Retour à Bien-être

Autiste et heureux… Si si c’est possible!

Avant de rentrer dans le vif du sujet, il me semble important d’apporter quelques précisions quant au terme: « être heureux »… Chacun pouvant donner sa propre vision du bonheur. (Je rappelle que quand les mots sont en couleur, ils cachent des définitions ou des liens sympas 😉 ).

Le bonheur étant une chose plutôt personnelle, chacun peut être heureux pour différentes raisons. Certains se contentent de peu, d’autres ont besoin de beaucoup, il ne s’agit pas de juger les uns et les autres, seulement, trop souvent, je vois associer à l’autisme, que ce soit par des neurotypiques ou par certains autistes: le malheur… Ainsi, un autiste serait:

Certains affirment carrément (sur les réseaux sociaux notamment) que les autistes ne peuvent ni être fiers, ni être heureux d’être ce qu’ils sont. Et quand nous, autistes, osons dire que c’est faux, on se voit qualifiés d’imposteurs, de faux autistes (et donc de menteurs), ou de privilégiés pas « assez » autistes.  u_u

Au final, entre ceux qui critiquent la moindre plainte autistique et ceux qui critiquent la possibilité que l’on puisse être heureux, c’est toujours l’autre, celui qui n’est pas nous, qui ne vit pas à notre place, qui décide de ce qui est ou pas moralement correct, selon une norme plus que critiquable… Ce qui n’est pas logique, vous en conviendrez.

Suis-je bien placée pour parler du bonheur des neurotypiques? Non… Parce que je ne suis pas « vous ». J’ai longtemps cru qu’il me fallait être comme vous et que c’est parce que je n’y arrivais pas que je n’étais pas très heureuse dans ma vie, mais ça, c’était avant de comprendre que je suis différente, et que mon « malaise » n’est pas de mon fait (ni du votre d’ailleurs). Pour être tout à fait vraie, j’ai toujours été heureuse, mais seule… loin des interactions sociales.
Mes moments de souffrance (de vécu très dur, dixit les spécialistes), ne sont au final que des périodes où je me méconnaissais et où j’essayais de rentrer dans un moule pas fait pour moi, en m’entourant de gens pas faits pour moi non plus… Lutter contre soi-même en permanence, ne pas connaître ses limites, avancer sans se connaître et se comprendre, sans comprendre ce qu’on fait de mal aux gens pour qu’ils soient à ce point cruels ou méprisants, c’est pas être heureux, c’est sûr. Se rendre compte à 35 ans qu’en fait, non, les autres ne réfléchissent pas comme vous, apprendre que d’ailleurs, certains ne réfléchissent presque pas du tout à leurs actions et leurs conséquences. Se torturer parce qu’on n’a pas su dire ce qu’il fallait au moment où il l’aurait fallu, se repasser en boucle de mauvais évènements, se penser totalement stupide ou folle, éviter inconsciemment toutes les situations qui mettent en échec ou en détresse, éviter presque tout…

Mais est-ce que c’était de la faute de l’autisme vraiment, ou était-ce justement parce que je ne savais pas ce que j’étais, et donc avec quelles cartes (clefs, codes) je pouvais avancer dans votre monde (dont je me suis toujours sentie totalement étrangère..)?  Non, ce n’était pas de la faute de l’autisme, c’était de ne pas le savoir qui m’a mise dans de trop mauvaises situations. Chaque fois j’ai cru que je pouvais gérer des choses qui me dépassaient totalement, et mon jeu de caméléon faisant illusion pour des gens lambdas, et sur une courte durée (passé un certain temps on me donnait des petits noms sympas comme: la sauvage, la psychopathe, la pas sociable…), personne ne s’est dit que j’avais besoin d’aide, ça m’a usée au niveau santé et blindée au niveau moral, puisque vous le savez probablement déjà, nous les autistes, on apprend de nos échecs/erreurs, on fait des essais, et en général on ne refait pas les mêmes erreurs, on les refait, mais différemment xD
Et laissez moi vous dire que j’ai une véritable collection d’échecs, et que mon éternelle évolution me permet d’aider pas mal de gens…  :p

