Pouvons nous dissocier le TSA et la fibromyalgie? (et si c’était un SEDh plutôt?).

Si vous êtes pointilleux, vous aurez noté que dans le lien de la Has, il est mentionné que parfois des patients fibromyalgiques ont des problèmes de communication de leur douleur… Et qu’on ne connait pas la cause des douleurs. En fait on devrait dire tout simplement qu’on a pas identifié la cause, la naissance de la « fibromyalgie ». Et on devrait avouer également que la fibromyalgie peut être juste un regroupement de comorbidités de l’autisme ou d’autres « pathologies » d’ailleurs- et que certains symptômes peuvent être soignés, et ainsi améliorer le confort de vie de la personne (comme avec les comorbidités du TSA, du coup ^^).
On pourrait aussi dire que la fibromyalgie est une comorbidité de l’autisme sinon.

D’autant que là encore, ça ressemble à un problème des TSA, ne pas réussir à communiquer sa douleur via la parole, comme les neurotypiques sont sensés le faire!

Peut être que comme pour les TSA, la douleur pourrait se « voir » par le comportement plutôt que s’entendre? (Comme on le constate sur le tableau si dessous:  Comorbidités relatives aux troubles du spectre de l’autisme . je vous conseille de lire ce pdf qui nous vient du Canada! ).Et je vais finir sur le lien wiki (avec des sources à la fin) sur les comorbidités des TSA …(les comorbidités n’excluent pas un TSA- elles se retrouvent justement chez beaucoup d’entre nous et on remarquera avec un peu de temps et de bonne foi, que l’on y retrouve des symptômes dits « fibromyalgiques »).

3. La recherche scientifique  Malheureusement, la recherche ne peut actuellement ni confirmer, ni infirmer cette théorie que je défends, forte de mon parcours (sur lequel je finirai) et des parcours que j’ai eu l’occasion d’observer chez d’autres personnes.

Mais il y a tout de même eu quelques tentatives de rapprochement entre TSA et fibromyalgie comme dans cette étude:  « Adult Autism Subthreshold spectrum correlates to Post-traumatic Stress Disorder spectrum in patients with fibromyalgia »

Objectifs : La fibromyalgie (FM) est un trouble de plus en plus répandu qui montre généralement une évolution chronique et une réponse thérapeutique décevante dans laquelle les caractéristiques psychiatriques semblent jouer un rôle important. Plus récemment, la relation entre la FM et le trouble de stress post-traumatique (SSPT) a suscité un intérêt puisque plusieurs études ont démontré un taux plus élevé de SSPT, à la fois complets et partiels, et des symptômes du spectre de stress post-traumatique. Alors que la relation entre le fardeau plus élevé des symptômes autistiques et le SSPT est rapportée dans la littérature, la relation entre la FM et les symptômes du spectre autistique est encore inexplorée. Dans cette étude, nous avons étudié à la fois le spectre post-traumatique et autistique dans un échantillon de patients FM dans le but d’explorer les relations entre ces dimensions. 

La conclusion penche en faveur d’une corrélation, mais il faudrait de nombreuses études pour en avoir la certitude. C’est au moins significatif que des médecins, chercheurs aient vu un lien possible et qu’ils aient constaté un manque d’exploration.

4. Les patients et leur expérience.  Nous avons des questions ou témoignages de patients qui ont été diagnostiqués fibromyalgiques alors qu’ils sont TSA sur ce site anglais : « a place for autistic people and their families to meet like-minded people and share their experiences. » (le lien vous renvoie sur un fil de conversation, il vous appartient de fouiner pour en lire d’autres. La fibromyalgie est un sujet qui revient régulièrement).

Ici, un autre témoignage.

En France, le sujet semble encore un peu « tabou ».  En effet, il est déjà difficile de faire oublier le courant psychanalytique qui a fait passer des tas de femmes TSA pour des hystériques ou qui ont reçu des diagnostics de troubles psychiatriques totalement erronés, alors rajouter la fibromyalgie par dessus… ça va être compliqué.  J’ai réussi tout de même à en parler à quelques personnes du monde médical.

