affilés), depuis l’enfance (où j’ai eu droit aux tisanes, à l’homéopathie et même aux remontrances comme si rien ne fonctionnait, c’était sûrement de ma faute ou fait exprès ^^) , on ne me l’avait jamais demandé mais j’ai toujours mis extrêmement longtemps à m’endormir (2 heures minimum, alors que dépassé les 20 minutes, ce n’est déjà plus normal), un ancien médecin qui m’a suivie adolescente et jeune adulte m’a prescrit des tas de médicaments pour me faire « dormir » (antidépresseurs, calmants, hypnotiques et même neuroleptiques, dangereux pour les gens ayant un réel trouble du sommeil puisqu’ils ne règlent pas du tout le soucis et peut en créer d’autres), sans succès, puisque (par chance) je ne les supportais pas ou qu’ils se montraient totalement inefficaces. Ces tentatives de traitements m’ayant effrayée, je me suis éloignée de moi même de la médecine durant quelques années, et j’ai un peu « calmé » la chose en fumant du cannabis par « cure », ayant constaté que cela régulait un peu mon sommeil, me détendait et me permettait d’avoir une vie « acceptable » fonctionnellement. Seulement passé un certain temps l’effet s’atténuait, et le fait d’être dans l’illégalité ne me convenait pas, d’autant que les personnes à fréquenter n’étaient pas forcément bienveillantes à mon égard.  J’ai donc arrêté de m’auto-soigner en décidant d’accepter la situation, et de composer avec, jusqu’à épuisement total. (Cette parenthèse n’est pas une incitation à fumer du tout, je pourrais faire un article sur les bienfaits du cannabis, dans certains pays on s’en sert pour soigner ou aider les patients, mais ce n’est pas le cas chez nous, et il existe d’autres solutions, c’était juste un petit témoignage pour que ceux qui fument pour justement dormir puissent s’y retrouver, éventuellement).

Or, ce qui est ressorti de ma polysomnographie, sans que je ne m’y attende, c’est que d’abord mes apnées du sommeil n’étaient pas pathologiques bien qu’existantes (ouf), et que par contre de multiples micro réveils durant mon sommeil causaient une carence en sommeil profond et un sommeil paradoxal insuffisant… J’étais à l’époque en attente du CRA, mais on savait déjà que l’autisme n’était pas un fantasme, que c’était cohérent, ma fille était elle même en cours de diagnostic, et elle a aussi des problèmes de sommeil depuis sa petite enfance, (peut être un peu moins maintenant, mais ça reste encore à vérifier), je me suis donc mise à faire des recherches sur l’autisme et les troubles du sommeil, et évidemment, je suis très vite tombée sur des choses qui correspondaient en tout point à mon profil.

Je suis très vite tombée sur des articles sur la mélatonine, j’ai fait le lien entre le cannabis et ses effets sur l’insomnie (du coup, grâce ou à cause de ça, ça m’aura aidée à masquer mes problèmes durant quelques temps et/ou à palier au manque de soin approprié, inconsciemment), le lien entre la lumière bleue et le trouble de la mélatonine (et à ce sujet, je vous conseille d’installer f.lux sur votre ordinateur, que vous ayez des problèmes ou pas d’ailleurs), et le lien pleine lune /mélatonine (qui provoque des nuits blanches chez moi et quelques membres de ma famille, et qu’elle fut ma joie de découvrir que ce n’était pas une légende! Merci les petits Suisses :p ), le lien entre le manque de mélatonine, le sommeil, les douleurs et la fatigue chroniques, puis toutes les choses qui peuvent nuire ou amplifier les difficultés que l’on a déjà en tant qu’autiste… J’ai découvert également que les hauts potentiels pouvaient avoir le même genre de problème… Et que l’insomnie ou/et les réveils nocturnes sont très répandus chez les autistes comme nous en parle Roger Godbout, psychologue et chercheur.

Durant mes recherches sur les troubles de sommeil, qui sont nombreux, comme vous pouvez le constater, (il faudrait d’ailleurs que je fasse une autre polysomnographie en milieu hospitalier pour vérifier d’autres choses suspectées chez moi, la première n’étant pas suffisante, d’après ce que m’a expliquée l’infirmière qui m’a appareillée pour la première…), j’ai évidemment appris et appliqué au mieux les méthodes comportementales visant à favoriser le sommeil et l’endormissement … c’est d’ailleurs la première des choses à faire, mais pour moi, ce fut sans succès (diminution du café, coucher et lever à heure fixe, alimentation légère le soir, pas d’écran durant une à deux heures avant le coucher, installation de f.lux sur mon pc etc…).

C’est donc après avoir pris avis auprès du CRA (par téléphone) , sur la mélatonine, que je suis allée consulter mon médecin à qui j’ai fait part de mes découvertes (qui ne l’ont pas étonné et qui étaient cohérentes) et qui, avec mon accord, a décidé de me prescrire du Circadin !En me demandant de bien prendre ce qu’elle me prescrivait, et surtout pas ce qu’on nous vante dans les pubs à la télé, qui n’agit pas de la même façon, n’est pas dosé correctement, et mélangé à d’autres plantes ou substances dont on ignore les effets, puis et surtout, un suivi médical est essentiel.

Cela fait maintenant un an que je prends de la mélatonine, sans, je ne dors pas, avec, je dors un peu mieux, mais surtout, dés la première prise, j’ai enfin su ce qu’était l’alerte du cerveau qui te dit « il est l’heure d’aller se coucher, tes paupières deviennent lourdes », chose que je n’avais jamais ressentie durant toute mon existence, même pas avec le cannabis, et dont je ne pense plus être capable de me passer tant c’est l’extase de mon point de vue ^^. J’ai l’impression de revenir de très loin, le manque de sommeil détruit à la longue, c’est une des choses à prendre en charge en premier selon mon expérience, surtout si l’on est autiste, et si ce n’est pas un réflexe des médecins, il me semble pertinent de leur en parler et d’insister si cela vous dérange sur le long terme, il existe des centres spécialisés, n’hésitez pas à les contacter.

J’ai toujours des problèmes d’endormissements, mais mes nuits blanches sont devenues extrêmement rares, et mon état général s’est un peu amélioré sur plusieurs choses, j’ai appris également à m’écouter un peu plus quand mon corps me réclame du repos, les siestes sont bénéfiques contrairement à ce que certains en disent… Et mon sommeil n’est plus une inconnue dans ce merveilleux cadeau qu’est la vie.

Voilà, j’espère que mon article n’aura pas été trop soporifique (huhu) et que les liens joints (si c’est violet, tu dois cliquer) vous aideront à élargir vos connaissances et à prendre au sérieux ce sujet.

Je vous envoie plein de petites cuillères colorées 😉  (Just_autist).