Je reviens sur le sujet du bonheur donc… Avant de savoir que j’étais autiste, j’avoue que je n’étais heureuse que loin des gens, dans ma bulle, avec mes enfants. Loin des gens car à l’époque, le moindre contact avec d’autres humains était tellement compliqué et énergivore, que je ne voudrais pour rien au monde retourner dans mon passé… Mais même en étant parfaitement inconsciente de ce que j’étais, j’avais des moments de bonheur. Je faisais plus de crises autistiques (meltdown/shutdown) parce que je ne savais pas gérer mes surcharges sensorielles vu que je n’en étais pas consciente, j’étais plus stressée, parce que je ne savais pas me protéger. Souffrir, ce n’est drôle pour personne, mais le pire c’est de ne pas comprendre pourquoi… C’est pour cela que le diagnostic d’autisme est important et nécessaire, même très tardivement!
C’est aussi vrai pour d’autres diagnostics, comme mon article prend quelque peu une tournure « témoignage », je suis également fibromyalgique, et avant de le savoir, je pensais à des choses bien pire (même si c’est déjà pas mal j’avoue xD ).

« Quand un animal est blessé, on n’a pas les moyens de lui expliquer la façon dont on peut l’aider, il réagit comme un petit animal, c’est de cette façon qu’il communique sa peur ou sa douleur. Nous, humains, on ne peut pas lui expliquer les choses, on se doit d’éviter la morsure ou la fuite, et de rester calme pour pouvoir aider l’animal… Tout ça à cause d’un problème de communication, ou plutôt, tout ça à cause de nos différences de communication… Vous voyez où je veux en venir? Ben dans votre monde, avant de comprendre qu’il y avait de grosses différences de communications et de perceptions entre nous, j’étais comme un petit animal sauvage… qui attendait son prochain coup de bâton de la vie, se persuadant qu’au final, il devait sans doute le mériter… « .

Mais ce temps est révolu! Depuis mon diagnostic, et même un peu avant déjà (durant mon pré-diagnostic), je me fous vraiment de ne pas réussir des choses que les neurotypiques font naturellement. J’ai compris que nous sommes juste différents, que ma vision de la vie est valable, que toutes ces choses que je suis qui ne plaisent pas aux neurotypiques (pas tous, y’en a de très gentils), sont justement celles qui font que je ne suis pas comme eux… Et qu’au lieu d’essayer de leur « ressembler » pour m’intégrer, j’ai tout à gagner à vivre ma vie telle qu’elle me rend heureuse, en étant moi même et en faisant ce qui me plait à moi… Et depuis, je ne cesse d’être heureuse. Alors évidemment, il y a toujours du stress, des crises, de la fatigue quand je suis contrainte de socialiser, mais je vis tout ça bien différemment, je me pardonne surtout d’avoir des limites. J’ai accepté ma situation, je me suis autorisée à m’aimer telle que je suis. Je reviens de très très loin, j’ai vraiment de quoi être hyper fière de moi et je n’autorise pas les neurotypiques à m’imposer leur vision négative de l’autisme. Certains autistes deviennent dépressifs, pas à cause de l’autisme, plutôt à cause de ce qu’ils vivent en tant qu’autistes, et donc à cause de la société, de vous… et de vos codes totalement WTF et très probablement de vos attentes à vous!

Ce qui peut rendre malheureux un autiste, ce n’est pas son autisme, c’est l’extérieur, le rejet, la maltraitance, le jugement, la demande de conformité trop forte, vivre en dépassant sans arrêt ses limites (sensorielles par exemple) dont il n’a pas vraiment conscience, ne pas être considéré, devoir se camoufler en permanence, ne pas être soigné correctement…etc… ce n’est pas d’être autiste… Donc cessez de parler à notre place svp, (pour la 140.000 ème fois).

Cessez de vous baser sur vos propres vies pour définir ce qu’il manque aux notre selon vous et vos conceptions de la vie, que nous n’avons pas… On peut être autiste et être heureux, on est des tas à avoir nos petites routines, à être autonomes. Il y a des choses à changer, il faut avancer en matière de prises en charge pour nous aider à évoluer en limitant les traumatismes, de formations, d’emplois (mais bon, le facteur « manque d’emploi » ne touche pas que nous) mais ça n’est pas pour autant qu’on est voués à être tristes et dépressifs juste parce qu’on est autiste…

Confidence au passage, si demain on me dit qu’on peut m’enlever soit mon autisme, soit ma fibromyalgie (genre la pilule bleu ou la pilule rouge) sans hésiter une seule seconde, je choisis la fibromyalgie. Mon autisme je le garde, vous ne me manquez pas du tout, mon petit monde est parfait tel qu’il est- Ma vie n’est pas parfaite, mais vos vies à vous ne le sont pas plus que les notre, le bonheur ne se comprend bien que lorsqu’on dépasse des moments difficiles, et pour ça, on est champions nous… Les autistes.