Durant mon diagnostic au CRA, nous avons discuté de la possibilité que mes douleurs, en partie, pourraient venir du fait d’une dyspraxie légère qui m’a obligée à m’entrainer et à forcer pour essayer de faire des choses comme sauter sur un pied, faire du vélo, lasser mes chaussures, écrire vite, couper avec des ciseaux etc… Des choses qui sont anecdotiques pour les autistes. Une dyspraxie pour moi,  évoquée par ma mère quand je lui apprenais que Fille l’était très probablement d’après le psychomotricien. Il y a des documents sur ce sujet, la corrélation entre douleurs et dyspraxie n’est pas à démontrer. Sans cela, les soucis de motricité fines peuvent également expliquer certaines douleurs devenues chroniques.

Nous avons évoqué également le fait que mes blessures aient rarement été prises en compte et soignées durant l’enfance. Et que je continue à l’âge adulte à ne pas savoir quand et si je dois aller montrer une blessure à mon médecin, ou vivre avec en attendant que ça passe tout seul.  J’ai donc eu des entorses, des tendinites, des contusions après des chutes, non soignées, non observées. Quand on a commencé à véritablement s’inquiéter de mon état, j’étais adolescente, je ne pouvais plus marcher, il était donc impossible d’ignorer le problème. Après un appareillage avec orthèse du genou, j’ai été suivie par un docteur en médecine fonctionnelle qui s’est occupée de ma rééducation.

Elle a constaté, une hyperlaxité, des tendinites « de la tête aux pieds », un trouble de la posture nécessitant des semelles… Elle a alerté ma mère qui n’a pas fait tout ce qu’elle aurait du faire. Je n’ai pas eu de semelles,  mais le docteur a tout de même fait comprendre à ma mère que je devrais ne porter que des tennis type « running », et qu’il fallait me laisser marcher pieds nus le plus possible en intérieur.  (Chose que ma mère ne supportait pas).

Il va sans dire que j’avais des troubles du sommeil depuis toujours, là aussi, la corrélation entre douleur et troubles du sommeil n’est plus à démontrer, des troubles intestinaux, anxieux, on m’a même diagnostiquée asthmatique allergique à 26 ans alors que depuis petite je me plaignais d’avoir du mal à respirer… Bref, tout un tas de choses pour lesquelles on ne m’a pas soignée dés le départ.

à 18 ans, la fibromyalgie a été évoquée par le docteur en médecine fonctionnelle qui constatait des crispations et un « verrouillage » de mes articulations. Je l’ai appris des années plus tard lors d’un diagnostic définitif à l’hôpital. Cette Docteure m’a suivie régulièrement et soignée jusqu’à mes 22 ans environ, elle est ensuite partie travailler ailleurs en me faisant promettre de ne jamais me laisser opérer les genoux. 

Mon témoignage est là pour montrer que non, mes douleurs ne sont pas apparues adulte, comme par enchantement, que si je suis fibromyalgique, je le suis depuis l’enfance ou au moins l’adolescence. ça vient un peu contrarier toutes les hypothèses avancées par les uns et les autres sur cette « maladie douleurs chroniques » dans tous les cas.  La suite n’a été que blessures et aggravations des douleurs et pour moi, quoi qu’en disent certains médecins, beaucoup de mes douleurs chroniques sont explicables. Et mon TSA ne peut pas en être dissocié. Ce n’est pas soit on est fibromyalgique, soit on est TSA, on peut être les deux, et à mon humble avis, la fibromyalgie est la conséquence de l’autisme et de l’environnement, mais ça reste un avis non scientifique, donc ça vaut ce que ça vaut ^^

Concernant ma fille, elle présente exactement tous les mêmes symptômes et a des douleurs similaires depuis la petite enfance , sans pour autant avoir eu le même environnement familial, elle a quand même été soumise au stress de cette société faite pour et par les neurotypiques (école, collège). Elle n’exprime que très peu ce qu’elle ressent devant les médecins, elle me le dit à moi d’abord, j’étais pareille petite, alors je sais que c’est à moi de le dire au médecin.

Et bien figurez vous que sa psychiatre du CRA, lorsque j’essayais de savoir s’il se pouvait que Fille soit également fibromyalgique comme moi, m’a répondue que pour elle, tous ces symptômes font partie du TSA et des comorbidités et que ça ne sert à rien de les séparer du lot…

5. CONCLUSION

à ce jour, rien ne permet de dissocier la fibromyalgie et ses nombreux symptômes du TSA, qui peut présenter des comorbidités communes à la fibromyalgie.