Illustration de @Kaykayla___ plus connue sous le petit nom que je lui donne: « Fille ».

Force et cuillères à tous, soyez fiers de vous! Et profitez de la vie, elle est bien plus belle que « les gens » 😉    (just_autist)

13 Commentaires

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    • Sandra sur 22 août 2020 à 9 h 51 min
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    Merci pour cette vision positive ! Oui, un diagnostic apporte énormément et peut totalement changer la vie, notre rapport au monde et aux autres. Cela facilite et apaise. Cela « explique », pour nous et pour les autres. Merci car cette « positivité » manque régulièrement dans ce que l on peut lire et change des témoignages exclusivement noirs, anti-NT,…

    PS: vérifiez que votre fybromialgie ne soit pas plutôt un Syndrome d Elher-Danlos (SED). Car c est souvent le SED – très méconnu et sous-diagnostiqué car generalement pris pour une fybromialgie – qui est associé au TSA, surtout chez les femmes. Symptômes relativement similaires mais traitement différent.

    1. Merci pour ce retour fort agréable Sandra 🙂

      Pour la fibromyalgie, c’est un nom qu’on donne par rapport à des pathologies dont les critères évoluent au fil du temps… J’ai des douleurs neuropathiques et des mouvements involontaires (comme lâcher un verre, ou le poser mal) provoqués par les nerfs. Je prends des anti douleurs et essaie de m’écouter pour me reposer convenablement, mais j’avoue que je n’ai plus envie de creuser pour le moment, j’ai ce diagnostic là depuis mes 18 ans, le remettre en question est un combat que je n’ai pas la force de tenir 🙂

    • Eva sur 28 août 2020 à 12 h 16 min
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    Merci pour ce texte. Il me parle, me touche et ces mots me transpercent dans qui je suis en ce moment. Positivement et avec une certaine sagesse et acceptation. Je suis diagnostiquée fibromyalgique. Pas autiste. Mais plus le temps passé plus j’ai conscience de cette différence qui a toujours été là et la fibro nest qu’un révélateur de cette sensation de décalage que j’ai toujours eu. Ce besoin de solitude, ces routines, ce rythme différent des autres, cette incapacité à supporter ce que les autres trouvent normal. Et avec la fibro je me suis mise à l’écart. Fibro reconnue, dépression aidant, je n’ai plus « besoin » de travailler, plus besoin de me forcer jour après jour, m’adapter à chaque instant, supporter l’insupportable à en devenir folle. Cette fibro qui m’a permis de m’échapper du monde normal, mais qui m’a également jeté dans l’isolement forcé et l’incompréhension des ces gens que je pensais amis si normaux… Alors oui, être heureux, c’est l’être pour soi, selon soi, avec soi sans comparaison, et avec la force de s’accepter soi et accepter d’être différente. C’est un cheminement forcé peut-être, mais avec l’avantage d’être et de cheminer pour se réveler.
    Merci pour ce texte. Je me sens un peu moins seule avec l’espoir de rencontrer un jour des amis qui seraient eux aussi « différents ».

    1. Merci pour ton magnifique retour. Si tu as des doutes concernant un possible TSA, ou si tu as besoin d’en parler pour y voir plus clair, nous sommes là 🙂 Tu peux rejoindre notre serveur, ou me trouver également sur Twitter et facebook, tu me rappelleras juste qui tu es 🙂
      J’ai écrit également un article sur la fibro, je t’invite à le lire 🙂

    • Langinier sur 21 février 2021 à 19 h 02 min
    • Répondre

    Salut, je suis autiste asperger et j’ai plusieurs troubles comme TDAH ( trouble de l’attention + hyperactivité ) , trouble de l’opposition. J’ai l’impression de me faire manipuler comme cette semaine avec ma mère qui m’oblige à sortir avec des amis , moi qui aime rester seul , chez moi , quand je rentre de ces sorties , je me sens mal à l’aise même dans l’endroit où je reste d’habitude tout le temps et qui me réconforte : chez moi tout seul . A l’école je suis incompris , détruit, et je suis tout le temps stressé. J’ai du mal à gérer les situations et je regrette ne pas avoir sorti les bons arguments trouvés une 1 / 2 h plus tard ( ce qui revient à ce que tu as dis ) . Je suis avec les élèves qui ont soit eu une dispute avec leur ami ( ou leur ami est malade ) ou je suis avec des personnes qui me disent avec aucun de regret de partir , et si je suis tout seul dans la cour , je me sens mal à l’aise . J’ai trouvé une solution : pendant les récréations, je me mets dans mon manteau plus grand que moi , gigantesque, et je mets mon énorme capuche pour parler avec quelques-un qui n’est pas là de mes passions les jeux vidéos. Sauf que des idiots m’enlèvent ma capuche pour se moquer et sous ma capuche j’entends beaucoup de gens qui sont sans nul doute 🤔 en train de se moquer . Je veux devenir écrivain , un écrivain qui montrera ce qu’est réellement l’autisme . Mon seul vrai ami est mon chat qui est vraiment une beauté socialement avec moi . C’est lui qui me réconforte. J’ai des parents séparés. Une triste enfance sans médicaments 💊 de 0 a 6 ans et j’entame mes 15 ans , où comme chaque année je suis l’oublié à l’école, personne ne m’a dit joyeux anniversaire 🎁 et 10 jours après une personne très populaire a reçu des bons anniversaire de partout . Je découvre que je suis excellent dans la philosophie . Je crois que nous devons combattre cette différence qui n’est toujours pas acceptée , autrefois être avec un teint noir était un crime , la religion était un crime, être une femme était un crime, mais aujourd’hui quelque chose qui est là depuis des millénaires : la maladie. Je pense aux romains qui enfermaient toute personne étrange dans des lieux clos . Je pense à des tas de gens qui souffrent, sont incompris. Je suis triste qu’avant qu’on nous accepte , comme on accepte toutes les autres différences ( enfin presque ) je serai peut-être mort . Il faudra peut-être des décennies comme il a fallu des millénaires pour accepter les autres différences .

    1. Salut Kérian… Quand je lis ton commentaire, je suis touchée, et je me dis que tu ne dois pas rester comme ça… Il me semble que ce qui t’arrive à l’école n’est pas du tout normal et nécessite l’intervention des adultes. Qu’on se moque de toi, qu’on t’enlève ta capuche, c’est du harcèlement- que tu n’as pas à subir.
      Alerte les adultes de l’établissement- alerte ta maman. Et concernant ta maman, explique lui ce que tu ressens et ton besoin d’être seul. Ton « trouble oppositionnel » vient peut être du fait qu’on ne te comprenne pas… (surement même).

      Si tu as du mal à parler de tout ça, écrit le. Et montre le. Si tu as un suivi psychologique, demande de l’aide, sinon ça me semble important pour t’accompagner.
      L’autisme n’est pas une maladie, c’est un trouble neuro-développemental qui nécessite parfois des aménagements, uniquement dans ton propre intérêt. Si tu veux qu’on te laisse tranquille tu en as le droit, et tu as le droit aussi de demander à ce que les élèves qui t’entourent soient sensibilisés sur l’autisme. (Tu peux aussi faire lire ma réponse à ta maman si ça peut t’aider, elle n’a peut être pas du tout conscience de comment tu vis les choses 🙂 ).

      Courage, et n’hésite pas à nous tenir au courant!

      • WhitLove (ou pas...) sur 28 juillet 2021 à 11 h 46 min
      • Répondre

      Courage, Tit’ Chat!

    • Richter sur 25 juillet 2021 à 16 h 26 min
    • Répondre

    Bonjour,
    Merci pour ton témoignage touchant et encourageant.