Pour être claire , je ne dis pas que la fibromyalgie n’existe pas, je dis qu’on enferme bien vite les gens (adultes) dans ce  diagnostic sans creuser de tous les côtés, et qu’on ne fait pas évaluer ceci par une équipe pluridisciplinaire qui devrait inclure un bilan neuropsychiatrique sérieux (en tous les cas, c’était vrai à mon époque). Je dis également que quand le TSA est diagnostiqué, les douleurs ne sont pas dites « fibromyalgiques » mais somatiques et concomitantes. Il est donc possible que certains autistes soient fibromyalgiques sans le savoir, ou que des fibromyalgiques soient autistes sans le savoir. Tant que ce lien ne sera pas vérifié et établi, les soins seront très probablement mauvais d’un côté comme de l’autre, parce que pas adaptés!

Même si selon les dernières recherches, la fibromyalgie est considérée comme étant neuro-dégénérative et qu’on y a ajouté encore des critères paradoxaux entre eux, la plupart des médecins continuent de penser que les patientes atteintes sont des « hystériques »- ce qui n’est absolument pas un critère diagnostic valable ou pertinent quand on parle de sujets qui souffrent physiquement, pour lesquels la médecine n’a aucune réponse. La conduite de certains médecins vient gonfler la liste des traumatismes vécus par ces patientes et patients (oui, des hommes aussi sont atteints, peut être moins parce qu’on ne les qualifie pas aussi facilement d’hystériques, et qu’on cherche plus à comprendre pourquoi ils ont mal? Ou qu’ils se taisent pour rester « hommes » aux yeux de la société?) qui sont en général isolés et sans autres recours que la parole toute puissante du médecin poseur de diagnostic.

A mon avis, si on arrive pas à comprendre l’origine de la douleur fibromyalgique, c’est parce qu’on ne cherche pas au bon endroit et que les patients ont du mal à exprimer tout ce qu’ils devraient exprimer pour être parfaitement compris. Et ça pourrait très justement venir de nos difficultés de communication, y compris non verbale d’ailleurs., et donc du TSA.

Je ne dis pas non plus que tous les dits fibromyalgiques seraient diagnostiqués TSA (ou TDAH ou autres source de compensation) si on les bilantait- par contre, je suis à peu près convaincue qu’on ne cherche pas assez à comprendre la véritable cause de leurs douleurs, et que ça ne fait pas du bien au patient. Possible que ça explique les 2/3 des patients en dépression sévère.
J’ai été également informée par un médecin que de plus en plus de filles de femmes ayant reçu ce diagnostic, finissaient, à l’âge adulte, par recevoir le même diagnostic que leur mère. C’est à mon avis un arbre qui cache la forêt.

La réponse médicale à la fibromyalgie et aux TSA n’étant pas les même, il est important que des médecins se penchent un peu plus sur le sujet.

Pour la fibromyalgie, les traitements peuvent être lourds et dégradant, personnellement, ma chance aura été de n’en supporter aucun, sinon les antalgiques que je dois tout de même utiliser avec parcimonie car ils peuvent avoir des conséquences sur le foie. En fin de course, avec un peu de chance, une consultation douleur chronique orientera la prise en charge vers des méthodes qui permettent de supporter et de vivre « mieux » avec la douleur.

Pour l’autisme, la prise en charge passe par de la psychomotricité, de l’ergothérapie, de l’orthophonie, des antalgiques et un suivi psychologique s’il peut aider. De la mélatonine pour les troubles du sommeil, des bilans réguliers pour contrôler le fer, de la vitamine D etc… Une prise en compte des hyper-sensorialité, de la fatigabilité et du besoin de repos et exercices et puis des aménagements pour aider au mieux la personne à s’épanouir.

C’est beaucoup moins dégradant et surtout un peu plus aidant (en tous cas dans l’enfance). Apprendre à trouver des façons de faire les choses sans se faire mal, à accepter sa fatigabilité, à expliquer où on a mal… apprendre à doser ses efforts, connaître ses limites etc… Vous avouerez que c’est bien plus constructif que de se retrouver sous anti dépresseurs ou autres réponses médicamenteuses… pour des douleurs dont on ne nous explique jamais l’origine et qui permettent à certains médecins de nous dénigrer, voir de nous maltraiter psychologiquement un petit coup!