    Maman d’un garçon autiste

    1. Avec plaisir 🙂

    • Moi56 sur 27 octobre 2021 à 17 h 00 min
    • Répondre

    Comme le dit très bien HF Thiefaine, « la solitude n’est pas une maladie honteuse ». C’est ma vie et je ne demande à personne de me juger. Merci pour ce très beau texte

    1. Merci pour ce joli retour 🙂

    • vivi sur 18 novembre 2021 à 14 h 49 min
    • Répondre

    Merci pour ce témoignage poignant .. je me reconnais tellement dans ce que tu racontes .. je viens d’être diagnostiquée TSA, j’ai 40 ans et ces derniers temps ont été très difficiles pour moi parce que j’ai toujours cru que j’étais différente dans le mauvais sens du terme .. mal adaptée, stupide, étrange, etc …, maintenant je sais que je suis TSA .. mais je me demande comment changer dans cet environnement qui est le mien et où tout est si rigide .. j’ai deux enfants et je les aime plus que tout .. je me sens bien avec eux, j’aime mon mari aussi mais le contact n’est pas toujours facile car je ne suis pas bien dans cette vie et il ne comprends pas ce mal qui me ronge .. bref ..
    Est-ce que je peux te demander comment as-tu fait pour vivre la vie qui te convient ? Avec une famille, des enfants, donc des contacts sociaux .. est-ce que tu dis autour de toi que tu as un TSA ? as-tu changé ton cercle d’amis ? Parce que moi j’ai l’impression d’être « grillée » partout, voisin, gens proches, travail certains (pas mal) me méprisent ou me dévalorisent .. comment passer outre ? J’ai l’impression que c’est insurmontable …

    Merci d’avance pour ton aide

    1. Bonjour Vivi, ton message me touche… Bon déjà sache que ça prend du temps de digérer un diagnostic, quel qu’il soit- tu as avant tout un travail d’acceptation à effectuer, prends ça comme une étape vers du mieux pour toi…

      Je me prenais pour un monstre, une bizarrerie sans véritable place avant mon pré-diagnostic. Mais j’étais (et je suis) très solitaire, et je crois que ça m’a toujours aidée. Je n’ai jamais trop fait d’effort pour être acceptée socialement car ça me fatigue et je me suis retrouvée dans des histoires pas possibles à chaque fois que j’ai tenté , je me suis totalement effacée dans mon rôle de maman (éduc, psy) et ma fibromyalgie et les douleurs neuropathiques m’ont éloignées de l’emploi (et donc de la socialisation). Quelque part, le fait de n’avoir pas le choix m’a obligée à m’accepter telle que j’étais. J’avais déjà fait un travail d’acceptation sur moi même par rapport au handicap- alors un de plus au final, ça n’a fait que finir d’expliquer la personne que je suis.
      Ma fille et moi avons été diagnostiquées quasiment en même temps, elle m’a aidée à comprendre que je n’étais pas ce monstre qu’on m’avait fait croire que j’étais… Ma fille est une si belle personne, en bien des points nous sommes pareilles, on se comprend parfaitement, et l’éducation minutieuse et le temps que je lui ai consacré l’aident à grandir dans de bonnes conditions- celles que je n’ai pas eu et à éviter tout ces traumas et reproches qu’on se prend dans la tronche quand on est diagnostiquée adulte… Si elle n’est pas un monstre, je n’en suis pas un non plus- nous sommes juste différentes et nous n’avons pas les même codes que les neurotypiques. Et comme me l’a dit la psych du CRA, nous ne sommes pas des monstres, ce sont qui nous renvoient cette pensée qui le sont! ^^

      Bref, c’était pour que tu me situes un peu mieux dans tout ça, dans la vie j’ai élevé deux enfants seule, j’ai des tas connaissances (de par mes IR sur le web), mais je n’ai jamais eu des « amis » au sens neurotypique du terme, je ne fonctionne pas en groupe. Mon meilleur ami est autiste et il est le créateur du site 🙂 C’est une amitié qui est née durant nos diagnostics, il m’a beaucoup aidée et j’espère l’avoir aidé aussi 🙂

      Je dis à tout le monde que je suis autiste, et j’explique aux gens ce qu’est mon autisme. Je ne vois que très peu de membres de ma famille (côté paternel), et il y’a du spectre autistique de ce côté là. Ceux qui ne comprennent pas ou qui s’en foutent, ben je m’en fiche, ils ne m’intéressent pas, j’aime assez qu’on me laisse vivre ma vie sans la perturber 😉

      Je ne permets à personne de se permettre ce que moi je ne leur fais pas. Si tu te sens humiliée par des gens, ou s’ils te mettent en crise, t’éloigner d’eux sera la meilleure chose que tu pourras faire pour ton bien être. Si besoin tu peux nous contacter sur Twitter ou sur Discord, n’hésites pas, si tu as besoin de soutien, on est dispo 😉

      Courage 🙂

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